התמודדות עם מחלת הפרקינסון: מהכחשה לתובנה

מאת: עומר פורת, פסיכולוג במרפאה להפרעות תנועה בבית החולים ע"ש שיבא, תל השומר,מתמחה בפסיכולוגיה שיקומית, המרכז הרפואי "רעות".

מחלת פרקינסון היא אחת המחלות הנוירולוגיות הניווניות הנפוצות ביותר, ושכיחותה עולה עם הגיל באוכלוסיה הכללית. כאשר אדם בן שמונים וחמש מאובחן במחלה במהלך ביקור אצל רופא משפחה עקב רעד, נוקשות וסימנים פרקינסוניים המלווים את מצבו הבריאותי הכללי, אין מתן האבחנה גורם לו בדרך כלל לחרדה רבה, לתגובה רגשית חזקה או לשינויים קיצוניים בהתנהגותו. לרוב, בגיל זה  אין האדם רואה עצמו בריא ומחלת פרקינסון מצטרפת בדרך כלל למספר בעיות בריאות אחרות, שהוא למד לחיות ולהסתגל אליהן. מאידך, כאשר פורצת מחלת פרקינסון בגיל צעיר, בשלהי שנות הארבעים או אפילו קודם לכן, התגובה הנפשית למחלה הנה שונה לחלוטין, שכן משמעות המחלה עבור האדם ובני משפחתו הנה מרחיקת לכת, ואנשים חוששים, מכך שהעתיד שציפו לו עומד להשתנות. במאמר זה אנסה להראות, שלמרות שקיימים שינויים הכרחיים בעקבות המחלה, ניתן ואפשר לחיות טוב עם פרקינסון ולראות בה הזדמנות לצמיחה ולהגשמה אישית.

מהם שלבי ההתמודדות עם מחלת פרקינסון?

שלב ההכחשה

בשונה מאבחנה של סרטן או פציעה עקב תאונת דרכים, המעבר מהיותך אדם בריא לאדם החולה במחלת פרקינסון הנו הדרגתי, מלווה ברמזים, תקריות קטנות וסימנים שרובנו מעדיפים שלא לראות. מחקרים מראים, שכאשר הגיע אדם לשלב, בו הוא אובחן במחלת פרקינסון, בין 60% ל -80% מהתאים המייצרים דופמין בגרעינים השחורים כבר מתו. מניסיוני נראה, שרוב החולים כבר חשים שמשהו אינו כשורה בשנה עד שנתיים הקודמות לאבחנה במחלה, אך הם מעדיפים שלא לבדוק את הגורמים לכך ומקווים, שאולי הדבר יחלוף. במהלך עבודתי פגשתי באנשים, שהיד שלהם רעדה במשך שנה שלמה בטרם פנו לבדיקת רופא.  השלב הזה בהתמודדות עם מחלת פרקינסון (ומחלות ניווניות אחרות) נקרא שלב ההכחשה, והוא נמשך, עד שהחולה כבר אינו יכול להתעלם ממצבו. שלב זה קורה לפעמים עקב נפילות שהביאו לאשפוז רפואי, חפצים שנופלים מהידיים או תגובות הסביבה לשינויים בתנועה או בהתנהגות.

