|
|
|
"שאלות לרופא"
|
ע.
| |
18:53 16/02/2012
|
האם יש סיכוי לחדש את הפורום הזה? אין ספק לגבי הצורך בו, כי כיום אין מי שיענה על שאלות רפואיות וחולים הזקוקים לאינפורמציה ולייעוץ האפשרות היחידה היא לשאול על נסיונם של חולים אחרים שנתקלו בבעיה דומה לשלהם.
|
|
|
  |
|
פורום שאלות לרופא
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
09:39 19/02/2012
|
שלום רב,
חודשים רבים אנו מנסים לחדש את הפורום "שאלות לרופאים".
הדבר תלוי ברופאים המומחים ולא בנו, וכרגע הדבר אינו מתאפשר.
נמשיך לעדכן. |
|
|
|
|
סיכום ישיבת הוועד המנהל של העמותה
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
09:23 16/02/2012
|
אתם מוזמנים לקרוא את סיכום הישיבה:
בר עליון >> העמותה >> סיכום ישיבות הוועד המנהל.
קריאה מהנה. |
|
|
| שלום לכולם
ברצוני להעמיד דברים על דיוקם.
אני לא השתתפתי בישיבה שהיתה.
בברכה
אריאל ריקליס |
|
|
 |
|
שימו לב כל בעלי רשיון נהיגה
|
יגאל
| |
04:12 16/02/2012
|
זאת תשובה לכל מי שפנה אלי בנושא נהיגה. קובץ מצורף |
|
|
|
|
הללו לג''ודי
|
נילי''ס
| |
19:47 15/02/2012
|
הערב התקיים אירוע השקת ספרה של ג''ודי - ''צימחתי חלום''. היה נעים, יפה ומרגש. שמענו שלושה משיריה שהולחנו, חברה קראה משיריה, ג''ודי סיפרה על חוויותיה, והסופרת גלי צבי-וייס דיברה על איכות הספר והגדירה את ג''ודי כאישה בעלת עצמה. ואמנם ג''ודי היא גיבורה של ממש, העומדת בגבורה מול צרות צרורות ויכולה להן! ולא זו בלבד, מתברר שבנוסף לכישרון הכתיבה שלה, גם את הציור שעל הכריכה ציירה בעצמה. כל הכבוד לחברתנו ג''ודי. עלי והצליחי. |
|
|
|
|
תודות.
|
ג''ודי
| |
04:58 16/02/2012
|
תודה ענקית לנילי סלונים ולאריאל ריקליס על שכיבדו אותי בנוכחותם בהשקת סיפרי: צימחתי חלום.
חברים נבחנים בעת צרה ובעת שמחה ביכולת הפירגון.
להתראות בסמינר שבוע הבא |
|
|
|
ג''ודי - כל הכבוד!
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
09:22 16/02/2012
|
|
|
|
|
|
תודה בברלי .
|
ג''ודי
| |
20:31 16/02/2012
|
|
|
|
|
|
,תרופה אמפירה לשיפור ההליכה
|
adina
| |
17:22 15/02/2012
|
לחולי פרקינסון שלום
שמי עדינה
ויש לי חברה שחולה בתרשת נפוצה,
היא מקבלת כרגע כדורים לשיפור ההליכה, היא מדווחת שיש לה שיפור בהליכה,
לחולי פרקינסון ותרשת נפוצה ובעצם להרבה מחלות נואורולוגיות דומות
החולים מתקשים ללכת אחי גם שחולה בmsa
רציתי שאול האם מישהו ממכם שמע או ניסה את התרופה הזו?
אני שולחת העתק מפורום כמוני לקריאה.
בברכה עדינה.
Ampyra (אמפירה) היא התרופה הראשונה המאושרת ומיועדת לסימפטום של טרשת נפוצה, אמפירה משפרת את יכולת ההליכה של חולי טרשת נפוצה. יש לציין כי התרופה אינה משפיעה על מהלך המחלה, או הפגיעה במערכת העצבים, אלא רק משפרת ההליכה והיא באה בנוסף לטיפול הקונבנציונאלי.
לאמפירה נערכו 2 ניסויים מוצלחים שהיו מבוקרים ובשניהם נראה שהתרופה משפרת את מהירות ההליכה בהשוואה לפלאצבו. בניסויים נצפו מעט תופעות לוואי וכמעט שלא הייתה נשירה מן הניסוי. בין תופעות הלוואי שכן נצפו היו: כאבי ראש, כאבי גב, בעיות שינה ובעיות במערכת השתן.
האימפיריה מגיעה בכדורים אותם צריך לקחת מידי 12 שעות (פעמיים ביום). האמפירה יכולה להינתן לכל בעיות ההליכה שקיימות בטרשת נפוצה כגון, ספסטיות, חולשת שרירים ויציבות וההנחיה היא פשוט לבדוק באופן אינדיבידואלי האם התרופה מועילה. במהלך הניסויים נראה כי כוח השרירים של המטופלים התחזק ועל כן סביר שלמטופלים עם קשיי הליכה בעקבות חולשה תהייה תרופה זו אפקטיבית יותר. אמפירה יעילה גם לאנשים עם מהלך מחלה פרוגרסיבי.
