עמותת פרקינסון בישראל https://www.parkinson.org.il עמותת פרקינסון בישראל Tue, 29 Aug 2023 09:34:12 +0000 he-IL hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.5.2 https://www.parkinson.org.il/wp-content/uploads/2019/08/cropped-favicon-32x32.png עמותת פרקינסון בישראל https://www.parkinson.org.il 32 32 גוסטבו רייטר https://www.parkinson.org.il/%d7%92%d7%95%d7%a1%d7%98%d7%91%d7%95-%d7%a8%d7%99%d7%99%d7%98%d7%a8/ Mon, 14 Aug 2023 00:02:25 +0000 https://www.parkinson.org.il/%d7%a6%d7%99%d7%a4%d7%99-%d7%a9%d7%99%d7%a9-copy/

גוסטבו רייטר

היי, שמי גוסטבו, בן 60, סבא לשלושה, אבא לשתיים ונשוי מאוהב. ביליתי 40 שנה בהייטק עד לפני חמש שנים כשאובחנתי בפרקינסון. החלפתי טיסות  באהבתי לסוסים כמדריך לרכיבה טיפולית.

פרויקט החונכות עבורי הוא הזדמנות לתת ולא פחות חשוב לקבל.

אני אדם אופטימי, שאוהב לשתף, לתת ולחוות חוויות חדשות שמעשירות את עולמי  וגם של הסובבים אותי.

ליצירת קשר עם גוסטבו: raitergustavo@gmail.com

]]> ציפי שיש https://www.parkinson.org.il/%d7%a6%d7%99%d7%a4%d7%99-%d7%a9%d7%99%d7%a9/ Sun, 13 Aug 2023 23:39:53 +0000 https://www.parkinson.org.il/%d7%a6%d7%99%d7%a4%d7%99-%d7%92%d7%95%d7%9c%d7%93%d7%91%d7%a8%d7%92%d7%a8-copy/

ציפי שיש

שמי ציפי שיש.  אני בת 68.

אני מתנדבת פעילה בעמותת הפרקינסון בישראל ובארגון פרקינסון אירופה.

מרגע קבלת האבחנה, לפני 18 שנים, החלטתי שהמחלה לא תגדיר אותי. באופטימיות ובנחישות, יצאתי למסע חיים עם אתגרים מורכבים ומשתנים. למדתי לנהל את המחלה ולחיות חיים מלאים. אני עוסקת באמנות, בספורט ושמחה בחיי.

ליווי מאובחן חדש עבורי הוא  חברות לאתגר.

צעידה משותפת כברת דרך יד ביד וסיוע בשרטוט  "מפת הדרכים"  ליצירת שגרת חיים מיטיבה.

ליצירת קשר עם ציפי: tsipi.shaish@gmail.com

https://www.facebook.com/anitea4u/videos/10157570085341985

https://parkinsonslife.eu/parkinsons-disease-and-creativity-i-discovered-artistic-abilities-i-never-knew-i-had/

https://www.facebook.com/ParkinsonIsrael/videos/6543100885702630

 

]]> ציפי גולדברגר https://www.parkinson.org.il/%d7%a6%d7%99%d7%a4%d7%99-%d7%92%d7%95%d7%9c%d7%93%d7%91%d7%a8%d7%92%d7%a8/ Sun, 13 Aug 2023 23:33:50 +0000 https://www.parkinson.org.il/%d7%90%d7%99%d7%aa%d7%9f-%d7%92%d7%a8%d7%95%d7%a1-copy/

ציפי גולדברגר

היי, שמי ציפי, בת 62, אמא לתאומות מקסימות בנות ,24 גרה בתל אביב.

שירתתי בצה"ל כ- 20 שנה בתפקידיי הדרכה/ ניהול/ פיקוד בנוסף לעבודה כאחות טיפול נמרץ ושיקום נוירולוגי.