שלב ההתנגדות

הרגע בו מבשרים לאדם שהוא חולה במחלה הנו רגע של מפנה בחיים, ולרובם זהו רגע שלא ישכחו. ישנם אנשים שעובדים ומתפקדים היטב, בעלי עסקים או אנשים העובדים במקצועות חופשיים, אנשים שבגיל 50 – 60 הם בשיא הקריירה שלהם, בעלי השפעה ומעורבות בסביבתם. עבור אנשים אלה קבלת האבחנה נחווית כטראומה ממשית, כמי שכל עולמם חרב עליהם; המחלה נתפסת כמשהו שעלול בבת אחת לקחת את כל מה שעמלו עליו במשך שנות חייהם – את הציפיות לעצמם ולמשפחתם, את ההווה ואת העתיד כאחד, העבודה, הפרנסה, החברים, מקומם במשפחה, הכבוד, אך המפחיד מכל – את העצמאות. החשש להיות תלוי באחרים ולהזדקק לסיוע בכל פעילויות היומיום הוא פחד משמעותי מאוד, ואנשים עצמאיים מתקשים במיוחד להשלים עמו. בשלב זה מתחיל החולה להעריך את מצבו ומבין, שקיים פער בין הציפיות שלו לגבי העתיד ובין המחלה והשלכותיה. מצב זה יוצר התנגדות רבה של החולה לקבלת האבחנה, ומנסה לשנות את רוע הגזרה ולבטלה. החולה מתחיל את תהליך ה "שופניג": הוא נודד מנוירולוג לנוירולוג, מוציא סכומי כסף נכבדים על חוות דעת שניות ושלישיות, כאשר כל רופא המאבחן מחלת הפרקינסון משתייך לצד של ה"רעים" ומאבד את סמכותו, ואילו הרופאים הזהירים (שחוששים אולי מתגובת החולה לאבחנה) משאירים אותו בחוסר ודאות, בוואקום של ידע, שאינו נותן לו מנוח. שלב זה בהתמודדות החולה נקרא שלב ההתנגדות, ומאופיין בתגובה רגשית חזקה, בשינויי מצב רוח, בכעסים ובשאלות קיומיות ("למה דווקא לי? למה עכשיו?").
עיכול והפנמה

מבחינה פסיכולוגית מדובר, למעשה, בתהליך של עיכול והפנמה: "הייתי אדם בריא, או בריא יחסית, ועכשיו יש לי מחלה שהיא מתקדמת". הרבה מהעבודה הפסיכולוגית בשלב הזה כרוכה, במה שאנחנו עושים כל יום, כשאנחנו צריכים לבלוע משהו. פשוט ללעוס אותו. כאשר אנחנו לועסים, חותכות השיניים הקדמיות את המזון, השיניים האחוריות טוחנות אותו, ורק אז אנחנו בולעים אותו. גם בטיפול פסיכולוגי, מתחילים לחתוך ולטחון, ובסוף גם בולעים ומעכלים (וזאת כמובן אם הטיפול מצליח…). המחלה נראית בתחילה כמו גוש גדול ושחור שאי אפשר להתמודד איתו, אי אפשר להכיל אותו, ופרקינסון היא בהחלט דוגמא לסטייק או לנתח בשר קשה במיוחד!!!

הטיפול הפסיכולוגי

בשיחה עם חולים בשלב הזה עיקר העבודה מתמקדת בהקשבה, בהכלה של המצוקה ובמתן אפשרות לאישיות להתארגן מחדש ולחזור לעמדת שליטה. הפסיכולוג מהווה בטיפול נקודת משען שיכולה להחזיק את הכאב והמצוקה, לשאת את המשקל שנושא החולה ולאפשר לנפש זמן למנוחה ולהתאוששות, להתארגנות ולגיוס כוחות חדשים. לאחר התאווררות נפשית זו יכול החולה  להתחיל לראות עוד דברים מחוץ לעולמו הפנימי. הוא יכול להתחיל להביט החוצה. אז הוא רואה, שהמחלה אומנם מתקדמת, אבל לא מהיום למחר, ולא מהשבוע לשבוע הבא. מניסיוני בטיפול הפסיכולוגי בחולים ובבני משפחתם, אני רואה שאנשים לומדים לחתוך, לטחון, לבלוע ולעכל חלקים גדולים מהמחלה, ולומדים לראות, שלא הכול שחור, גדול ומאיים. למעשה,  מתבצע תהליך של "אבל", או פרידה מהפנטזיה לחיים של בריאות שלמה ועצמאות גופנית עד 120. תהליך זה מאפשר לחולה להשאיר את פרק חייו ה"בריא" מאחוריו, להמשיך הלאה לפרק חדש ואחר, להכיר בכך שהוא כן יוכל להגשים את רוב שאיפותיו ומשאלותיו, אם כי לא בדיוק בקצב או בצורה בה תכנן מלכתחילה.