אמפיריה תחל להיות משווקת במהלך מרץ 2010 ותגיע בקרוב לידי המטופלים. כמובן, ככל טיפול כדאי להתייעץ עם הנוירולוג המטפל בכם. |
|
|
|
|
ניתוח DBS
|
י.מ
| |
14:35 15/02/2012
|
שלום רב,
לפני שנתיים וחצי עברתי ניתוח DBS
לפני שנתיים וחצי אצל ד"ר צבי ישראל.תוצאות הניתוח היו מדהימות וניתן להגיד שחזרתי להיות כמעט כמו לפני שחליתי.
אך למרבה הצער לפני כחצי שנה הופיעו
לי הפרעות בהליכה והמצב היום הוא שמאד קשה לי ללכת וניסיונות לכיוון
הקוצב לא משפיעים לטובה.
ברצוני לשאול אם יש מישהו/מישהי שעברו ניתוח DBS וניתקלו בבעיה דומה
בברכה י.מ |
|
|
|
|
פעילות דן - דרום
|
בלה שונרי
| |
06:30 15/02/2012
|
לצערינו הפעילות ביום חמישי זה מתבטלת, בגלל תחזית מזג האויר. התאריך בה היא תתקיים ימסר במועד מאוחר יותר. |
|
|
|
|
הליכה נורדית ותופעות הפרקינסון
|
איציק לוי
| |
17:57 14/02/2012
|
היום במהלך האימון לקבוצת חולון סיפר קותי על התופעה הבאה.
בהליכה עם מקלות העקרון הוא להניף ידיים קדימה לנעוץ את המקלות ולדחוף את הקרקע או להתיצב עם המקלות.
קותי נוכח לדעת שלאחר האימון הידיים המשיכו להתנופף קדימה כאילו היו עדיין המקלות.
כלומר ישנה השפעה מתמשכת על המערכת הנוירולוגית שנשמרת אף לאחר האימון.
בהמשך אביא תופעות נוספות. |
|
|
|
|
פרידת מריאן מחברי סניף דן צפון.
|
מריאן
| |
08:49 14/02/2012
|
חברים יקרים,
אנא קיראו את המסמך הרצ"ב.
בברכה,
מריאן קובץ מצורף |
|
|
|
|
תודה וכל הכבוד!
|
מלי
| |
17:51 18/02/2012
|
חן חן על תרומתך החשובה וארוכת השנים בעמותה.
למדנו ממך דברים רבים.
מאחלים לך בריאות טובה ואריכות שנים. |
|
|
|
|
עזרה במציאת מטפלת פיליפינית
|
ליאת
| |
00:03 13/02/2012
|
שלום, אבי חולה במצב מתקדם, הוא ואימי מוכרחים עזרה צמודה. החיים הפכו להיות מתסכלים וקשים... אבי מעוניין במטפלת פיליפינית, האם מישהו מכיר מישהי, או יכול לסייע בכתובת מומלצת לפניה? |
|
|
|
|
עזרה
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
08:45 13/02/2012
|
באיזה אזור מגורים ההורים שלך גרים? |
|
|
|
|
עובדת פיליפינית
|
ליאת
| |
09:18 13/02/2012
|
ההורים שלי מתגוררים בתל אביב (רמת אביב) בדירה נעימה, והם מקסימים| מי שתגיע אליהם תזכה ביחס נהדר...יש המון חברות בשוק ואני מחפשת המלצה על כאלה שאפשר לסמוך עליהן...תודה |
|
|
|
|
סקר חדש - הפעם באנגלית
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
21:41 12/02/2012
|
שלום לכל חולי הפרקינסון בישראל,
אנא מלאו את השאלון החדש של אפדא, ארגון הפרקינסון באירופאי.
הסקר הוא בנושא בעיות בתנועתיות אצלח חולי פרקינסון.
פרטים בעמוד הבית באתר זה.
תודה! |
|
|
| שלום,
שמי קליין ג''ורג'' ואני חולה פרקינסון כבר 9 שנים. ב-31/1 עברתי ניתוח DBS אצל פרופסור פריד הגדול מכולם.
הניתוח הצליח הרבה מעבר למצופה והיום (12/2) המכשיר הופעל ולמרבה הפלא, הרעד והדיסטוניה (הרדמות הרגל) פסקו לחלוטין!
אני הכי מאושר ואשמח לענות על כל שאלה בעניין
052-3229298 - ג''ורג''. |
|
|
|
|
DBS
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
21:46 12/02/2012
|
ג''ורג'' שלום
אושר גדול לשמוע על הצלחת הניתוח!
ניסיתי לשלוח לך אימייל אך נראה שיש טעות בכתובת האימייל.
