יעל פרידלר – פרקינסון: "בחרתי בחיים"

מחלת הפרקינסון פוגעת באופן הדרגתי בתפקודים שונים, ובניגוד למה שחושבים לא פוגעת רק בקשישים. ד"ר יעל פרידלר החולה במחלה למעלה מעשור מספרת על ההתמודדות

מאת: נגוהה שפרלינג, כתבת zap doctors, 05/06/14

מחלת הפרקינסון פוגעת באופן הדרגתי בתפקודים השונים של החולים בה, ומקשה עליהם פעולות יומיומיות. המחיר שגובה המחלה מהחולים ומבני משפחותיהם הוא גבוה. למרות זאת ניתן לחיות בצל המחלה, ולצד כל הקשיים להצליח להתמודד עם פגיעותיה. הסוד טמון בבחירה מודעת לנהל את המחלה ולמנוע ממנה לנהל את החולים.

ד"ר יעל פרידלר, חולה בפרקינסון למעלה מעשר שנים, מספרת על ההתמודדות שלה עם המחלה ועל הדרכים להתמודד עם הקשיים העצומים שהיא מציבה בדרכה. יעל פרידלר מתארת כיצד "בחרה בחיים". ומה איתכם?

מהי מחלת הפרקינסון?

"זוהי מחלה בכלל לא אופנתית. כשמישהו שומע פרקינסון הוא ישר מדמיין אדם זקן, רועד בכל גופו, ממלמל, מבולבל, מתקשה לדבר ולזוז וריר נוזל מפיו. מחד, הדימוי הזה רחוק מהמציאות: יש חולי פרקינסון צעירים ורבים מהם נראים כאנשים רגילים, כשביטויי המחלה שונים מהמשוער. מאידך, הדימוי חושף את הקשיים הכרוכים במחלה. הסיבה לדימוי זה כרוכה בקשיים שהמחלה הזו מציבה בפני החולים בה. קשיים יום יומיים. לאט לאט ובאופן הדרגתי האדם מאבד עוד ועוד יכולות, מאבד עוד חלקים מעצמו, מזהותו, מתפקודו ומעולמו. ההווה קשה והעבר מכביד, כי אתה זוכר תמיד את מה שהיית והעתיד מאיים, כי אתה יודע שהכל עוד ידרדר".

מהם הקשיים המשמעותיים הניצבים בפני חולי פרקינסון?

"הקשיים רבים ומגוונים. נתחיל מכך שקשה להיות חולה: קשה להיות חולה במחלה כרונית ועוד יותר קשה להיות חולה במחלה כרונית פרוגרסיבית. אנחנו החולים חייבים להתרגל לעובדה שאנחנו רצים למרחקים ארוכים וההתמודדות בהתאם. המעבר מבריא לחולה מתרחש אמנם כהרף עיין, אבל ההשלמה לוקחת זמן.

"קשה לקבל את העובדה שהמחלה אותרה אצלך ושמהיום תתויג, תרגיש ותתמודד עם מה שאדם חולה נאלץ להתמודד אתו. אני לא האמנתי ולא שיערתי שבגיל חמישים, באמצע החיים, אתחיל להתמצא במושגים רפואיים ובמונחים מעולם השיקום. אבל זה קורה ואט אט אתה הופך ליותר תלותי – תלוי בתרופות ותלוי בעזרה מהזולת. עם הזמן אתה מאבד עוד ועוד יכולות ומערכות השרירים, נפגעות בזו אחר זו. המחלה יכולה לכלול קשיים בדיבור, בנשימה, בראייה ובבליעה. מטלות שנראו לך בעבר טריוויאליות הופכות לקשות עד כדי בלתי אפשריות.

"מעבר לכך, זו מחלה מתעתעת. אני חולה כבר מעל 10 שנים וכעת יש לי פרספקטיבה על המחלה. היא מתפתחת בהדרגה ואחרי עשר שנים אתה מבין את המשמעות של התיאור הזה. בתחילת הדרך, לאחר האבחון, אתה מרגיש ככל האדם. אתה לא מבין למה אמרו לך שאתה חולה. ואז, בתחנות בדרך, אתה מאבד עוד ועוד יכולות. חולה פרקינסון לומד על מהותה ומשמעותה של המחלה בהתאם ליכולות שלו בשלביה השונים. נעלי עקב, מזמן יצאו משימוש, כן, גם אלה בעלות עקב של 4 ס"מ. גם נעלים עם שרוכים לא, פתוחות מאחור לא וגם מגפיים עד הברך לא ומה נשאר , נעלים רחבות , שטוחות – "נעלי גולדה" קראנו להם. והיום -, נעלי נוחות. מי אמר שנוחות ויופי הולכים יד ביד? ומה עם האיפור והרוכסן והגילוח והכפתורים. להתלבש בקפדנות אומר לצאת מהבית בצהרים, אחרי שעה שעתיים של הכנות. בכלל פעמים רבות ,אנחנו החולים בהיותנו בחברת "בריאים" מרגישים מתוסכלים, מגוכחים ושונים.