מאובחנת כ17- שנה וכיום עוסקת רבות בפעילות גופנית יומ-יומית ומתנדבת בעמותה כרכזת קהילת הצעירים. באופיי אני אופטימית חסרת תקנה (עם אחריות), יודעת להכיר בטוב, להפוך לימונים ללימונדה, להקשיב, להכיל, לכוון ולהדריך אך לא פחות חשוב, אני מאוד פרקטית.

 אני לא מאפשרת למחלה לנהל אותי……. אשמח לתרום מזמני ולהשתמש בכישוריי ללוות מתמודדים חדשים

ליצירת קשר עם ציפי: zepgold@bezeqint.net

]]> איתן גרוס https://www.parkinson.org.il/%d7%90%d7%99%d7%aa%d7%9f-%d7%92%d7%a8%d7%95%d7%a1/ Sun, 13 Aug 2023 23:27:57 +0000 https://www.parkinson.org.il/%d7%a8%d7%95%d7%aa%d7%99-%d7%90%d7%94%d7%a8%d7%95%d7%a0%d7%95%d7%91-copy/

איתן גרוס

היי, אני איתן גרוס, בן 58, אב לגיל (22) ולאיל (20), ופרופסור לביולוגיה במכון ויצמן ברחובות.

אבחנתי בגיל 53. מאז האבחנה הורדתי הילוך בעבודה ובחיי האישיים ומשתדל לעשות בעיקר את מה שאני אוהב.

מאז האבחנה גם התחלתי לחקור במעבדה שלי את הקשר האפשרי בין ״התעייפות״ מיטוכונדריות והופעת פרקינסון.

אהבותיי הגדולות הם חקר המיטוכונדריות, הגנרטורים של תאי גופינו, ריקוד אימפרוביזציה ולעבוד בגינה.

אני מלווה מתמודדים חדשים בתקופה הראשונה מאז האבחון. אני מוצא שהתהליך מביא הרבה ערך ומסייע לאנשים ללמוד כיצד חיים עם הפרקינסון ובעיקר להפנים "שיש להם פרקינסון אבל החיים שלהם הם לא רק פרקינסון"

ליצירת קשר עם איתן גרוס: atan.gross@weizmann.ac.il

]]> רותי אהרונוב https://www.parkinson.org.il/%d7%a8%d7%95%d7%aa%d7%99-%d7%90%d7%94%d7%a8%d7%95%d7%a0%d7%95%d7%91/ Sun, 13 Aug 2023 23:18:04 +0000 https://www.parkinson.org.il/%d7%a2%d7%9e%d7%99%d7%aa%d7%9f-%d7%9e%d7%a0%d7%93%d7%9c%d7%a1%d7%95%d7%9f-copy/

רותי אהרונוב

היי, אני רותי. מתקשה להאמין אבל ממש בקרוב אהיה בת 80. אמא ל3 , סבתא ל5 נכדים מקסימים.

אני מלאת סקרנות ושמחת חיים, למרות הפרקינסון שהצטרף לחיי לפני כחמש שנים. זה לא היה כך בהתחלה.  בעקבות האבחון, מילאו אותי תחושות של פחד וחששות מפני הצפוי לי בעתיד. תחושות קשות  אלה התפוגגו בחלוף הזמן  וההסתגלות למציאות החדשה.  כשניתנה לי הזדמנות, הצטרפתי לקבוצת החונכים כדי לסייע למאובחנים חדשים בהתמודדות עם הבשורה. למפגש אנושי  זה אני מביאה את ניסיוני המקצועי כמי שעסקה בחינוך,  כיועצת וכמאמנת אישית ובעיקר את הרצון לתמוך ולסייע. במפגשים אלה עם החניכים, המתמודדים החדשים,   אני  תורמת להם  ולא פחות מכך אני מרגישה נתרמת. 

מאמינה שיש משמעות רבה לקבלת  תמיכה שתסייע לעצב חיים מלאים, למרות הפרקינסון.