אנא תשלח לי מייל דרך האתר:
info@parkinson.org.il
תודה רבה. |
|
|
|
|
|
|
תשובה ל-"מה זה DBS?"
|
מריאן
| |
06:32 13/02/2012
|
חברים יקרים,
קיראו נא את מסמך word - המצ"ב.
בברכה,
מריאן קובץ מצורף |
|
|
|
|
DBS - DEEP BRAIN STIMULATION
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
08:49 13/02/2012
|
הי שלמה
DBS זהו הניתוח שמבצעים אצל חולי פרקינסון במצב מתקדם, כאשר מחדירים אלקטרודה למוח.
אני מעתיקה לכאן חלק מהמסמך שמריאן צירף בקובץ נפרד:
DBS - בעזרת ניתוח משתילים בדר"כ 2 אלקטרודות באיזור מסוים במוח (לפעמים משתילים רק אלקטרודה אחת.) כשבוע ימים אחרי הניתוח מפעילים את האלקטרודות ורק אז אפשר להתחיל לעבוד על הכיול העדין של הזרם החשמלי החלש שהאלקטרודות שולחים למוח.
ה-DBS גורם בדר"כ להעלמות של דיסקינזיה, וגם להעלמות תופעת ה-.On-Off. לגבי ההשפעה על הרגליים/הליכה, התוצאות יותר מעורפלות (או תלויות בגורמים בלתי ידועים לחולים ושמתנהגים בצורה שונה מחולה לחולה). |
|
|
|
|
תודה לבברלי ומריאן
|
שלמה שקד
| |
13:02 13/02/2012
|
|
|
|
|
|
הזמנה
|
ג''ודי
| |
10:49 11/02/2012
|
שמחה ומתרגשת להזמינכם לטקס השקת ספרי "צימחתי חלום" הספר יצא לאור בהוצאת "ספרי סופרים"
זהו ספר שירה. שירי אהבה. אהבת המולדת אהבת הטבע, אהבת האדם, אהבת אם, אהבת איש ואישה.
באם חפצה נפשכם בערב שכולו אהבה אשמח מאד לראותכם בין הנוכחים.
ביום רביעי 15.2.2012 בשעה 17.00 בבית יפעת, נס ציונה , בכניסה לשכ'' לב המושבה.
באהבה.
ג''ודי |
|
|
|
|
הזמנה
|
ג''ודי
| |
10:49 11/02/2012
|
שמחה ומתרגשת להזמינכם לטקס השקת ספרי "צימחתי חלום" הספר יצא לאור בהוצאת "ספרי סופרים"
זהו ספר שירה. שירי אהבה. אהבת המולדת אהבת הטבע, אהבת האדם, אהבת אם, אהבת איש ואישה.
באם חפצה נפשכם בערב שכולו אהבה אשמח מאד לראותכם בין הנוכחים.
ביום רביעי 15.2.2012 בשעה 17.00 בבית יפעת, נס ציונה , בכניסה לשכ'' לב המושבה.
באהבה.
ג''ודי |
|
|
|
בהצלחה לגו''''די
|
שלמה שקד
| |
02:30 12/02/2012
|
מזל טוב לפרי עטך
כן ירבו דברי שירה מבית היוצרת
היכן אפשר לרכוש את הספר??
שלמה שקד |
|
|
|
סיכום סמינר החורף
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
10:41 10/02/2012
|
כל מי שנוסע לסמינר ואוהב לכתוב, אשמח מאוד לקבל סיכומים מהסמינר כדי לפרסם באתר. זה יכול להיות משהו חווייתי, או סיכום של הרצאה מסוימת, או כל מה שמרגיש לכם נכון לכתוב.
אתם מוזמנים גם לשלוח תמונות מהסמינר - אבל חייבים לקבל אישור מכל מי שמופיע בתמונות טרם פרסומן באתר.
תודה ושבת שלום |
|
|
|
|
סיעור מוחות-כנס מומחים מהארץ ומחו"ל
|
אורה שלונסקי
| |
20:55 9/02/2012
|
דומה כי ראשי הפרקים אשר נידונו בכנס חשובים ביותר.לא כל הסעיפים מוכרים לחולים.חשוב להביא קצת יותר תוכן משמעותי של עיקרי הדברים,ובעיקר כל מה שנוגע לחידושים הן בתחום הטיפולי,התרופתי,הרגשי והתערבויות אחרות.
כדאי להנהיג ,כי בכל פורום של כנס או סימפוזיון העוסק במחלת הפרקינסון יהיה
כתבן או הקלטה שתקליט את מהלך הכנס,
ולאחר מכן יתומצתו עיקרי הדברים.וזאת על מנת שחולים רבים לא משתתפים בכנסים הללו,מה גם שיש חולים שיציאה מהבית כבר
קשה להם.אולי אפשר למצוא מתנדב שיודע קצרנות. |
|
|
|
|
סיכום הרצאות
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
10:39 10/02/2012
|
אורה שלום,
כל מה שכתבת זה נכון. לצערינו, אין מספיק כוח אדם בעמותה לעשות זאת.
