שיתוף פעולה להעלאת מודעות למחלת הפרקינסון

שיתוף פעולה להעלאת מודעות למחלת הפרקינסון

16 ארגונים של מחלת פרקינסון מרחבי העולם שילבו כוחות ליצירת שותפות בקהילת גיוס לניסויים קליניים כדי לשכנע אנשים החיים עם מחלת פרקינסון, מטפלים ואחרים להשתתף בניסויי קליניים. המטרה של מאמץ חדשני זה בקרב קהילת הפרקינסון היא להעלות את המודעות על הצורך  של הגדלת מספרם של המשתתפים בניסויים קליניים, להשכיל מה פרושה של השתתפות במחקר וליצור צעדים ממשיים שכל אחד יכול לקחת כדי להיות מעורב במחקר מחלת פרקינסון.

"בזמן שטיפול חדש למחלת הפרקינסון מגיע לבדיקה קלינית הושקעו בפיתוחו כבר עשרות מיליוני דולרים" אומר דר טוד שרר, יושב ראש הקרן של מייקל ג'יי פוקס למחקר פרקינסון, הארגון  שמארגן את הקהילה, "בנקודה זו רק אנשים שמעוניינים להשתתף בניסוי הקליני ידחפו את הטיפול קדימה לכיוון הגעה למדפי בית המרקחת. השותפים לקהילת הגיוס לניסויים קליניים מכירים בחשיבות המיוחדת של חולי הפרקינסון ובני משפחותיהם כדי להתקדם לקראת ריפוי.

ניסויים קליניים הם הצעד הסופי והמכריע בהבאת תרופות חדשות  לחולים הזקוקים להן. אך כיום 40% מהניסויים ברחבי העולם סובלים מאיחורים עקב מחסור במשתתפים ו70% מתעכבים בטענה של טיפולים חדשניים וטובים יותר. למרות ש 60% מחולי הפרקינסון אומרים שהם מוכנים להשתתף בניסויים קליניים פחות מ 10% אכן עושים זאת. קהילת הגיוס אל הניסויים קליניים עוזרת לחולים שהביעו את רצונם להשתתף בניסויים קליניים אל מידע  שיעזור לגשר על הפער בין רצון לביון השתתפות בפועל בניסוי קליני ברחבי העולם.

"קהילת הגיוס אל  הניסויים קליניים מחויבת לעשות כל שהיא יכולה לשנות את חייהם של כל המיליונים שנפגעו מהמחלה" אומר טום איסאק ממקימי הקרן לריפוי מחלת הפרקינסון, ארגון בריטי שהוא אחד מ 16 הארגונים. "מטרתנו היא להביא את כולם לאותו דף,מצוידים באותו באותו מידע  ואותם כלים כדי שהקהיל תקבל מס אחיד על חשיבותו של הצעד שהם צריכים לצעוד כדי ליטול חלק במחקר".

אחד מהכלים  הוא אתר www.foxtrialfinder.org שמתווך בין מתנדבים חולי פרקינסון ושאינם חולים לניסויים קליניים בסביבתם. קהילת הגיוס אל  הניסויים קליניים תקדם בצורה פעילה כלי זה וכלים נוספים להניע את הקהילה להשתתף במחקר מחלת הפרקינסון. דוגמא לכך הוא אירוע ההליכה המאוחדת השנתי (19 שנה) בסנטרל פארק בניו יורק בשבת 27 באפריל בו לקהילת הגיוס אל  הניסויים קליניים יהיה ביתן, ובו אנשים  החולים במחלת הפרקינסון שהשתתפו בניסויים קליניים שידברו עם הקהל  על חשיבות ההשתתפות. סטיב דה וויט, חולה פרקינסון מניו הייבן קונטיקט אומר: "נהגתי לחשוב שניסויים קליניים חשובים אבל יהיה מישהו אחר שישתתף בהם. אבל 'מישהו אחר' זה אני וכל חולה פרקינסון ובני משפחה שלו". סטיב השתתף במספר רב של ניסויים קליניים וכיום הוא מארגן הסעות למשתתפים בניסויים קליניים כדי להבטיח שהאנשים שרוצים להשתתף בניסויים קלינים יוכלו לעשות זאת. "אני רוצה לגרום לאחרים להבין שלא חשוב אם אתה חולה פרקינסון או לא, אתה נדרש ויכול להיות חלק מהפיתרון.

קהילת הגיוס אל  הניסויים קליניים הוקמה ב 2012 על ידי הקרן לחקר מחלת פרקינסון של מייקל ג'יי פוקס. כדי ללמוד יותר אנא פנו ל: http://www.foxtrialfinder.org/community-partners

קהילת הגיוס אל  הניסויים קליניים כוללת:

קרן בכמן-שטראוס לדיסטוניה ופרקינסון

הנאמנות לריפוי מחלת הפרקינסון

קרן דייויס פיניי למחלת פרקינסון

הקרן לחקר מחלת פרקינסון של מייקל ג'יי פוקס

Move 4 Parkinson's

The New England Parkinson's Ride

Outdoor Mindset
Parkinson's Action Network
The Parkinson Alliance
Parkinson Association of Alabama, Inc.
Parkinson Association of the Rockies
Parkinson's Movement
Parkinson Pipeline Project
Parkinson's UK
Parkinson's Unity Walk
Shake It Up Australia Foundation
Team Parkinson
We Move
Wilkins Parkinson's Foundation

על הקרן לחקר מחלת פרקינסון של מייקל ג'יי פוקס

כמממנת הגדולה ביותר בעולם  מבין  הקרנות הפרטיות, הקרן לחקר מחלת פרקינסון של מייקל ג'יי פוקס, מקדישה את עצמה להאיץ את מציאת ריפוי למחלת הפרקינסון ושיפור הטיפולים לחיים עם המחלה. הקרן משכנעת אחרים במטרותיה על ידי מימון אגרסיבי, תכנית מחקר ממוקדת בליווי מחויבות של מדענים ברחבי העולם כמו גם חולי פרקינסון, אנשי עסקים משתתפים בניסויים קליניים, תורמים ומתנדבים. בנוסף למימון של יותר מ 325 מיליון דולר עד היום במחקר, הקרן שינתה את קצב ההתקדמות לקראת ריפוי.  הקרן שפועלת במרכז  המחקר של מחלת הפרקינסון, מעודדת פריצת דרך, שיתוף פעולה עם התעשייה, עם קרנות המממנות מדענים ומחקר מממשלתי, הגברת קצב הזרימה של משתתפים בניסויים קליניים של מחלת פרקינסון, באמצעות כלי אונליין – FOX TRIAL FINDER – מעודדת מודעות למחלת הפרקינסון על ידי פעילות בעלת פרופיל גבוה, אירועים וניהול  שיקשרו את האדם הפשוט עם אלפי חברי צוות פוקס מסביב לעולם.

לקריאה בשפת המקור…

דלג לתוכן
הגעת לתפריט הנגישות, לחץ ENTER על מנת לדלג על התפריט.