ליצירת קשר עם רותי: rutaha@gmail.com

]]> עמיתן מנדלסון https://www.parkinson.org.il/%d7%a2%d7%9e%d7%99%d7%aa%d7%9f-%d7%9e%d7%a0%d7%93%d7%9c%d7%a1%d7%95%d7%9f/ Sun, 13 Aug 2023 23:12:41 +0000 https://www.parkinson.org.il/%d7%a9%d7%95%d7%9f-%d7%94%d7%a8%d7%90%d7%9c-copy/

עמיתן מנדלסון

היי לכולם, אני עמיתן בן 67. מתמודד עם פרקינסון מזה 10 שנים.

שמח מאוד על האפשרות להשתתף בקהילת החונכים ולהעביר הלאה את הידע והניסיון האישי שצברתי עם השנים, שיכול לעשות הבדל גדול לאלה המצטרפים חדשים למועדון שלנו ולהקל עליהם בתחילת הדרך .

מזה כשלוש שנים מלווה מתמודדים חדשים באופן אישי בסגנון של נפש/גוף וטיפולים אלטרנטיביים.

ליצירת קשר עם עמיתן: Amitan1@netvision.net.il

]]> שון הראל https://www.parkinson.org.il/%d7%a9%d7%95%d7%9f-%d7%94%d7%a8%d7%90%d7%9c/ Sun, 13 Aug 2023 22:45:06 +0000 https://www.parkinson.org.il/%d7%90%d7%99%d7%a6%d7%99%d7%a7-%d7%91%d7%9f-%d7%90%d7%94%d7%a8%d7%95%d7%9f-copy/

שון הראל

היי, אני שון הראל, בת 60. אמא ל-4 ילדים וסבתא.

פסיכותרפיסטית וכן, אני עדיין עובדת.  אובחנתי עם פרקינסון לפני 9 שנים.

המוטו שלי הוא שהפרקינסון הוא לא מה שמנהל את חיי. הפרקינסון הוא אחד הדברים שמלווים אותי במסע חיי.

אני מתרגלת צ'י קונג, פילאטיס, טניס שולחן, ריקוד וטרקים.

אני מתנדבת ב"יד להחלמה" ובעמותת הפרקינסון כחברה בהנהלת הסניף באשדוד וכחונכת מתמודדים חדשים.

אני רואה בכך זכות לתמוך במאובחן בתחילת דרכו, לחלוק את הידע והניסיון שצברתי במשך השנים ואין סיפוק גדול יותר מנתינה 😍🧡

ליצירת קשר עם שון: shonharel@gmail.com

]]> איציק בן אהרון https://www.parkinson.org.il/%d7%90%d7%99%d7%a6%d7%99%d7%a7-%d7%91%d7%9f-%d7%90%d7%94%d7%a8%d7%95%d7%9f/ Sun, 13 Aug 2023 22:38:38 +0000 https://www.parkinson.org.il/%d7%93%d7%91%d7%99-%d7%9c%d7%95%d7%99%d7%9f-copy/

איציק בן אהרון

היי, אני איציק. מתמודד עם הפרקינסון כ 10 שנים ובמקביל מתנדב קבוע במספר מקומות ביניהם עמותת פרקינסון בישראל, עמותת פעמונים וסיוע לתלמידי תיכון בהוראת מתמטיקה ופיזיקה בהכנה לבגרויות. הצילום המצורף מעיד על כך.

מאז ומתמיד עסקתי בפיתוח והעצמת אנשים, גם בעברי כמנהל בכיר בארגון גדול וגם היום, בכל ההתנדבות שאני עושה.  אני מאמין שאנשים הם המשאב והנכס החשוב ביותר בכל ארגון או חברה בה אנו חיים.

בעיני תהליך ליווי מתמודדים חדשים מאוד מסייע למתמודדים להכיר את המחלה וללמוד כיצד להתנהל איתה. הליווי מהווה מקום בטוח למתמודדים החדשים לשאול, להתלבט ולחשוב יחד. אני רואה את תהליך הליווי כבעל ערך ומשמעות גם עבור המתמודד החדש וגם עבור המלווה .