אם תהיי מעוניינת לקחת על עצמך תפקיד זה - נשמח מאוד!
שבת שלום. |
|
|
|
|
אורה שלונסקי - סיכום הרצאות
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
16:51 12/02/2012
|
הי אורה,
בדקתי את הנושא מול הגורמים האחראיים, והנושא ייבדק.
יחד עם זאת, לגבי סיעור המוחות שהתקיים, היה מדובר במחקרים שטרם פורסמו, כך שאנו לא נוכל לפרסם את הדברים באתר.
יתרה מכך, המשתתפים היו רופאים, והדברים שנאמרו לא יהיו ממש מובנים לאנשים כמונו ש"רק" חולים במחלה, ואינם מכירים את כל המינוחים הרפואיים.
אנו כן שמים לנו למטרה לפרסם מחקרים חדשים.
שוב תודה. |
|
|
|
|
לינקים "אלטרנטיביים" בנושא פרקינסון ובריאות המח
|
טל
| |
02:01 9/02/2012
|
הרצאה של ד"ר עדיאל תל-אורן בנושא בריאות המוח: http://tinyurl.com/84hvjbz
מאמר של ד"ר מינה פארן על צמחים נוגדי חימצון המסייעים לפעילות המוח: http://www.herbology.org.il/pages/one_article.asp?id=209&cid=4
מאמר של דבירה שקדי על צמחי מרפא לטיפול בפרקינסון: http://www.herbology.org.il/pages/one_article.asp?id=228&cid=4
על שמן קוקוס כבולם אפשרי של ניוון מוחי, בדגש על אלצהיימר: http://tinyurl.com/7vbmhyj
מאמר מעניין של ד"ר אריאל אריאלי על הרקע הנפשי לפרקינסון: http://www.e-med.co.il/emed/new/usersite/content.asp?CatID=17&ContentID=137605
האתר המעמיק של ד"ר זמיר שליט"א (מומלץ גם לכל מי שמתעניין בויטמינים/אוקסידנטים/תוספי מזון/נזקי קרינה): http://www.zamirshalita.com
פרקינסון ע"פ הרפואה הסינית: http://www.tmurot.org.il/article.aspx?id=357 |
|
|
|
|
לינקים אלטרנטיביים
|
ורדה
| |
07:16 9/02/2012
|
טל,
המון תודות על ריכוז המידע ועל השיתוף!
איחולי בריאות טובה, |
|
|
|
|
תזכורת -פעילות דן דרום בחולון
|
שונרי בלה
| |
07:36 8/02/2012
|
ביום חמישי הקרוב ב16.00 דיאטנית, ורד שומרוני, ב17.00 התעמלות בלווי מוסיקה.אתם רצויים!!! |
|
|
|
|
לצחוק או ......
|
רחלה
| |
20:41 7/02/2012
|
שלום לכל הפרקינסונים
בעינין גיוס כסף ,אי אפשר לדרוש מהחולים עצמם או מהמשפחות לתת זה יהיה
לא משמעותי המשפחות עסוקות בתמיכה ,
וטוב יעשה עם יוקם גוף שמאתר את החוליים המסתתרים או שיעשה משהו בעינין
בורות של המחלה
דבר נוסף אני אישית השתתפתי במחקר כ3 שנים וקבלתי כדור לניסוי ,לפני כחודש הופסק המחקר הן בארץ ובעוד כמה ארצות
הסיבה העיקרית שהכדור לא יהיה רווחי
ומה איתנו מתנדבי המחקר ?
אגב תחזוקת מחלת הפרקינסון היא כמו עלות של מכונית קדיאלק
תודה רחלה |
|
|
|
|
בול,פגיעה-רוחלה,פגעת במטרה!
|
עמליה
| |
00:44 8/02/2012
|
התחזוקה שלנו עולה ל פ ח ו ת כמו מכונית קאדילאק
ואנחנו רק "מתחזים" לחולים על פי הקריטריונים של חברות הביטוח למיניהן,שאוהבות לקבל ונעשות "חולות" כשהן צריכות לתת |
|
|
|
|
רחלה
|
רבקה
| |
15:10 8/02/2012
|
אני חושבת שתשלום חודשי לא גבוה יהווה הצהרה על המעורבות שלנו בחיפוש התרופה למחלה שלנו." כל מקום בו תדרוך כף רגלך- לך נתתיו" |
|
|
|
|
עד מתי ?.. יש צורך לחכות!!!!! חבל ..חבל מאוד !!!
|
משה
| |
13:13 7/02/2012
|
שלום לכל חברי העמותה.
