בשנת 1997, הארגון האירופאי למחלת הפרקינסון אפדא (EPDA) פרסם כתב זכויות למען אנשים החולים במחלת הפרקינסון, בשיתוף עם ארגון הבריאות העולמי. הפרסום עוסק באיכות הטיפול לה זכאים חולי הפרקינסון.
בשנת 2010, הארגון ערך סקר בקרב חולי פרקינסון באירופה באמצעות האינטרנט, שנועד להעריך את מידת השפעתו של כתב זכויות זה. גם חולים מישראל השתתפו בסקר. הסקר נקרא התנועה למען שינוי.
כתבה זו מציגה את מטרות הסקר ואת תוצאותיו.
בכתב הזכויות נקבע כי לכל מטופל ישנה הזכות:
-
לקבל הפניה לרופא המומחה במחלת הפרקינסון
-
לקבל אבחנה מדויקת
-
לקבל גישה לשירותי תמיכה
-
לקבל טיפול מתמשך
-
לקחת חלק פעיל בניהול מחלתו.
הסקר היה מורכב מ- 23 שאלות והתמקד בשני הסעיפים הראשונים של כתב הזכויות - כאשר השאלה הנשאלת היא, האם שני תנאים בסיסיים אלה אכן מתקיימים ברחבי אירופה.
הוגשו 2,149 טפסים מ-35 מדינות באירופה, כאשר 2,068 מהם (96.2%) נותחו.
55.3% היו גברים. הגיל הממוצע היה 62.2 שנים.
התוצאות
זמן האבחון:
נמצא כי 2/3 מהמטופלים אובחנו תוך שנה מאז הופיע הסימפטום הראשון, וסה"כ 82.7% אובחנו תוך שנתיים. רוב המאובחנים תוך שנתיים הם ממערב אירופה, כאשר מעטים מאוד הם מדרום אירופה (איטליה, יוון, ישראל, מלטה, פורטוגל, סלובניה, ספרד, קפריסין, וקרואטיה). כ- 11.9% לא אובחנו במשך יותר משנתיים. קווי ההנחיה הקליניים הנוכחיים ממליצים כי ברגע שהסימפטומים מתחילים לעורר חשד אצל הרופא המאבחן, עליו להפנות את המטופל לרופא מומחה תוך 6 שבועות - כדי שיקבל אבחנה מדויקת יותר.
43.8% מהמשיבים ענו שבמהלך השנתיים שלאחר האבחון, הם לא ראו מומחה למחלת הפרקינסון.
התקבלו ממצאים עקביים בכל המדינות שנסקרו המראים כי מיעוט של מטופלים נבדקו על ידי רופא מומחה למחלת הפרקינסון, וכי מטופלים רבים לא היו מרוצים מהדרך שבה אובחנו.
הרופא המאבחן:
מרבית המטופלים אובחנו ע"י נוירולוגים (72.9%), ו- 11.9% נוספים אובחנו ע"י מומחה לפרקינסון.
מרבית המטופלים (79.2%) היו מודעים לכך שישנם מומחים לפרקינסון במדינה שבה הם חיים.
מרבית המטופלים (96.9%) קיבלו את האבחון במפגש פנים אל פנים. רק 1.9% מהמשתתפים בסקר התבשרו באמצעות שיחת טלפון או מכתב, ורק מטופל אחד קיבל את הבשורה באמצעות האימייל!
רבים חשו כי בישרו להם בצורה עדינה - 58.9%.
דווקא האבחונים הבוטים נמסרו ע"י נוירולוגים או רופאים בבתי חולים ,והעדינים ביותר נמסרו ע"י רופאי משפחה.
מידע אודות המחלה שנמסר בעת האבחון:
62.6% מהחולים מסרו כי הם רק קיבלו מידע כללי אודות מחלת הפרקינסון.
22.1% בלבד קיבלו מידע מפורט.
14.0% מסרו כי קיבלו מידע אודות הטיפול התרופתי.
19.1% קיבלו מידע על מוקד סיוע טלפוני, ורק 2.8% קיבלו מידע על ארגוני תמיכה לחולי פרקינסון.
מסקנות – נראה כי חולי פרקינסון צריכים להתמודד עם אתגרים רבים במהלך תקופת האבחון, למרות קיומו של כתב הזכויות. ממצאים אלה עשויים לסייע לרופאים ולקובעי המדיניות לשפר עוד יותר את רמת הטיפול במטופלים ובמשפחותיהם בכל רחבי אירופה. בשנת 2011 נערך השלב השני של הסקר ותוצאותיו מעובדות עכשיו.
נכתב ע"י B.R. Bloem and F. Stocchi 2011
תורגם ע"י נורית אליאסף
