L'association dans les médias 2022
Radio Nord Le programme "Médecin privé" 01-04-2-22
Un entretien avec le Dr Ilana Schlesinger, spécialiste en neurologie, directrice de l'Institut des troubles du mouvement parkinsonien à l'hôpital Rambam, à propos de la maladie de Parkinson : quels sont les symptômes et la prévalence de la maladie, y a-t-il une augmentation de la morbidité, les jeunes sont-ils aussi malades et comment peuvent-ils être aidés à faire face Association Parkinson Israël Aide les candidats et les membres de leur famille L'association organise une conférence intitulée Connecting to Technology in the Parkinson's Service.
Pour écouter l'interview cliquez ici...
Vint - section santé et qualité de vie 07-04-2-22
« Embrasser mes enfants sans souffrir » : 10 malades chroniques - qu'est-ce que la santé pour moi ?
Depuis des années, ils sont aux prises avec une maladie qui les limite à chaque pas. Ils savent que cela ne changera pas, car leur maladie est incurable - mais une fois par an, lors de la Journée mondiale de la santé, ils sont autorisés à rêver. Dix femmes israéliennes souffrant d'une maladie chronique racontent la découverte, l'achèvement, la gestion des limites - et ce que cela signifie pour elles d'être en bonne santé.
Une maladie chronique est une maladie grave, celui qui en souffre doit en souffrir pendant des années - en fait, pour le reste de sa vie. Les maladies peuvent être contrôlées dans une certaine mesure et se caractérisent par des rémissions grâce aux traitements, mais elles ne se guérissent pas et les patients en souffrent tout au long de leur vie.
Outre les symptômes physiques qui caractérisent toute maladie, maladies chroniques affecter les patients également dans l'aspect mental-psychologique, puisque la souffrance se reflète dans les aspects sociaux, familiaux et professionnels : une personne souffrant d'une maladie chronique doit parfois quitter son travail ou s'en absenter pendant une longue période, ce qui bien sûr nuit à la poursuite de sa carrière. Certaines maladies obligent les patients à rester à la maison la plupart du temps, incapables de planifier des voyages et des événements sociaux. Il existe des maladies qui nuisent également aux relations entre conjoints ou entre membres de la famille. La difficulté mentale et d'adaptation du patient, due au sentiment qu'il perd le contrôle de sa vie, est extrêmement difficile, surtout lorsque l'environnement ne le comprend pas toujours.
A l'occasion de la journée mondiale de la santé (7.4), qui tombe aujourd'hui (jeudi), nous avons demandé à dix malades chroniques de nous faire part de ce qu'ils vivent : le sentiment quotidien que la maladie prend le dessus sur leur vie, et la frustration que leur qualité de vie a été endommagée et ne sera plus jamais la même. Ils ont répondu et l'ont fait avec beaucoup de courage.
Tzipi Shaish : la maladie de Parkinson
"J'étais assise seule à la caisse d'assurance maladie, j'ai attendu patiemment mon tour - et boum, Parkinson" - c'est ainsi que Tzipi Hash décrit le jour où elle a appris la nouvelle. La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique qui affecte divers systèmes du corps. En dehors du traitement médicamenteux, un investissement constant dans l'activité physique est nécessaire pour préserver les capacités. Lorsque nous parlons de la maladie de Parkinson, nous parlons généralement de pertes : perte de capacités physiques, cognitives, d'image de soi et plus encore. Les médicaments ne traitent que les symptômes, et la maladie accompagne le patient au quotidien.