"קושי נוסף נובע מכך שמהלך המחלה אינו צפוי, לא רק לאורך זמן, אלא גם ברמת היומיום. אני תמיד אומרת שחולי הפרקינסון הם כמו סינדרלות. יש להם זמן קצוב לפעול, לתפקד, לתקשר, לחיות, לחייך – ובהישמע הגונג המבשר על חצות, עליהם לרוץ הביתה. אז אצלנו החולים, חצות מגיע באמצע היום. היכולות התפקודיות שלנו משתנות. אנחנו מתפקדים והכל בסדר לכמה שעות ואז מישהו פתאום כיבה לנו את השאלטר. גורם ההפתעה הוא הגורם המרכזי ב"אירוע". , איננו יודעים מתי נעבור ממצב ON למצב OFF. זה קורה פתאום, ללא התראה מוקדמת. מה שמקשה עלינו לתכנן את השעות הקרובות ו/או את יום המחרת, למלא מטלות, ולהתחייב לאירוע כזה או אחר.

דימוי של מחלה של קשישים

כאמור הדימוי לפיו רק אנשים זקנים חולים במחלה הוא שגוי. 10% מחולי הפרקינסון הם בגילאים 35-50. יתר החולים אינם בהכרח בני שמונים. לחלות בגיל 60-70 זה גם לא פיקניק. ההבנה הזו שלמרות שתכננת לעשות עוד ולהספיק עוד ואתה מרגיש בשיא אונך – ופתאום מישהו משנה לך את הגורל היא הבנה קשה".

קושי נוסף שניתן לציין הוא התלות, אומרת ד"ר פרידלר עצם היותך תלוי באחרים: גם מקשה מאד על ההתמודדות עם המחלה".

איך אפשר בכל זאת לחיות חיים מלאים, למרות הקשיים הכרוכים בפרקינסון?

"בחרתי להתחיל בתיאור הקשיים כדי שאנשים יבינו עם מה מתמודד חולה פרקינסון, לא כדי להבהיל. מטרתי היא לחזק ולא להחליש. אני רוצה שהקוראים, בעיקר החולים שביניהם, יבינו מהם הקשיים והאתגרים העומדים בפניהם – ומחכים להם. אחרי שהחולים מסתכלים במראה -ומודעים למצבם ולקשיים בפניהם הם ניצבים, ומשלימים עם המציאות ועם החלקים של המחלה, שאינם ניתנים לשליטה, הם מתרכזים במה שניתן לשנות. אחרי ההבנה של הקשיים, הכעס על המחלה והשינוי שבא בעיקבותיה אפשר להשלים עם האמונה , לפיה אפשר לחיות עם פרקינסון. אפשר לטייל, להפגש עם חברים, לצאת לסרטים והצגות לעשות ספורט ואפילו להמשיך לעבוד. ישנם קשיים רבים וחמורים, אבל אפשר לחיות ואפילו לחיות טוב. המודעות לקשיים מאפשרת להתפנות ולבחון איך למרות קיומם, אנחנו החולים נפעל למצות את החיים – ככל שניתן".

אז איך עושים את זה? מהי הנוסחה שאת עצמך מיישמת בחייך?

