טיפים למאובחן "טרי" וגם לוותיקים לא יזיק

1. למד על מחלתך.
אל תחשוש לקרוא על המחלה או לדבר עליה עם חולים אחרים. תוכל להתעשר במידע רב, ולשאוב הרבה עידוד ותמיכה מחברים חולים אחרים. עם זאת, זכור שאין שני מקרים זהים במחלה זו, ושאין אפשרות לנבא כיצד המחלה תתקדם וכיצד  תושפע ממנה באופן אישי. כמו-כן ידוע גם כי אין שני חולים המגיבים בצורה זהה לאותן תרופות ולאותו טיפול. אם הקריאה על המחלה באינטרנט משרתת את טבעך (האם אתה טיפוס תאב ידע ומידע וחש יותר בשליטה לאחר השגת המידע?) לך על זה! רופאים ימליצו לך לעתים להימנע מלקרוא על המחלה ברשת וסיבותיהם נוגעות בוודאי לעוגמת הנפש שתיגרם לך אם תיחשף לכל איימי המחלה בשלב כה מוקדם . אולם רק אתה יודע אם אתה זקוק למידע ויכול להתמודד עימו או שעליך לוותר עליו. מידע על המחלה עלול לדכא אותך או לחזק את רוחך. זה תלוי אך ורק בך.

2. לך לרופא המתמחה בפרקינסון
אל תסתפק באבחנה של רופא – אפילו שהוא נוירולוג – שאינו מתמחה בפרקינסון. חפש רופא נוירולוג המתמחה במחלה, שיהיה מעודכן בכל הקשור להתפתחויות החדשות שיש כיום לגבי הטיפול במחלה. כיום, כמעט  בכל מרכז רפואי, יש מחלקה מיוחדת לטיפול בפרקינסון והפרעות תנועה. יש מחלקות כאלה ברמב"ם, סוראסקי (איכילוב לשעבר), רבין (בלינסון לשעבר), שיבא (תל השומר לשעבר), אסף הרופא, הדסה , הילל יפה ובי"ח העמק בעפולה. צור קשר עם מרכז רפואי כזה כדי שיראה אותך רופא המתמחה במחלה ויכול להעיק לך את הטיפול הטוב והעדכני ביותר. ברגע שתבין את אופייה של מחלתך תהיה בעמדה טובה לקחת יותר אחראיות על אופן הטיפול בך.

3. חפש דרכים להפחית את רמת הלחץ
ושים את עצמך ואת הצרכים שלך במקום הראשון. זה לא אנוכי – אתה חייב לדאוג לעצמך קודם. אתה הסמכות הבלעדית על גופך. תנוח כשאתה עייף, הגן על זמנך ועל האנרגיות שלך כיוון שמחלה זו גוזלת ממך אנרגיות פיזיות רבות. ההתמודדות וההסתגלות גוזלים ממך המון אנרגיות נפשיות ושכליות. עשה רק את הדברים שחשובים לך ולמשפחתך. תן לעצמך את הזכות לסרב ואל תרגיש אשמה. כשתרגיש טוב יותר, תוכל להיענות לבקשות.

4. אל תהיה מודאג מהסימפטומים החיצוניים של המחלה.
זה יכול להיות מאתגר לנסות ולמצוא פתרונות למצב. למשל, אם אתה מוטרד מצורת הליכתך, שקול אפשרות להשתמש בעזרי הליכה הנמצאים כיום בשוק, ובחר את מה שמתאים לצרכיך. ישנם סוגים רבים של הליכונים, רגולאטורים, מקלות הליכה שחבוי בתוכם מושב קטן ועוד.  לאכול בחוץ זאת גם בעיה אם יש לך רעד בידיים ואינך יכול להשתמש בסכו"ם. כשאתה יושב במסעדה ואתה נבוך, בקש מהמלצר להגיש לך כל פריט על צלחת נפרדת. הזמן פריטי מזון שאפשר לאכול אותם בידיים ואין צורך בסכו"ם (לדוגמה: פיצה ולא מקרונים). אם אתה זקוק למיתקן עזר שיאפשר לך שליטה טובה יותר על עכבר המחשב, על הסכום וכלי האוכל, על הטלפון או חפצים נוספים בשימוש יום יומי, תשמח לדעת שהארגון ההתנדבותי מילב"ת (מרכז ישראלי לאביזרי עזר, בינוי ותחבורה לנכה), מעסיק מהנדסים בהתנדבות שישמחו לאתגר לעצב משהו שיתאים לצרכיך. במקום יש תצוגה של אביזרי עזר והמצאות שונות להקלת חיי היום יום של נכים עם מוגבלויות שונות. מילב"ת נותן ייעוץ, הדרכה ומידע בנושא התאמת טכנולוגיה לצרכים המיוחדים של הנכה.  הם נמצאים בביתן 23 א' בתוך מתחם המרכז הרפואי שיבא, טלפון 03-5303739.