"Dès que je suis parti là-bas, une décision m'est venue à l'esprit : ce ne sera pas ma carte de visite", poursuit Sheesh. "La maladie ne me définira pas. Je vais y faire face, faire ce qui est nécessaire et bien vivre ma vie. Aujourd'hui, 17 ans plus tard, je peux dire que cette décision intuitive a été la première étape de mon tango avec la maladie de Parkinson qui m'a amené à vivre une vie bien remplie à côté des difficultés quotidiennes : j'ai découvert des capacités artistiques que je ne connaissais pas Du fait de leur existence, j'ai commencé à peindre, mes œuvres ont été présentées dans des expositions en Israël et à l'étranger, j'ai écrit deux livres pour enfants, je sculpte dans l'argile et également s'engager dans le bénévolat et être un activiste social."
Shish témoigne que son optimisme, son humour et sa détermination l'ont aidée à élargir ses cercles sociaux et ont permis aux membres de sa famille de gérer plus facilement le fait qu'elle était une patiente atteinte de la maladie de Parkinson. "Lorsque j'ai des difficultés à marcher, un de mes petits-enfants me tend la main et me dit naturellement : "Grand-mère, je suis là et tu peux". Un mode de vie pour moi, donc la santé pour moi, c'est la capacité de produire à la fois qualité de vie mentale. »
Site Walla
La campagne de l'association pour promouvoir la sensibilisation à la maladie de Parkinson auprès des jeunes, sous le message :
"J'ai la maladie de Parkinson dans ma vie, mais ma vie n'est pas seulement la maladie de Parkinson"
Voila - rubrique santé
Pas seulement des tremblements : la maladie de Parkinson chez les jeunes
Il s'avère que la dépression, les troubles de l'image de soi, la diminution de la libido, l'isolement social, les dommages économiques et même l'augmentation de la consommation de drogues font partie des symptômes courants chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un jeune âge.
Dr Meir Kestenbaum
Qu'est-ce que la maladie de Parkinson ?
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative causée par la dégénérescence des cellules nerveuses qui contiennent la dopamine, un médiateur chimique essentiel au mouvement. La maladie a des symptômes de mouvement qui comprennent, mais sans s'y limiter, des tremblements, de la raideur, de la lenteur et des troubles de la marche. Il existe des symptômes non moteurs qui comprennent des changements cognitifs, des troubles du sommeil, des troubles de l'humeur, de l'anxiété, de la constipation et un dérèglement des sphincters. Chez la plupart des patients, les symptômes s'aggravent progressivement au fil des ans et entraînent une limitation croissante de la fonction et des dommages à la qualité de vie.
C'est la deuxième maladie neurologique dégénérative la plus fréquente (après la maladie d'Alzheimer) et touche 2 % de la population jusqu'à l'âge de 80 ans. Bien que l'âge moyen du diagnostic se situe vers la fin de la 7e décennie de la vie, on sait que les premiers symptômes de la maladie apparaissent des années avant le diagnostic, et comprennent une diminution de l'odorat, de la constipation et un trouble du sommeil se manifestant par des cris et des mouvements sauvages au point de tomber du lit. Compte tenu du fait que ces symptômes ne sont pas spécifiques à la maladie de Parkinson, la plupart des patients ne sont évalués par un neurologue qu'après l'apparition de symptômes moteurs, tels que tremblements, lenteur et troubles de la marche. Les symptômes moteurs sont nécessaires pour établir un diagnostic clinique de la maladie et apparaissent lorsque le processus dégénératif des cellules nerveuses est déjà en cours.
La maladie de Parkinson à début précoce est définie comme une maladie dont les symptômes moteurs apparaissent avant l'âge de 40 ans. Cela représente environ 7 % des patients atteints de la maladie de Parkinson en Israël (environ 2,000 30,000 patients), sur environ XNUMX XNUMX patients. Le groupe jeune a des caractéristiques uniques et diffère de la plupart des patients plus âgés atteints de la maladie de Parkinson, tant en termes d'évolution clinique de la maladie qu'en termes d'impact émotionnel, social et professionnel sur les patients.
Comment la maladie est-elle diagnostiquée?
