מאת: עמיר כרמין, יו"ר עמותת פרקינסון בישראל

שלום לכולם,

שואלים אותי לא מעט מתמודדים עם המחלה ובני משפחה של חולים, מהו הערך המוסף, ה-Value Proposition שמביאה העמותה לחבריה.

או במילים אחרות: מה אני, חבר עמותה, מרוויח מדמי החבר השנתיים שאני משלם?  כמה שהשאלה פשוטה, ככה התשובה מורכבת.

פרקינסון זו מחלה רבת היבטים. אין דין חולה חדש כדין חולה ותיק עם 20 שנות ותק במחלה: הצרכים שונים מאד, מדובר ביכולות פיזיות ולעיתים גם קוגניטיביות במנעד רחב ביותר. לכן, העמותה מציעה היום שירותים ופעילויות הפונים לחולים במספר סגמנטים לאורך חיי המחלה: מתמודדים צעירים מגיל 20 ועד 50, המתמודדים החדשים עד 3 שנים מגילוי המחלה, המתמודדים בשלב המתקדם של המחלה, ומתמודדים מרותקים.

לכל שלב שכזה במחלה, העמותה מציעה סדנאות תמיכה וחוגים לפעילות גופנית – סדנאות לצעירים, סדנאות לבנות ובני זוג של מתמודדים, חונכים ותיקים למתמודדים חדשים, וסדנאות צעדים- ניהול עצמי של המחלה – להיות מנכ״ל המחלה למתמודדים בשלב המתקדם.

העמותה כתבה ערכה לניהול עצמי של המחלה ואני תיקווה שכחלק מתהליך הלמידה העצמית וניהול המחלה תעינו ותקראו את המאמרים בערכה.

העמותה מנהלת 18 סניפים בפריסה ארצית, ומאפשרת לכל מתמודד להיות חלק מקהילה רחבה של מתמודדים שיחד חווים משברים, לומדים. מחזקים ומקיימים שיחות ופעילויות משותפות.

אם כך, מהו הערך המוסף שנותנת העמותה לחבריה? אני רואה 3 ערכים מרכזיים:

הראשון מתמקד בחולים: שיפור איכות חייהם של החולים בממדים הלא רפואיים של המחלה והשפעותיה. לחולה יש כתובת. יש מי שיפעל להקמת סניפים וייזום בהם פעילויות, יש מי שיארגן סמינרים לחולים, יש מי שידאג לאסוף מידע עדכני ורלבנטי, שה-פרקינתון ייצא לאור, שאתר ודף הפייסבוק יהיו רלבנטיים. כלומר, יש מי שיקים ויתחזק את התשתיות לביצוע פעילויות התומכות בשיפור איכות חיי החולים. אם זה כשלעצמו לא שווה את עלות דמי החבר, אז אני לא מבין מה כן שווה.

הערך המוסף השני מתמקד בסביבת החולים וב-"מערכת הממסדית": קרי, במשרד הבריאות, בביטוח הלאומי, בכנסת, בוועדת סל התרופות וכיו"ב. יש עמותה שתדאג לזכויות החולה. במובנים אלה, העמותה מייצגת את כלל החולים – חברים ושאינם חברים – ומשמשת להם פה. פה לתמיכה בהכללה של הטכנולוגיות העדכניות ביותר בסל התרופות, בפישוט התהליך מול הוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי, במאבק לפתיחת מרפאות פרקינסון בפריפריה, בדגש על הגליל ניתן לרתום את כוחה של העמותה גם למקרים פרטיים בהם לחולים נעשה עוול ע"י הביטוח הלאומי או משרד התחבורה או קופות החולים. אמנם פעילות זו נעשית ברקע והחולה עצמו, בדרך כלל, אינו חשוף אליה, אבל אל תגידו שזה לא שווה לפחות חלק מעלות דמי החבר.

הערך המוסף השלישי נוגע בחדשנות ובהתחדשות: לפני שבוע התבשרנו שקרן ספרא אישרה מענקים לשני פרויקטים חדשים. האחד נוגע בייזום מפגשים למתן מידע ומענה לשאלות, לחולים מאובחנים חדשים ובני משפחותיהם. השני נוגע בבניה והפעלה של ימי עיון לנוירולוגים בקהילה בנושא פרקינסון. בסופו של יום, רוב החולים מטופלים על ידיהם ולא על ידי הנוירולוגים המומחים שבמרפאות הפרקינסון. רוצה לומר, העמותה אינה שוקטת על שמריה ופועלת להוספת שירותים, להגדלת היקף פעילותה. אם זה לא שווה משהו מתוך דמי החבר, אזי איני מבין מה מהותו של "שווה".

וקרן ספרא היא בסך הכל רק דוגמה להתחדשות ויש עוד ערכים מוספים אלה, יכולים להתקיים ולפרוח רק בעמותה גדולה, עם חברים רבים. אני קורא לחולים שאינם חברים, להצטרף אלינו. רק בכוחות משותפים נוכל לנצל את המשאב הזה, שנקרא עמותת פרקינסון בישראל, לטובת כולנו אמן.

עמיר כרמין , יו"ר עמותת פרקינסון בישראל