יום פרקינסון בכנסת – עמור כרמין

ברצוני לשתף את החברים שב 26 ליוני צויין יום הפרקינסון בכנסת, זו הפעם הראשונה.  מטרת היום הייתה לעסוק בכל ההיבטים הבוערים ולהעלות מודעות למחלת הפרקינסון בישראל והטיפול בה! היום כלל דיונים בשתי וועדות של הכנסת: הוועדה לפניות הציבור וועדת הבריאות העבודה והרווחה.  ח"כ אזברגה (הרשימה המשותפת) יזם את הדיונים בתמיכת העמותה ולקח חלק בשניהם.בשני הדיונים, העמותה הציגה 2 אתגרים שפתרונם ישפיע  על חולים רבים:

  • האתגר הראשון הוא הפער הגדול בין השירותים הניתנים לחולי פרקינסון במרכז לבין אלה הניתנים בפריפריה ובמיוחד בפריפריה הצפונית שם העמותה מבקשת שתוקם מרפאת פרקינסון במ.ר. זיו בצפת.
  • האתגר השני הוא היעדר תשתית ותקנים לטיפול נאות בחולי פרקינסון.  העמותה מבקשת שמשרד הבריאות יתחיל בתהליך לתקנון צוות רב מקצועי לטיפול בחולים: מה המינימום הנדרש ומהו תקן מיטבי.

ברחבת הכניסה לחדרי הועדות הוצגה תערוכת ציורים של אמנים חולים במחלת הפרקינסון.

ח"כ אזברגה גם נשא נאום קצר במליאת הכנסת באותו יום אחה"צ.  להלן תמצית דבריו:

"אנחנו מציינים היום את יום הפרקינסון הבין-לאומי שחל ב-11 באפריל – אומנם מאוחר, אבל עדיף מאשר בכלל לא. מטרת היום, גברתי היושבת-ראש, היא לעורר את המודעות הציבורית ולהצביע על שינויים והתאמות היכולות לתת מענה לצורכיהם של חולי הפרקינסון ומשפחותיהם.

בידי משרד הבריאות אין מידע על מספר חולי הפרקינסון בישראל. אני פניתי לממ"מ של הכנסת (מרכז מחקר ומידע), והוא פנה לקופות החולים, כקבלני משנה כביכול של משרד הבריאות. על פי המחקר שלהם, מספר החולים בישראל גדול מ-25,000 אנשים. יש כאלה שאומרים שהגיע אפילו ל-35,000. יחסית למספר התושבים במדינת ישראל זה מספר גדול, אדיר. צפוי שהמספר הזה ילך ויגדל בעקבות הזדקנות האוכלוסייה.

מלבד טיפול תרופתי ישנו צורך בטיפולים משלימים מהמקצועות הפארא-רפואיים כדוגמת פיזיותרפיה, קלינאי תקשורת ועוד, אך קופות החולים מגבילות את כמות הטיפולים המשלימים, וחולים נדרשים לשלם מכספם תמורת הטיפול. דוגמה מובהקת ומוחשית לנחיצות הטיפולים המשלימים אפשר לראות בעובדה שכמחצית ממקרי המוות של חולי הפרקינסון נגרמים בעקבות בעיות בבליעה – 52% מתים מהאספירציה בגלל היעדר טיפול של קלינאי תקשורת. אם קלינאי תקשורת במסגרת הקהילה יכול לטפל בו, זה היה עדיף וגם יותר זול.

בפריפריה – צפון ודרום ביחד  – יש בסך הכול ארבעה רופאים נוירולוגים שמומחים לפרקינסון, לעומת איכילוב, למשל, שיש לו שישה רופאים. כל הצפון והדרום פחות מבית חולים אחד במרכז. לאחרונה הסתיימה השביתה של עובדי המקצועות הפארא-רפואיים, בעקבות מחסור חמור בתקנים, והמדינה חייבת לשנות גישה ולהפסיק להפקיר את החולים.

לסיכום, יש לפעול מיידית לפתיחת מרכז ייעודי להפרעות התנועה בבית חולים, זיו למשל, ולהקצאת תקנים חדשים. 

נשאר לי לומר תודה רבה ליושב-ראש על כך שאישר את היום הזה, ותודה גדולה לעוסקים בזה, כמו עמותת הפרקינסון בישראל. תודה רבה לכם."

אנו בעמותה מקווים כי ניתן יהיה להפוך את ציון יום הפרקינסון בכנסת למסורת שנתית.
תודה לכל החברים שטרחו ובאו לירושלים למשכן הכנסת כדי לתמוך בנו.  ימים יגידו אם צלחה דרכנו.

עמיר כרמין

דלג לתוכן
הגעת לתפריט הנגישות, לחץ ENTER על מנת לדלג על התפריט.