Un diagnostic de la maladie de Parkinson nécessite la présence d'une combinaison de symptômes de mouvement, notamment des tremblements, de la lenteur, de la raideur et des troubles de la marche. Bien que les symptômes des jeunes patients soient similaires à ceux des patients plus âgés, il y a un retard dans le diagnostic des jeunes patients. Après avoir été évalués par un neurologue, ils devront se présenter plusieurs fois jusqu'à ce que le diagnostic soit posé. Il est parfois difficile pour le patient d'accepter le diagnostic et d'accepter de recevoir un traitement médicamenteux.
Quels sont les principaux symptômes ?
En termes de symptômes moteurs, le tremblement est le symptôme le plus courant chez tous les patients atteints de la maladie de Parkinson, quel que soit l'âge d'apparition de la maladie. Cependant, dans le groupe de jeunes patients, il y a une incidence plus élevée de raideur musculaire et de dystonie (contraction involontaire des muscles). En outre, il existe une fréquence plus élevée de fluctuations dans l'état de mouvement des patients avec le phénomène de dyskinésies (mouvements involontaires) et les états OFF, dans lesquels il y a une diminution de l'effet médicamenteux et un retour des symptômes.
Les jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson vivent en moyenne 30 ans avec les symptômes de la maladie, entraînant un raccourcissement d'environ 15 ans de la vie (Photo : ShutterStock)
Comment la maladie se manifeste-t-elle chez les jeunes ?
La plupart des études prouvent que le taux de progression des symptômes moteurs est plus lent dans le groupe des jeunes patients, par rapport aux plus âgés. Mais la fréquence de phénomènes tels que la dépression, la faible estime de soi, la baisse de la qualité de vie et les difficultés sociales et familiales est plus élevée. De plus, il y a une augmentation de la prévalence de la consommation de drogues.
Les jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson vivent en moyenne 30 ans avec les symptômes de la maladie, ce qui entraîne un raccourcissement d'environ 15 ans de la vie. De plus, il existe une différence dans le traitement médicamenteux administré aux patients.
Quelles sont les méthodes de traitement ?
La maladie peut être traitée avec plusieurs types de médicaments, y compris des médicaments qui agissent sur le récepteur de la dopamine (agonistes de la dopamine), qui ont un profil d'effets secondaires qui comprend la dépendance au jeu, l'achat compulsif et les rapports sexuels compulsifs. Il est important d'informer les patients et les membres de leur famille des effets secondaires possibles du traitement.
La génétique joue-t-elle un rôle ?
On sait que la génétique joue un rôle important chez les jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson et la parenté familiale est identifiée chez environ 20 % des patients de ce groupe. Plus les membres de la famille sont atteints de la maladie, plus le risque de mutation génétique est élevé. Jusqu'à présent, des dizaines de modifications génétiques associées à un jeune âge de la maladie ont été identifiées. Parmi les mutations génétiques décrites, il y a une mutation du gène GBA, qui est courante dans la population juive ashkénaze et a une évolution relativement rapide de la maladie, qui en plus du trouble du mouvement comprend également des changements cognitifs.
Quelles sont les conséquences de la maladie sur le travail et les relations avec la famille ?
Compte tenu du jeune âge d'apparition, la plupart des patients sont en âge de travailler. Les symptômes de la maladie altèrent progressivement la capacité d'accomplir un travail, nécessitent des aménagements et entraînent parfois un arrêt de travail qui entraîne des conséquences économiques d'une baisse des revenus et un impact émotionnel important sur l'image de soi du patient, un isolement social et une diminution en qualité de vie. Il y a un besoin important de sensibiliser les employeurs aux limites qui existent en raison de la maladie et de fournir un soutien émotionnel aux patients.
Aussi au niveau familial et social il y a un effet unique sur les jeunes patients. Parmi les défis auxquels les patients sont confrontés figure la nécessité de maintenir le contact avec leur conjoint en présence d'une maladie chronique. De plus, la plupart des patients ont de jeunes enfants qui doivent faire face à une réalité complexe où le parent a des limitations qui altèrent son fonctionnement. Il est important de noter que la capacité à maintenir le contact avec des amis qui sont un ancrage émotionnel important et aide à faire face.