לפני יותר מ-4 חודשים שלחתי תמונה עם מכתב הסבר לקבלת/הנפקת תעודת חבר עמותה.למרות כל הפניות לבכירי העמותה,עד היום לא הגיעה התעודה המיוחלת.כן-תתפלאו אבל תעודה צנועה זו,עוזרת מאוד בחיי היום יום בהרבה נושאים.
נכון,בקשות לתשלומים שונים מגיעים,אבל התעודה..נו...עדיין בדרך.
עד מתי....
משה.0524510585 |
|
|
|
|
טעות במספר הסלולארי סליחה 0524519585
|
משה
| |
13:44 7/02/2012
|
סליחה-טעות במספר הסלולארי שרשמתי במייל הקודם.
צריך להיות 0524519585
תודה-משה |
|
|
|
|
הנפקת כרטיס "חולה פרקינסון"
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
21:04 7/02/2012
|
הי משה,
מתברר כי הסיבה לעיכוב היא פשוט חוסר בכוח אדם.
כרגע אין מספיק אנשים שיטפלו בכל הנושאים האדמינסטרטיביים.
אנו מקווים כי הבעיה תיפתר בקרוב, ובינתיים אנו מודים לך - ולאחרים - על הסבלנות. |
|
|
|
|
מתנדב בנושא הנפקת תעודות ועוד..
|
משה
| |
08:42 8/02/2012
|
שלום.
אין לי שום בעיה לעזור בנושא.ספציפי זה,היות והנושא חלק קטן אומנם מתחום עיסוקי.
אם ניתו לבצע מספר פעולות למטרה זו גם ממשרדי בבית,אני מוכן לעזור.
תודה,ולהשתמע.
משה |
|
|
|
|
חוסר בכוח אדם-או פשוט זלזול בחברים !!
|
משה
| |
09:54 20/02/2012
|
מצטער ,מאוד.
אבל לחכות מחודש אוגוסט 2011
והיום אנו כבר לקרת סוף פברואר 2012
זה כבר לא חוסר בכח-אדם.
זה זלזול בחברים !! .
בדיוק כמו לשלוח חשבונית/קבלה עבור תשלום דמי חבר,כך ניתן לטפל בנושא פשוט ביותר כמו הנפקת תעודת חבר.
חצי שנה..לחכות !! יש גבול לזלזול.
מצטער.
מיותר להתקשר/לשלוח תשובה.
עדיף לשלוח סוף סוף את התעודה המיוחלת...
משה |
|
|
|
|
"למה חולי פרקינסון יביאו את התרופה למחלה"
|
עדנה
| |
17:48 5/02/2012
|
הערות למאמר של ד"ר עומר פורת בפרקינתון מס. 8 עמוד 14
1. מכל הדוגמאות שהובאו לאורך ההיסטוריה כדי להוכיח את התיאוריה של עזרה עצמית, לא הוזכרה הקרן שהקים השחקן חולה הפרקינסון מייקל ג''. פוקס, שמגייסת סכומים של מיליוני דולרים ומחלקת מילגות לחוקרים שיקדמו את המחקר בנושא מציאת מרפא למחלה, והיא הרלוונטית ביותר לגבינו החולים.
2. המחבר מדמיין צוות חוקרים היושבים סביב שולחן עגול ומעלים רעיונות תוך דיון. אבל במדע אין די ברעיונות. כל רעיון יש להוכיח עובדתית, במעבדה. הכספים הדרושים לכך הם בסדרי גודל של מיליוני דולרים, מחיר ציוד , מכשירים, חיות, חמרים וכוח אדם להפעיל את כל זה.
3. ל"מזלנו" המחלה שלנו איננה נדירה. מספר החולים הפוטנציאליים לשימוש בתרופה שתפותח רב מאד, וכל חברת תרופות תקפוץ על המציאה אם רק יוכח שיש סיכוי למכור אותה , כלומר שהיא אכן עובדת. גם כיום חברות תורמות לקידום מחקרים בנושא וגם עורכות מחקרים בעצמן. ישנם צוותים רבים של מדענים העוסקים בכך, אפשר להיווכח בזה לפי הכמות הרבה של עבודות המחקר שמתפרסמות בספרות המדעית שמחבריהן טוענים לגילוי המפתח לפיתוח תרופה.
4. רעיון חביב - אבל לא מציאותי...
|
|
|
|
|
למה חולי פרקינסון יביאו תרופה
|
אריאל ריקליס
| |
18:51 5/02/2012
|
עדנה ערב טוב
ראשית אני שמח שהצלחתי לעורר הנושא,ברצוני להודות לך ולתגובתך המנומקת.
ברצוני רק לשאול. מתוכן עיקר דבריך , הקרן של מיקל גיי פוקס היא הפתרון ואם הוא לא הצליח ( אל אף מיליוני הדולרים שהושקעו)ולא נמצא עדין פתרון .אין סיכוי לאחרים .שאלתי: פרופסור אלדד מלמד( מומחה לפרקינסוןבעל שם עולמי. הקים ביחד עם פרופסור אופן מאונברסיטת ת"א חברה החוקרת את נושא תאי הגזע, כאשר הם קיבלו 1 מיליון דולר הפנו את מחקרם למחלת als .