"ראשית, מודעים לקשיים. כמו שאמרתי: זה השלב הראשון בדרך לבחור בחיים. שנית, חשוב לדעת מול מה אתה עומד. להבין בדיוק מהי המחלה ומהן השלכותיה, מהו הטיפול ומה צופן לך העתיד. בכל מלחמה יש ללמוד את האויב ורק כך אפשר להביס אותו. שלישית, יש לנהל את המחלה ולא לתת לה לנהל אותך. אני יודעת: קל להגיד, יותר מאשר לבצע, אבל חייבים לבצע. ישנם דברים בהם לא ניתן לשלוט ודברים שכן ניתנים לשליטה. יש להתמקד במה שניתן לשליטה ולעבוד איתו הכי חזק שאפשר. באופן אישי, כשהבנתי את המחלה, את האופן שבו היא עובדת ואת איך שהיא 'מרגישה', יצרתי מנגנונים שיעזרו לי לתפקד למרות קיומה ויקלו עלי. כך צמצמתי את השליטה של המחלה בי והגדלתי את השליטה שלי בחיי ובמה שקורה לי".

מהם אותם מנגנונים העוזרים לתפקד, כאשר חולים במחלת הפרקינסון?

"ראשית, פעילות גופנית:

בעבר היו אומרים לכל חולה כמעט, שסבל מקשיים פיזיים: 'תנוח'. היום זה בדיוק ההפך: 'תזוז', למרות הקשיים, כמה שיותר. מחקרים מוכיחים שקיום פעילות גופנית קבועה ויעילה , בעיקר פעילות אירובית,תורמת מאד להתמודדות עם המחלה ויתכן שאף מאטה ומעכבת את התפתחותה; היא מועילה לשחרור אנדורפינים ומשפרת את מצב הרוח; היא תורמת לגמישות, ליציבה, ליכולת לזוז, לשיווי המשקל ולהרגשה הכללית. עשו כמה שיותר ספורט באופן קבוע ואל תיבהלו מכך שתיראו מגוחכים".

"שנית, מנגנון של תמיכה:

כל חולה פרקינסון חייב רשת תמיכה. זה יכול להיות ברמה המקצועית ולכלול טיפולים מתחום בריאות הנפש, בצורת שיחות (טיפול דינמי) וטיפולים תרופתיים. זה יכול להיות גם קבוצת תמיכה של חולים. בהקשר זה,עמותת פרקינסון בישראלעוזרת מאוד. היא מהווה בית חם לחולים ולבני משפחותיהם. העמותה מספקת מידע רב על המחלה ועל דרכי ההתמודדות, מספקת פעילויות, חוגים, סדנאות והדרכות. השתלבות בפעילויות העמותה, הצטרפות לקבוצת תמיכה ו/או טיפול נפשי פרטני הם מבחינתי חובה לכל חולה. כל אחד לפי מה שמתאים לו".

"שלישית, נוחות ועזרה:

חשוב להשלים כמה שיותר מהר עם הצורך בעזרה מבני זוג, ילדים, חברים, אנשי מקצוע. ארגנו לכם עזרה, עזרה בהיבטים הפיזיים ועזרה בהיבטים הנפשיים, אם יש צורך בכך. הקושי בבדידות עשוי להיות במקרים רבים קשה מהקושי המוטורי. בעיניי הכי טוב ומומלץ זו עזרה של בן משפחה. יש כאלה שלא אוהבים את זה, או שלמרבה הצער, אין להם את האפשרות הזו. במקרים האלה, קנו עזרה. הבטיחו שתוכלו להסתייע במישהו שיאפשר לכם לתפקד ולמלא את הצרכים שלכם. ארגנו את סביבת המגורים שלכם כך שתהיה נוחה ומאובזרת ועשו כל שניתן כדי להקל על התפקוד היומיומי שלכם".

האם יש לך עוד עצות לחולי פרקינסון?

"לפתח חוש הומור. זהו אמצעי מצוין לשיכוך כאבים (גם פיסיים, אך בעיקר נפשיים). לא להתבייש במחלה ובמצב – ולעשות כל שניתן כדי למצות את המרב מהחיים".

ולסיום, האם יש לך עצות או מסר גם לאוכלוסייה הבריאה? בעיקר, סביב יחסה לאוכלוסיית החולים?

"חשוב לפתח סובלנות והבנה כלפי החולים. חייבים לעשות את הניתוק הזה, בין יכולות ההבעה של אדם , בין "איך הוא נראה ואיך הוא נשמע" לבין יכולותיו האינטלקטואליות והרגשיות. מאחורי כל חולה רועד ומגמגם יש נפש שמרגישה בדיוק כמו בעבר ויש להתייחס אליה ככל האדם, כשהחובה לקיים אינטראקציה עם הנכה היא של כולנו – כחברה".

דלג לתוכן
הגעת לתפריט הנגישות, לחץ ENTER על מנת לדלג על התפריט.