Parkinson et grossesse
La maladie de Parkinson n'affecte pas la fertilité et les chances de tomber enceinte. Dans le même temps, il est souvent nécessaire de prendre des médicaments pour les personnes aux prises avec la maladie pendant la grossesse afin de prévenir la détérioration de la fonction motrice et de la qualité de vie. Bien sûr, il est nécessaire d'arrêter les médicaments qui peuvent nuire au fœtus et de passer à des médicaments sûrs pendant la grossesse.
לסיכום
La maladie de Parkinson chez les jeunes est un phénomène rare d'une maladie neurologique courante. Sensibiliser le public et les équipes médicales à ces patients, à leurs spécificités, au traitement médicamenteux, aux défis émotionnels, familiaux et professionnels auxquels ils sont confrontés permettra un diagnostic plus rapide et l'apport d'une réponse médicale et sociale globale qui aidera améliorer la qualité de vie des patients et des membres de leur famille.
Walla - Studio vidéo
Les difficultés, l'adaptation et le remède en route : le PDG de l'Association de la maladie de Parkinson en Israël dans une interview
Comment la maladie de Parkinson est-elle diagnostiquée, est-elle fréquente uniquement chez les adultes et qu'en est-il d'un remède? Eyal Levy dans une interview passionnante, incluant les complications difficiles, les traitements, les activités de l'association et la conférence à venir. Regardez
La maladie de Parkinson est une maladie chronique incurable qui endommage les cellules cérébrales qui produisent la dopamine, qui est utilisée pour transmettre des signaux du cerveau au système nerveux central. Est-ce une maladie qui n'existe que chez les adultes, comment peut-elle être traitée et le nombre de patients doublera-t-il à l'avenir ? Eyal Lévy, PDG de l'Association Parkinson en Israël, explique en détail.
"Nous estimons qu'il y a environ 35 7,500 patients atteints de la maladie de Parkinson en Israël, dont environ 55 150 ont moins de 30 ans", a déclaré Levy. "De plus, nous estimons qu'environ 30 patients ont moins de 40 ans. Nous les appelons des prétendants, car la maladie de Parkinson est une maladie multisystémique, chronique et évolutive et on peut vivre avec elle pendant XNUMX à XNUMX ans. L'aspiration est qu'à côté des difficultés il y aura une vie de qualité."
Comment la maladie est-elle diagnostiquée??
"Il s'agit d'un diagnostic symptomatique. Habituellement, des tremblements d'un côté et la perte de l'odorat sont quelques-uns des symptômes. Au fil du temps, des difficultés de mouvement se développent également. Après tout, il s'agit d'une maladie neurologique qui est traitée par des spécialistes des troubles du mouvement. ."
Il y a une tendance à la hausse chez les personnes diagnostiquées avec la maladie?
"Des études et des articles du monde entier parlent du fait que d'ici 2040, le nombre de patients dans le monde va doubler. La question est de savoir pourquoi. La médecine progresse et il existe des traitements qui préviennent les complications, car généralement on ne meurt pas de la maladie de Parkinson. mais des complications. Nous voyons même qu'un mode de vie stressant affecte un début précoce. En outre, le fait de traiter avec des substances dangereuses, comme les agriculteurs, les ouvriers et ceux qui traitent avec des substances dangereuses, font partie d'un groupe à risque de contracter la maladie de Parkinson. Il y a certainement moyens de prévenir ou de réduire les dommages, mais malheureusement, l'État d'Israël n'investit pas dans la sensibilisation du public à la prévention des maladies neurologiques. Nous travaillons pour sensibiliser davantage à la prévention et il est possible de le faire.
Dans quelle mesure la routine des patients est affectée?