הם עשו זאת מפני שהכסף נתרם למטרה זו ולא בגלל סיבה אחרת. הסעיף האחרון ברשימת נימוקייך, המצביע על נאיביות ." רעיון חביב"
צריך להפנות אליהם.
אריאל |
|
|
|
|
תגובה
|
עדנה
| |
14:30 7/02/2012
|
1. הזכרתי את הקרן של מייקל פוקס כיוון שנראה לי מוזר שהיא לא הוזכרה - בעוד שלגבינו היא הרלוונטית ביותר. מכאן המסקנה שאם היא לא תפעל לא יבוא המרפא המיוחל - מנין באה?
2. כנראה שניתן להטות קבוצות מחקר לעבוד על נושא מסוים - הרי עובדה. אבל לא ניתן להטות את כל הקבוצות העוסקות במחקר על פרקינסון!
3. אני מציעה לבצע חיפוש על הנושא "פרקינסון" באתר pubmed, בתקווה שכמות המחקרים שתתקבל תשכנע את החוששים שאנו בודדים בעולם.
4. על העלות של מחקר כבר כתבתי בהערות. |
|
|
|
|
ניסיון לשלוח הערות לפורום
|
עדנה
| |
17:26 5/02/2012
|
נראה שהאתר מתנגד לפרסם את דברי, כי בכל פעם שלחצתי על הפקודה "שלח" - התנדפה כל הרשימה כאילו לא נכתבה מעולם... |
|
|
| פעמים רבות אני מגיבה ומתייחסת לנאמר בפורום.מתאצמת לכתוב...והדברים נבלעים כלא היו.משהו משובש כאן.
שמחתי לראות שאני לא היחידה,משמע - יש כאן קושי אובייקטיבי.
נא לדאוג לפרסם את הדברים,ולהפוך את הפורום ליותר ידידותי ונגיש.כי הלוא זאת היא מטרת הפורום.
זו הבמה שלנו החוליםלשתף,להתחלק ולהתייחס. |
|
|
|
|
בצער אני אומר:לא מגיע לחולים בפרקינסון להחלים מהמחלה
|
אריאל ריקליס
| |
16:58 5/02/2012
|
שלום לכולם
לפני מספר חודשים הייתי במפגש סניף דן צפון.
בין המשתתפים היו "בכירים מהנהגת העמותה". ביקשתי את רשות הדיבור , פניתי לקהל שהיה נוכח במקום בשאלה.
האם הייתם מוכנים להפריש כל חודש בין 50 ש"ח ל 100 ש"ח למען הסיכוי למציאת פתרון למחלת הפרקינסון?
אף יד לא הורמה.
היום אני קורא בפרקינתון את מאמרו של הפסיכולוג עומר פורת.( שאת הדעה שלו אני מכיר).
בסוף המאמר הוא עושה תחשיב התומך בשאלה שהצגתי.
לכן בצער רב הגעתי למסקנה- שאם לא נעשה מעשה לא ניהיה ראויים לסיכוי למציאת פתרון למחלתינו.
פונה אני אליכם. ב 18/3/2012 אני מנסה לארגן הופעה למען כולנו. בואו נכריז על הערב הזה כתחילתה של דרך חדשה למציאת ( לפחות ננסה) פתרון לפרקינסון. באולם יש 350 מושבים, כל אחד ואחד מכם מכיר יודע,מקורב לבעלי יכולת כספית. תציעו להם לבוא לערב ולתרום למען הרעיון.
או לחילופין אני מציע לחולים שיש להם יכולת כלכלית 350 איש שכל אחד מהם( אני בתוכם). נבוא לערב ונתרום 500 ש"ח=175,000 ש"ח.
סכום זה יהיה בסיס לרעיון ולתקווה.
שלכם
אריאל |
|
|
|
|
אתה רוכב על הסוס הלא נכון
|
שלמה שקד
| |
19:53 5/02/2012
|
ערב טוב לך אריאל
צר לי על נימת דבריך
קח את דבריך בחזרה.
אין אחד שלא ראוי להחלים מהמחלה
כולנו יודעים שהכסף לא יענה על כל דבר, לא כל שכן במציאת מזור לתחלואינו בכלל,ולפרקינסון בפרט
הרי אנחנו לא היחידים בעולם, והישועה לא תבוא במהרה בימנו.
אולי המשיח יגיע קודם.
אבל הרוח של המתמודדים עם המחלה ובני משפחותיהם לא תשח. |
|
|
| ערב טוב
אנחי מאד שמח שהצלחתי לייצר וויכוח על נושא זה.
ברשותך אני רוצה להיות נאיבי, תמים ואופטימי.