5. שמור היטב על חוש ההומור שלך! כל דבר בחיים ניתן לראות מזווית הומוריסטית. בעיות בהליכה, קושי בדיבור או ויתור על רישיון הנהיגה אינם נושאים הומוריסטיים, ואף-על-פי-כן, נסה להעניק פן מבדח לכל סיטואציה. לדוגמה: אם אתה נתון בכסא גלגלים, מצב בלתי משעשע בעליל, נסה לראות את הדבר מזווית אחרת: "תמיד יש לי תמיד מקום לשבת וזוג נעליים מספיק לי ל-20 שנה". ידוע שצחוק יפה לבריאות וככל שנרבה בו הרי זה משובח, וגם עוזר להפיג לחץ.

6. אל תתבודד. הקף את עצמך בכל האנשים שאתה אוהב ושאוהבים אותך: בני משפחה, חולים אחרים, חברים. חולי פרקינסון סובלים לעתים מסטיגמה חברתית. הרשה לעצמך לוותר על אנשים ופעילויות שמכבידות עליך מידי אבל אל תתבודד ואל תסתתר. הקף עצמך באנשים שעימם אתה מרגיש בנוח גם כאשר אינך במצב טוב והסימפטומים שלך ניכרים לעיין. הייה פתוח כלפי קרוביך בקשר למצבך ביום רע ואל תהסס לשתף אחרים בהרגשתך. הסבר להם כי מצבך עשוי להשתנות לטובה במהלך היום. אל תצפה שהסובבים אותך ינחשו מה עובר עליך  ברגע זה ובכלל  – כי הם לא. אם לא תספר, לא יידעו ולכן גם לא יוכלו לעזור לך. אל תניח לסימפטומים של המחלה למנוע ממך בילוי עם המשפחה והחברים. זכור שמשפחתך וחבריך אוהבים ומקבלים אותך כפי שאתה. תופתע עד כמה אנשים בכלל מוכנים לקבל אותך, בכל מצב!

7. אל תהסס לספר לאנשים מוכרים ושאינם מוכרים בקשר למחלתך.
בהתחלה ייתכן ויהיה לך קשה ומשונה לספר על מחלתך לאנשים שונים, בפרט כאלה שאינם בקיאים במחלה זו. אנשים בדרך כלל יגלו בורות לגבי אופייה של מחלתך ויתקשו להבין את כל הסימפטומים מהם אתה סובל. במשך הזמן תגלה שהשד אינו נורא כל כך ושלמעשה אנשים מוכנים לקבל אותך ואת מחלתך הרבה יותר ממה שדמיינת לעצמך. מומלץ להקפיד וליידע כל אדם ממנו אתה מקבל שירות, כמו הספר שלך, רופא השיניים או אפילו הקופאית בסופרמרקט השכונתי. גם את הפקיד בפנק רצוי לעדכן, על מנת שלא ייבהל  מתנועה בלתי צפויה או הפרעה בדיבור, על היותך סובל מתסמינים פרקינסוניים. עדכון זה יתגלה בסופו של דבר כמשהו שייטיב עימך.
מעבר לכך, במידה ואתה מוזמן לפגישה במוסדות שונים, והיות ואתה עלול להיכנס למצב off, הצד השני חייב להיות מודע לכך. זה יכול להיות פקיד בנק או מרפאה או כל מקום ציבורי ופרטי. בעמידה בתור צפויה בעיה אבל כדאי לנסות לבקש התחשבות. יש לך בוודאי תעודה מטעם העמותה, וזו סיבה נוספת מדוע חשוב להיות חבר בעמותה.
תציג את הכרטיס ובדרך-כלל האנשים נדיבים.

