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Ampliación del acceso remoto a la atención de pacientes con Parkinson durante la crisis de la COVID-19

A quien le interese:

Me acerco a su confianza durante este período extremadamente desafortunado desde el Asociación de Parkinson de Israel (IPA).

Fundada en 1993, IPA apoya a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson ya sus cuidadores. La Asociación opera 17 sucursales en todo el país que brindan información, educación y programas de apoyo, actividades de salud y bienestar y eventos para facilitar una mejor calidad de vida para los pacientes de Parkinson y sus cuidadores. Los pacientes también se benefician del acceso a la línea directa de IPA, asesoramiento legal y un centro de recursos basado en la web, que incluye una gran cantidad de información sobre derechos y elegibilidad, formularios y procedimientos de apelación.

IPA es la única organización que brinda servicios destacados para los pacientes de Parkinson en Israel. 

Tras el brote de COVID-19 en Israel, las sucursales de IPA se han cerrado para los servicios en persona y los pacientes han seguido rigurosas medidas de protección y confinamiento domiciliario. A medida que la enfermedad continúa propagándose, se espera que los pacientes mantengan un distanciamiento social estricto durante al menos otro año debido a su vulnerabilidad clínica. El confinamiento ha dejado a muchos sin acceso a terapias y programas de rehabilitación que les ayuden a manejar los síntomas de su enfermedad crónica y progresiva. Además, sus familiares, un sistema de apoyo crucial, también tienen restricciones para visitarlos.

En 2019, IPA puso a prueba un servicio de videoconferencia de telesalud que integraba el manejo de síntomas y la educación del paciente y la familia. El servicio fue diseñado para apoyar la rehabilitación ambulatoria y ofrecer un reemplazo parcial de la atención presencial. Inicialmente, se lanzó para permitir el acceso remoto a la atención multidisciplinaria y la comodidad de los pacientes que viven en áreas periféricas y desatendidas y pacientes con etapas progresivas de la enfermedad que no pueden viajar. El servicio se construyó sobre una plataforma existente desarrollada por el Centro Médico Sheba Unidad de Rehabilitación (ReAbility Online) y se realizaron modificaciones para abordar los síntomas motores y no motores, y los aspectos psicosociales de la enfermedad de Parkinson. La enfermedad de Parkinson se presta particularmente a la telemedicina porque muchos aspectos del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad son "visuales", lo que significa que la interacción con el especialista consiste principalmente en escuchar al paciente y observarlo realizar ciertas tareas. A través de la plataforma Reliability Online de Sheba, los pacientes reciben varios servicios de tratamiento que van desde terapia cognitiva motora y de movimiento hasta asesoramiento psicológico.

Debido al éxito del programa, a principios de 2020 iniciamos una colaboración con el Centro Médico Sourasky (Ichilov) a través del cual los pacientes adicionales reciben tratamiento a través de videoconferencias sincrónicas. Los pacientes reciben paquetes de tratamiento que incluyen sesiones de terapia del habla y la deglución. Los pacientes informan una gran satisfacción con los tratamientos de Sheba e Ichilov. Finalmente, los pacientes que están confinados en sus domicilios pueden recibir un tratamiento que previene su deterioro y mejora su calidad de vida.

Tras el cierre temporal de nuestras sucursales y el confinamiento domiciliario de los pacientes debido al coronavirus, decidimos ampliar aún más nuestros servicios en línea para garantizar que más pacientes, que ahora están confinados en sus hogares, reciban los tratamientos necesarios. Por lo tanto, lanzamos recientementeParkinet- ofrecer tratamientos y actividades adicionales en línea a través de videoconferencias sincrónicas que incluyen Feldenkrais, Fisioterapia, Musicoterapia, Thai Chi, Physio-Box, Danza y Movimiento, e incluso Salsa Dance. Las terapias y actividades serán administradas por profesionales de la comunidad con experiencia en la enfermedad de Parkinson y se complementarán con grupos de apoyo y conferencias educativas para pacientes y cuidadores. El paciente y su familia podrán acceder a los servicios (en privado o en pequeños grupos) según lo recomendado por su equipo de atención médica. Este es un modelo dinámico que responde a las necesidades de los pacientes que evolucionan con el tiempo debido a la progresión de la enfermedad. Los servicios ofrecidos están subvencionados para reducir los gastos sanitarios y atraer a más pacientes a nuestra asociación.

Todos nuestros servicios en línea, incluida la plataforma ReAbility Online de Sheba, los paquetes de tratamiento de Ichilov y la programación de Parkinet, se administran juntos y se coordinan para garantizar que todos los pacientes reciban los servicios necesarios. Si bien se espera que la pandemia del coronavirus se quede con nosotros por un período de tiempo indefinido, nuestro Programa de acceso remoto a la atención se ha vuelto vital para todos los pacientes de Parkinson en Israel. Transforma la atención de los pacientes, permitiéndoles continuar accediendo a los tratamientos como parte del manejo de rutina. Llevar estos tratamientos a los hogares de los pacientes facilita una forma mejorada de atención holística y centrada en el paciente y ayuda a aliviar el aislamiento social y la soledad.

La IPA es la única asociación a nivel mundial que brinda este tipo de servicio, y en este ámbito, a los pacientes de Parkinson.

Esperamos que considere ayudarnos a financiar este esfuerzo en nombre de los pacientes de Parkinson a los que servimos.

Mientras tanto, gracias por su tiempo y consideración y que estén bien durante estos tiempos difíciles.

Atentamente,
Sión Azrad          
Director de Desarrollo de Recursos

zionazrad2012@gmail.com           

Tel: + 972-54-5629482