שלב החקירה

זהו הקסם שקורה לאנשים בהסתגלות לשינויים מרכזיים בחייהם; הם מרימים את הראש, מסתכלים קדימה, ומתחילים לחשוב מה הלאה, "איך אני יוצא מזה?". השלב הזה הוא נקודת המפנה בהתמודדות עם המחלה, והוא המעבר לתקופת החקירה. תקופת החקירה מתאפיינת בצורך של החולה להיות הרופא של עצמו, לטפל בגופו ובנפשו ולקחת אחריות על מצבו הגופני והנפשי. הוא מוצא נוירולוג עליו הוא סומך, הוא מקפיד לקחת תרופות בזמן, לבצע בדיקות תקופתיות ולהגיע לביקורות. מעבר לטיפול הפסיכולוגי עליו דיברתי בקצרה, חשוב לציין כאן, שפרקינסון היא מחלה הפוגעת לא רק בתנועה, אלא גם יכולה להכביד מאוד על מצב הרוח ועל הרגשתו של החולה. לעיתים אלו הן תגובות ביולוגיות ולא בהכרח פסיכולוגיות, כלומר, שהן יכולות לנבוע מחוסר בדופמין וסרוטונין במוח, ולאו דווקא מתגובה נפשית להיותו חולה במחלה. לכן חשוב לטפל במצבי רוח בפרקינסון בדיוק כמו בצדדים המוטוריים של המחלה. מעקב פסיכולוגי ופסיכיאטרי הוא הדרך הנכונה לקחת אחריות על המחלה ויש לדאוג באופן פעיל גם לצורך  להרגיש טוב!! אנו צריכים לצאת מהסטיגמה, שטיפול תרופתי במצב רוח הוא בהכרח תווית שאומרת "איננו כשירים לטפל יותר בנפשנו". המוח שלנו עשוי מרקמת גוף שהנה זהה בהרכבה לשאר רקמות הגוף, ובדיוק כמו שחסר ברזל אנו משלימים אותו, כך גם חשוב לעשות, כשחסרים לנו מתווכים עצביים במוח הקשורים במצב רוח.

שלב המחויבות

לעיתים קרובות פונה החולה לעמותה ומכיר אנשים מהם הוא יוכל לקבל תמיכה ועצה טובה; הוא בודק את שיטות הטיפול הקיימות ואת התרופות המתאימות כדי להרגיש הכי טוב והכי פעיל. בשלב הזה יש אנשים שייקחו לעצמם אתגר – לשמור על דיאטה, על פעילות גופנית, על חיי חברה ומשפחה פעילים וינסו לטפח את איכות חייהם בצורה הטובה ביותר ולכמה שיותר זמן. אני רואה זוגות שמקדישים יותר שעות ביחד, נוסעים יותר לחו"ל, מבלים יותר זמן עם המשפחה ומחזקים את המעגלים החברתיים בקהילה. יש חולים המצליחים לשמור על כך לאורך שנים ארוכות. זה שלב המחויבות; כלומר, המחויבות לשמירה על איכות חיים מכסימלית למרות המחלה. אנשים המקבלים את השינויים ההכרחיים כתוצאה מהמחלה, אך מצליחים להגשים את חלומותיהם ומשאלותיהם, מציבים דוגמא לכלל החולים במחלת פרקינסון (ולחולים במחלות אחרות), שגם אל מול הקושי אפשר וניתן להתמודד ובהצלחה רבה.

עומר פורת הנו הוא בוגר תואר שני במגמה לפסיכולוגיה שיקומית קלינית באוניברסיטת בר-אילן, ותלמיד לדוקטורט בפסיכולוגיה באוניברסיטת חיפה בתחום מחלת פרקינסון והתנהגות.
ניתן לכתוב אל עומר לדוא"לד: poporat@gmail.com

דלג לתוכן
הגעת לתפריט הנגישות, לחץ ENTER על מנת לדלג על התפריט.