8. החזק בארנקך או בכיסך מסמך המעיד על כך שהינך חולה פרקינסון ומפרט את  התרופות שאתה נוטל, את לו"ז נטילתן ואת הסימפטומים שיש לך במצב "אוף". רצוי לכלול גם את התוויות הנגד (במידה ויש) למשל, אם יש לך קוצב  אסור לך לעשות הדמיית MRI. זאת  כאמצעי לשעת חרום בלתי צפויה. אם חלילה תובהל לבי"ח יקל הדבר על הצוות הרפואי המטפל בך ובסיכומו של דבר גם עליך.כלול בכרטיס זה גם את פרטי הרופא המומחה המטפל בך ואת פרטי הקשר אל מי שמטפל בך ממשפחתך.

9. נסה לשמור על גישה חיובית. למרות הקושי שבדבר, לנוכח הסימפטומים המשתנים, ויעילות התרופה היורדת, שמור על אופטימיות. מותר לך לכאוב את השינוי השלילי אך אל  תרשה לעצמך לשקוע  עמוק לתוך הכאב והצער. אם אתה מזהה סימנים של חוסר תאבון, הרגשת עצבות מתמשכת, קושי לישון, אובדן של חוש ההומור או תחושת חוסר אונים, ייתכן ואתה מתחיל לפתח דיכאון קליני. אתה חייב לספר לרופא שלך. למרות שיש לך צידוק מלא לחוש דיכאון בשל מצבך, דע לך שדיכאון זה מצב מאוד לא רצוי, וחשוב לא לוותר על האפשרות שקיימת לרפא את הדיכאון. ישנן כיום תרופות אנטי-דיכאוניות טובות מאוד שיעזרו לך להרים את המורל הירוד ויחדשו את מקורות האנרגיה שלך הדרושות לחידוש האיזון הנפשי. דע כי חברייך ומשפחתך עלולים לכאוב את מצבך וייתכן שגם הם זקוקים להתייעצות עם מומחים על- מנת להבין ולהקטין את החרדות הקשורות במצבך. גם אתה צריך מידע על מחלתך, עליך לחפש חומרים בספריות וגם באינטרנט.

10. הגדר סדר יום ופעל מהדחוף יותר עד לדחוף הכי פחות. התרכז תמיד בדבר היותר חשוב לאותו יום. עשה דבר אחד בזמן אחד ולא מספר דברים יחדיו. יכולתם של חולי פרקינסון לשאת בנטל של מטלת בו-זמניות (מולטי-טסקינג) יורד מאוד. אל תלחץ בשום פנים ואופן וסיים כל מטלה בזמן. פרק לגורמים כל עבודה גדולה לפעולות קטנות. הימנע מתנוחה קבועה לאורך זמן, וכן אל תשב זמן רב מידי. חשוב לעשות הפסקות תנועתיות בהפרשי זמן לא ארוכים. העזר ובקש את עזרתם של אחרים במטלות  קשות.

11. תן לעצמך יותר זמן לביצוע כל הפעילויות הרגילות החל מאכילה, שתייה, להתלבש להליכה,  לשיחה וכתיבה. תכיר בכך שכחולה פרקינסון יתברר לך שפעולות שנעשות ע"י אחרים כמובנות    מאליהן, לך זה ייקח יותר זמן. אתה גם תגלה, שמשימות פשוטות שהן מובנות מאליהן אצל אנשים בריאים, כגון: בליעת רוק, לעיסה של מזון, שימוש בהבעות פנים ושינוי גובה קולך, ייתבעו ממך התייחסות מודעת שלך. לכן אתה צריך לתכנן את פעילויותיך בהתאם לשעון אחר, יהיו לך חלונות זמן שבהן התרופות פועלות ובפרקי זמן אלה תצטרך להתרגל לבצע את מה שאתה צריך. שעות הבוקר הן בדרך-כלל השעות שבהן  התרופות אפקטיביות ביותר, גם מבחינה זו שאתה לא עייף. הזהר שמנוחת הצהרים לא תתארך מידי, זה עלול להפריע להרדמות בלילה.
12. הצטרף לקבוצת תמיכה באזור מגוריך ללא קשר לגילך. תמיד יימצאו בקבוצות כאלו אנשים שלהם ניסיון קודם במצבים שאתה עובר היום, והם יכולים לתרום מניסיונם. אם אתה חושש מלראות אנשים במצב קשה יותר שמא לא תוכל לעמוד בזה, אז לכל הפחות בצע שיחות טלפון או התכתבות. אם הינך חושש מקבוצה גדולה, מומלץ לא לוותר ולהצטרף לקבוצה קטנה יותר.  סביר להניח שהמטען והניסיון של מרכיבי הקבוצה יכולים להטעין אחד את השני  וכולם את האחד.
באתר העמותה של חולי פרקינסון בישראל: http://www.parkinson.org.il, תוכל למצוא  מסגרות המתאימות עבורך. תוכל להצטרף לעמותה תמורת סכום סמלי של 150 ש"ח לשנה ותהיה חבר עם זכויות. בכך אתה מצטרף למסגרת ארגונית גדולה המפעילה סניפים בכל רחבי הארץ. בסניפים מתנהלת פעילות אזורית באמצעותה העמותה מגיעה לכל חולה פרקינסון  שמעוניין במסגרת חשובה זו. במסגרת האתר מתנהלים שני פורומים, האחד פורום רופאים העונים יפה לכל שאלה ובזמן סביר. הפורום השני הינו לשימוש ולצרכים כלליים, שבמסגרתו החולה מחובר לעורק מידע שרץ בתוך הארגון. בנוסף, באתר עצמו תמצא מידע עדכני בכל הנוגע למחלה זו, מאמרים מעניינים, תקצירי הרצאות וכן קישורים רבים הקרובים לנושא המחלה. הפורומים הינם בעלי חיוניות רבה וחברים תומכים מרחוק.