שאלתי פשוטה: האם 1200 חברי העמותה הרשומים יכולים לתת הוראת קבע להעברת 75 ש"ח לחודש למען המטרה החשובה מכל - מציאת פתרון למחלת הפרקינסון?ואני משיב כן יכולים וטובה שעה אחת קודם.ואני מרשה לעצמי להדגיש אין חולה אחד או בן משפחה של חולה, שלא יכול לעמוד בהוצאה זו.
אני משוכנע שאם 1200 החולים יעשו זאת והעמותה תדאג לתת לזה חשיפה תיקשורתית . אני משוכנע שרבים מקרב25,000 החולים יצטרפו.
ואני שוב שואל מה יש לנו להפסיד?
|
|
|
| עדיין התבטאותך לא נאותה
אם איני מסכים עם רעיונך, זה לא אומר שמגיע לי עונש .
לא ניוושע מתשלום חודשי של 75 שח.
בשמחה אתרום זאת לקרן חסד שדואגת
לילדים רעבים.והמימוש מיידי.
מציאת תרופה אולטימטיבית למחלתנו
לא תלויה באיסוף 75 שח מחברי העמותה
או אפילו מכל חולי פרקינסון בארץ.
מימון המחקר מגיע מגופים פילנטרופיים
חברות תרופות וכו
|
|
|
|
|
לא מגיע ?????????
|
חוה
| |
11:32 6/02/2012
|
צר לי אריאל שעלי לכתוב זאת . דבריך לא ראויים לפירסום . אין לך כל זכות לפגוע באנשים ,גם אם אתה שותף לאותה מחלה .
הנייר יכול לספוג הכל. אנשים לא ! |
|
|
| חוה צר לי אם נפגעת, לא היתה לי כל כוונה לפגוע בך ובאחרים.
הנושא בוער בעצמותי, וכאשר ניצבתי מול החברים מסניף דן צפון, ושאלתי אותם את השאלה הפשוטה לכאורה. האם אתם מוכנים לעשות מעשה שיאפשר אולי למצוא פתרון למחלה, ואף יד לא הורמה. ועכשיו כשקראתי את מאמרו של עומר פורת זה החזיר אותי לאותה פגישה.
אמרתי לעצמי אני חייב לעשות מעשה שיעורר , אפילו במחיר אישי של האשמות וכעסים שיופנו כלפי . איני מצטער על דברי , צר לי אם נפגעו אנשים מהם.
שלך
אריאל |
|
|
|
|
לאריאל ידידי היקר
|
רבקה
| |
14:58 6/02/2012
|
אני מעריכה את רצונך העז ואת פעילותך ה"נצחית" למען החברים בעמותה. הערך עזרה, נתינה טבוע בך...
ועל כך תבורך.
הקוץ שבאליה: אין לך סמכות להמליץ על הראויים להחלמה או ל..
אני יודעת שפליטת הקולמוס באה מרצון ל"הזיז" את העשייה לקדם את נושא התרומות לעמותה.
חבל שלא צנזרת
אין זה מועיל לעורר כעס ולפגוע...
|
|
|
|
מדוע חולי פרקינסון כן יביאו פתרון למחלה
|
עמיר כרמין
| |
15:10 7/02/2012
|
אריאל ידידי,
אכן הצלחת להרגיז מספר אנשים טובים ויקרים בהכרזה "הלעומתית" כי לחולי פרקינסון לא ראוי להחלים אם אינם עוזרים לעצמם.
זאת אמירה הפגנתית שלא בהכרח "מוכרת" בצורה טובה את הרעיון שרצית לפרוש בפני הקוראים - רעיון ראוי בהחלט.
לפני שבועיים, בישיבת הועד המנהל של העמותה, אושרה התכנית השנתית ל 2012.
סעיף מרכזי בתכנית היא השקעה במילגה למחקר מבטיח בתחום מרפא למחלה.
כהשקעה מינימלית השנה, העמותה תקצה 20,000 ש"ח בלבד. עם זאת, ובהתייעצות עם פרופ'' ניר גילעדי, יו"ר הועדה הרפואית המייעצת ותוך שיתוף פעולה עם הרופאים החוקרים בארץ, אנו ננסה לאתר תרומה משמעותית בהרבה מזו.
אנו מתכננים שתהיה זו מילגה שתחולק כל שנה ובכך לבצע בדיוק את מה שאתה מציע: החולים לוקחים את גורלם בידם (אמנם בצורה מאורגנת דרך הנהלת העמותה ולא באמצעות תרומות אינדיבידואליות - אבל עדיין לוקחים).
בסמינר הקרוב בים המלח, מתוכננת לי ולאלכס שעה בפני הפורום. אקדיש לנושא זה חלק מדברי.
|
|
|
|
|
לאמיר קרמין ולאלכס
|
רבקה
| |
16:37 7/02/2012
|
שמחתי לקרוא בפורום שתהיו בסמינר ובמשך שעה נשמע מכם על הנעשה בעמותה.
פורום הסמינר מונה רבים מאנשי העמותה וטוב וראוי להפגש ולדבר ולהקשיב להם.