אני מאמין שהמתמודד צריך לקחת "פיקוד" על רוב  הגורמים המשפיעים במחלה. אני עוסק הרבה ספורט ובטוח שזאת התרופה הטובה ביותר בהתמודדות עם הפרקינסון.

ליצירת קשר עם איציק: ibenaaron@gmail.com

 

]]> דבי לוין https://www.parkinson.org.il/%d7%93%d7%91%d7%99-%d7%9c%d7%95%d7%99%d7%9f/ Sun, 13 Aug 2023 22:29:58 +0000 https://www.parkinson.org.il/?p=18782

דבי לוין

היי אני דבי. בת 68.  מתמודדת מזה כ-6 שנים  עם המחלה.  בשנתיים האחרונות אני מנהלת את פעילות  קהילת מתמודדי הפרקינסון באזור חדרה והסביבה. 

המוטו שלי בחיים:  "תמיד להסתכל בחצי הכוס המלאה, לא לדשדש בעבר. כי אי אפשר לשנות אותו. להיות תמיד עם הפנים להווה ולעתיד".

ללוות מתמודד חדש : " גורם לי לסיפוק שיכלתי לעזור להתמודד עם הגזירה, לראות את התהליך שעובר המתמודד  וגם להכיר אנשים מקסימים שאחרת לא הייתי מכירה"

ליצירת קשר עם דבי: debrale6@gmail.com

 
]]> חשיבות סדר יום פעיל בשמירה על התפקודים והיכולות https://www.parkinson.org.il/%d7%97%d7%a9%d7%99%d7%91%d7%95%d7%aa-%d7%a1%d7%93%d7%a8-%d7%99%d7%95%d7%9d-%d7%a4%d7%a2%d7%99%d7%9c-%d7%91%d7%a9%d7%9e%d7%99%d7%a8%d7%94-%d7%a2%d7%9c-%d7%94%d7%aa%d7%a4%d7%a7%d7%95%d7%93%d7%99%d7%9d/ Wed, 22 Dec 2021 07:06:52 +0000 https://www.parkinson.org.il/?p=12064

פרקינסון היא מחלה נוירודגנרטיבית, כרונית מתקדמת.

המסר למתמודד, כיום, הינו שמירה על פעילות גופנית, קוגניטיבית וחברתית, כדרך חיים וכדרך לטיפול במחלה והתקדמותה.

דרכי ההתמודדות שונות מאדם לאדם – במוטיבציה לשמירה על התפקודים. במצב הרגשי, המשפיע על גיוס המוטיבציה. ביכולת להתארגן לסדר יום מובנה ופעיל ובשרותי השיקום המצויים בסביבתו של המתמודד.

ישנן אפשרויות רבות ומגוונות לפעילות – חוגים שונים של ריקוד, פעילות גופנית, יצירה והעשרה – כולם תורמים לתעסוקה ומהווים דרך נהדרת לשמירה על היכולות בשילוב הנאה ויצירת משמעות וערך ליומיום.

חוגים ופעילויות הם טובים אבל פעמים רבות לא מספיקים או לא מספיק מקצועים על מנת ליצר בסיס טוב של עבודה לשמירה על בריאות. לרוב כדאי וצריך לשלב טיפול מקצועי של פזיוטרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת ותמיכה רגשית במתמודד ומשפחתו. כאן נכנסים לתמונה אנשי המקצוע השונים בקופות החולים, ביחידות להפרעות בתנועה או בשוק הפרטי.