13. הייה מודע לכך שיהיו לך תנודות ביכולתך לנוע וכן תנודות ברמות האנרגיה שלך במהלך היום. לעיתים תכופות התנודות תואמות לזמן שבו התרופות פעילות. אתה עלול לחוש עייפות רבה יותר וכן יכולתך לנוע תחלש ככל שכמות החומר התרופתי ילך ויקטן.

14. הייה מוכן לשנות את הדרך שבה אתה נוהג לבצע דברים, הייה גמיש, מתפשר, קבל את העזרה שמגישים לך, אל תתעקש ותבין שיש יותר מדרך אחת לעשות דברים כמו להגיע ממקום אחד לאחר. הייה סבלני עם עצמך ועם מקורביך הסובבים אותך.

15. בקש מהרופא שלך להפנות אותך למומחים שונים  שיעזרו לך. הם יעזרו לך להבין שיש דרכים שונות לבצע פעילויות רגילות, כמו אכילה והתלבשות. הם יעזרו לך לפשט פעולות אלו ובכך לשמר את כוחותיך. כמו –כן הם ייסקרו את ביתך יחד איתך ויציעו לך דרכים אחרות לסידור חפצי הבית כך שיהיו  נגישים  וקלים לשימוש יום יומי.

16. הפוך פעילות גופנית לחלק בלתי-נפרד מחייך. פעילות זו לא תעצור ולא תחזיר אותך אחורנית מבחינת התקדמות המחלה בהתאם לאופי המחלה אצלך, אולם איכות חייך תישמר. תוכל לנצל את מיטב אפשרויות התנועה, גמישות גופך תישמר יחסית לחולה שאינו עוסק בפעילות, מצבך יהיה משופר לאין ערוך. עשה הליכות, שחיה, תרגילי התעמלות מיוחדים למחלה. כל אלה ילחמו בתסמיני המחלה ויישמרו את כוחותיך ואת החיוניות המנטאלית והפיזית שלך. מומלץ לעשות גם יוגה וטאי-צ'י, שיעזרו לשמור על האיזון הגופני והמנטאלי, יפחיתו את המתח, יגבירו את מיקודך ומעורבותך בפעילויות המשפחה למרות מחלתך. גייס חברים שיאתגרו אותך בפעילויות תחרותיות שאינן דורשות מאמצים  מיוחדים.
דוגמה לכך היא משחק כדורגל ביתי, בו מפעילים בובות שחקנים ומלהטים תנועות בכדור להפקעת שערים. יש בכך תנועתיות עצומה,  התלהבות, צחוק והזיעה ניגרת יחד עם תחושת פורקן נפלאה. נסו זאת ותגלו מהר מאוד שזה מושך למשחק מנער ועד זקן, מתאים ומלהיב בכל גיל.
הרופא שלך או הפיזיותרפיסט יוכלו לבנות לך תוכנית תרגילים שישמרו אותך פעיל בלי קשר למגבלותיך הפיזיים. בקש מבני משפחה או חברים  טובים שיהיו לך כבקרים להבטיח שתוכל לבצע את תוכנית התרגילים שלך על-ידי כך שיעודדו אותך לדבוק  בה עד תום.

דלג לתוכן
הגעת לתפריט הנגישות, לחץ ENTER על מנת לדלג על התפריט.