"C'est une crise majeure. Il y a une grande difficulté à se déplacer et il y a des heures où l'on est gelé. Il y a des chutes et des limitations qui se développent. Malheureusement, la maladie est incurable, mais il existe un traitement médicamenteux. Utiliser toutes sortes de substances, la dopamine est renvoyée dans le corps et il y a différents effets."
Il existe des traitements de soutien?
"C'est une maladie qui peut être réhabilitée. L'activité sportive est l'une des choses les plus importantes et elle aide à faire face à la maladie."
Comment l'association aide?
"Nous essayons de donner les informations les plus récentes et les plus récentes, et espérons qu'au cours de la prochaine décennie, ils trouveront un remède à la maladie. Nous gérons 20 succursales dans tout le pays et organisons des activités hebdomadaires, nous organisons une activité physique à Zoom avec 12 cours ainsi que des activités individuelles pour améliorer la voix et la parole.L'association subventionne même des activités de rééducation avec le Shiba et l'Ichilov, pour la rééducation de la parole et de la déglutition. Nous organisons des ateliers de soutien pour les candidats et leurs familles, afin qu'ils puissent sortir du placard et prendre soin d'eux."
Pouvez-vous nous parler de la conférence à venir ??
"Tous les malades de la maladie de Parkinson en Israël et leurs familles sont invités à venir gratuitement, et le transport est également disponible depuis toutes les régions du pays. Le thème de la conférence est la technologie au service de la maladie de Parkinson. Les meilleurs médecins et experts en troubles du mouvement en Israël viendra parler des innovations dans le domaine. Nous organiserons des ateliers d'activités physiques de tous les domaines, nous aurons des discussions passionnantes et plus encore".
Comment êtes-vous arrivé à la tête de l'association ??
"Mon père est atteint de la maladie de Parkinson. Il a 85 ans et est toujours aux prises avec la maladie. Lorsque j'ai pris ma retraite du domaine financier après 30 ans, j'ai décidé de me donner et de faire du bénévolat pour la communauté. J'ai rejoint l'association et a été sélectionné dans le cadre d'un appel d'offres. Je suis fier de diriger plusieurs dizaines de bénévoles qui, chaque jour, soutiennent les personnes aux prises avec la maladie.
Radio non-stop 103fm
Podcast : La technologie dans le traitement de la maladie de Parkinson - une entrevue avec le Dr Saar Anis.
A l'occasion de la Journée internationale de la maladie de Parkinson, le Dr Saar Anis dans une conversation passionnante sur les innovations dans le traitement de la maladie : « Nous prolongeons la vie » • Podcast spécial.
Bien qu'aucun traitement n'ait encore été trouvé pour guérir la maladie de Parkinson, qui affecte grandement la qualité et le mode de vie de ses patients, existe-t-il des moyens d'aider à traiter les symptômes de la maladie ? Et est-il possible de l'identifier facilement grâce aux progrès technologiques fulgurants dans le domaine ? Juste avant la deuxième conférence israélienne sur la maladie de Parkinson, "Se connecter à la technologie", qui se tient en collaboration avec l'Association de la maladie de Parkinson en Israël, le Dr Saar Anis, neurologue et spécialiste des troubles du mouvement au Movement Institute de Tel Hashomer, est arrivé au 103fm studio.Il s'est entretenu avec Yaniv Morozovsky des différentes innovations, qui apportent pas mal de nouveautés à chacun d'entre nous.
L'Association de Parkinson en Israël est l'adresse des patients atteints de la maladie de Parkinson et de leurs familles depuis 1993 et est répartie dans tout le pays avec plus de 10 succursales. Grâce à elle, les patients peuvent alléger le fardeau associé au fait de vivre aux côtés de la maladie et améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches. L'association s'emploie à représenter les intérêts des patients parkinsoniens et de leurs familles auprès des autorités et de l'establishment en Israël, en leur apportant soutien et information en complément du traitement médical. Elle s'emploie également à sensibiliser le public aux enjeux de la maladie, à encourager la recherche et à constituer une communauté associative aussi large que possible, ceci afin de créer un impact auprès des décideurs.