אני מאמינה שהמפגש יקרב לבבות יכיל מידע עדכני ויחזק את המערכות של העושים במלאכה.
להתראות בים המלח הביאו בגדי ים (חחח) |
|
|
|
|
כתבות חדשות בעמוד הבית
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
18:25 4/02/2012
|
שבוע טוב
אתם מוזמנים לקרוא שתי כתבות חדשות בעמוד הבית:
1 - סיעור מוחות שהתקיים בישראל לאחרונה על מחקרים בנושא מחלת הפרקינסון.
2 - כיצד להתאים או לבנות בית לחולה הפרקינסון.
קריאה מהנה. |
|
|
|
הכתבות "ריקות"
|
עמליה
| |
00:05 5/02/2012
|
כתוב בהן רק מה היו הנושאים שבהם דנו אך לא כתוב התוכן ,שהוא המעניין.
האם אפשר לפרסם גם את תקציר הדברים שנאמרו?
תודה |
|
|
|
|
איפה התוכנית
|
ג''ודי
| |
17:58 3/02/2012
|
אריאל איפה מצורפת התוכנית לאמנים השרים? |
|
|
|
|
פרסמתי את התוכנית
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
17:52 4/02/2012
|
תסתכלו למטה בהודעה המקורית של אריאל. |
|
|
|
|
בברלי תודה
|
ג''ודי
| |
02:24 5/02/2012
|
|
|
|
|
|
לנילי רעם - חיכיתי-חיכי, ציפיתי-ציפיתי, ומי לא בא?
|
נילי''ס
| |
15:10 3/02/2012
|
לנילי רעם,
חיכיתי-חיכי, ציפיתי-ציפיתי, ומי לא בא? פרקינתון לא בא. ודווקא שלחתי מייל לדני עולמי, אך מי לא בא? פרקינתון.
היום החלטתי לקרוא את הירחון ויהי מה. פתחתי אותו באתר העמותה, קראתי אותו התרשמתי מאוד.
רציתי להודות לנילי רעם, על המסירות והעבודה הרבה שהיא מקדישה בחיפוש חומר מעניין ורלוונטי, בכתיבה שהיא בעצמה כותבת ובמלאכת התרגום. נראה לי שהפעם הפרקינתון עשיר יותר, מגוון יותר ומפרה יותר. יישר כוח. |
|
|
|
|
עיכוב במשלוח הפרקינתון
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
17:53 4/02/2012
|
אכן כל הכבוד לנילי ראם!!!!
לנילי אין כל קשר למשלוח הפרקינתון - אני אבדוק מה קורה עם זה. גם אנחנו טרם קיבלנו את הגיליון שלנו.
|
|
|
| שלום לכולם
מצורפת תוכנית הארוע.
לחברי העמותה ולכל החולים, מחיר הכרטיס הוא 75 ש"ח ולא כפי שרשום.
תודה ושבת שלום
אריאל |
|
|
|
|
התוכנית
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
17:47 4/02/2012
|
ביום א'', 18/3/2012 במתנ"ס במזכרת בתיה יתקיים ערב שהכנסותיו למען חולי הפרקינסון בישראל.
תוכנית הערב:
19:00 - התכנסות באולם הכניסה וכיבוד קל
20:00 - ההופעה: הזמרים דפנה ארומני, יעל מישר וקובי רואה, וכן המשוררים יעקב שגיא ורעייתו רחל, וכן ג''ודי פז רוטנר.
אלי ראכלין, עיתונאי מוגיש החדשות בערוץ 10, ינחה את הערב.
מחר הכרטיס: 100 ש"ח - תרומה.
לפרטים: אריאל ריקסליס, חבר בעמותה ומפיק האירוע 052-8377828 |
|
|
|
|
|
|
חחח מקסים
|
רבקה
| |
14:12 3/02/2012
|
|
|
|
|
|
משעשע
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
17:34 4/02/2012
|
|
|
|
|
|
הזמנה
|
ג''ודי
| |
07:15 2/02/2012
|
הזמנה
אני שמחה להזמינכם
להשקת ספר השירים שלי
"צימחתי חלום" בהוצאת ספרי ספרים
ביום רביעי 15/2/2012 בשעה 17.00
בבית יפעת רחוב ישראל שמיד 1 נס ציונה
בתוכנית: הסופרת גלי צבי וייס תישא דברים
הקראת שירים
והשמעת השירים אשר הולחנו על ידי המלחין איתי אורן.
|
|
|
|
|
|
|
הליכה נורדית ברחובות
|
Beverley, מנהל הפורום
| |
19:52 1/02/2012
|
נפתח חוג חדש ברחובות: הליכה נורדית עם איציק לוי.
ימי ב'' בשעה 17:00
סניף "אילן", רח'' הנשיא הראשון 46.
פרטים אצל מגי: 052-2741817 |
|
הוספת תגובה