יתרונות איש מקצוע אשר מבין ויודע פרקינסון הם רבים – הבנת המחלה על גווניה השונים מאפשרת טיפול מתאים ונכון למתמודד הספציפי. חיזוק ושימור היכולות ובנית תוכנית פעילות המתאימה ליכולות של מתמודד מסויים (אשר אולי לא יתאימו למתמודד אחר). הבנת המחלה מאפשרת לאיש המקצוע לטפל בדרך המתאימה ביותר ו"לתפור" תוכנית טיפול מותאמת אישית תוך עידוד להתקדמות ושמירה על בטיחות המתמודד. מדובר ביתרון לא רק בבנית "תוכנית על" אלא דווקא בהתמודדות עם הפרטים הקטנים בחיו של המתמודד המסויים, הבנת הקשיים שהמחלה מיצרת אצלו ומציאת פתרון המתאים לו ספציפית (תרגילים ספציפים, התאמת סביבת החיים של המתמודד לקשיים שחווה, הבנת הקשיים הפסיכולוגים המסויימים ומציאת מענה משותף לקשיים ועוד).

לא תמיד קל להרכיב צוות כזה (חשוב לומר גם שלא תמיד יש צורך בצוות – כל מתמודד והצרכים שלו וכל שלב במחלה מחייב התערבות שונה). הטיפולים בקופות החולים לא תמיד נגישים ולא תמיד מקצועים מספיק אך השאיפה, בעיני, היא לנסות וליצור סביב המתמודד מערכת תומכת רחבה ככל הניתן.

בניית סדר יום מאורגן ומלא בפעילות  כרוחה, בדרך כלל, במאמץ רב בפן האירגוני ובעלות לא מבוטלת בפן הכלכלי. ונניח שהחלקים האלו אינם בעיה (הכלכלי והארגוני) ישנה בכל זאת בעיה מובנת או גורם מקשה בהתבוננות בלוח הזמנים – העובדה שישנם כל כך הרבה אנשי מקצוע בתמונה ורובם, אם לא כולם, לא  מתקשרים האחד עם השני, לא עובדים במשותף, לשמירה על איכות חיו של המטופל.

במחלה כמו פרקינסון, כל חולה נראה קצת אחרת ובכל מסגרת פעילות היכולות של אותו אדם  מעט שונות. תקשורת בין אנשי המקצוע השונים יכולה לסייע לקבל תמונה מקיפה, הוליסטית, על המטופל, יכולותיו בתחומים השונים ותפקודו במסגרות השונות.

כאשר מטופל סובל מבעיה מסויימת, קושי בבליעה, לדוגמא – עבודה יחד כצוות יכולה לתת מענה לבעיה מכיוונים שונים – קלינאית התקשורת באבחון והדרכה לבליעה נכונה. פזיוטרפיה לחיזוק שרירים החיונים לצורך בליעה ויציבה.דיאטנית להרכבת תפריט עם כלכלה מתאימה. טיפול רגשי לסיוע בהתמודדות עם שינויים במצב הרוח עקב השינויים במצב הבריאות וכדומה.

הטיפול של כל איש מקצוע בנפרד יהיה טוב, אבל יוכל להיות טוב הרבה יותר אם אנשי המקצוע השונים המטפלים באותו מתמודד יצרו בינהם את התקשורת לצורך טיפול מותאם עוד יותר והוליסטי.

החיבור בין אנשי המקצוע השונים אינו משימה פשוטה ועל פי רוב המתמודד עצמו (אם יכול) או אחד מבני המשפחה של המתמודד יהיו אלו אשר יצטרכו ליצר אותה  ולדאוג להעברת המידע ולקשר. אפשר וכדאי לבקש מבן משפחה אחד שיקח על עצמו את התפקיד (אולי זו הזדמנות טובה לערב את הילדים באמצעות משימה קונקרטית ומדוייקת) והוא ידע  שזה תחום האחריות שלו. וכך הרווח כפול – המשימה מבוצעת ובן המשפחה מרגיש שהוא תורם ועוזר בדבר שיש בו צורך רב.

מדובר במשימה לא קלה אך עם ערך רב ב שמירה על התפקודים והיכולות.

]]>