"La maladie de Parkinson est une maladie des jeunes"
"La maladie de Parkinson est en fait une maladie que j'appelle une maladie des jeunes", a déclaré le Dr Anis au début de son allocution, "Aujourd'hui, j'ai 60-50 ans, ce qui est un jeune âge. Nous savons qu'il s'agit d'une maladie qui se déclare en moyenne vers l'âge de 50 ans, mais nous savons qu'il existe un groupe de la population même âgé de moins de 40 ans qui est diagnostiqué avec la maladie. C'est une maladie que l'on voit à différents âges et surtout à un jeune âge lorsque la personne est au sommet de sa force. Ce n'est pas une maladie des vieux, mais des jeunes."
Le Dr Ennis a également expliqué que "le diagnostic de la maladie de Parkinson est un diagnostic clinique. Vous allez chez le médecin et à la fin du rendez-vous il peut vous dire que c'est la maladie de Parkinson. C'est là qu'intervient la technologie qui nous permet d'être plus confiants dans notre diagnostic et d'augmenter les chances d'exactitude du diagnostic. Il y a un test aujourd'hui, dont je ne suis pas sûr que le public et la communauté des patients soient au courant, appelé cartographie cérébrale. En fait, une substance est injectée qui est absorbée dans le cerveau dans la zone d'absorption de la dopamine, vous pouvez le dire par la force d'absorption de la substance. S'il y a une diminution de l'absorption, cela peut nous diriger vers le fait qu'il s'agit de la maladie de Parkinson."
Comment se déroule le test ?
"En fait, une substance radioactive est injectée qui est absorbée dans le cerveau, puis un scanner est effectué. Une autre cartographie du cerveau qui n'est pas disponible en Israël au niveau clinique, mais uniquement au niveau de la recherche. En pratique, ce sont assez des tests simples, les patients les passent assez facilement et ils sont disponibles dans plusieurs endroits en Israël », a répondu le Dr Anis, notant : « Vous ne pouvez pas simplement y aller, vous devez contacter un neurologue, de préférence un expert dans le domaine, qui recommandera le test, puis vous devrez contacter la caisse d'assurance maladie. Toutes les caisses d'assurance maladie ne l'approuvent pas immédiatement et ne subventionnent pas le test, ce n'est pas un test bon marché. Ceux qui sont intéressés peuvent contacter un neurologue, et si des soupçons surgissent, le test peut être effectué."
Plus tard, le Dr Anis, neurologue et spécialiste des troubles du mouvement, a partagé ce qui le dérange pendant le traitement et la réponse aux patients atteints de la maladie de Parkinson : "Vous recevez les résultats des tests par la poste. Même aujourd'hui, dans le diagnostic de maladies comme le cancer, même s'il y a une réponse pathologique anormale, il existe des procédures plus claires. Le résultat est généralement répertorié comme "les résultats sont compatibles avec la maladie de Parkinson", et si vous effectuez une recherche sur Google, les réponses sont très inquiétantes. Ils doivent atteindre la personne à temps et dans des conditions pratiques et appropriées. Nous vivons dans le monde numérique. Il est très difficile de ne pas recevoir de commentaires du net, que vous le cherchiez ou qu'il vous saute aux yeux. À mon avis, il est très important de négocier cela avec un médecin spécialiste dans le domaine."
"J'ai rencontré des cas où une mauvaise médiation provoque de l'anxiété"
Selon lui, "la maladie de Parkinson d'une manière étrange est une maladie dégénérative du cerveau, mais nous savons relativement comment y faire face, cela prend de nombreuses années avec beaucoup de traitements. Nous savons ou voulons penser que nous savons comment le gérer. Dans le fin, nous vivons tous des événements de santé de ceci et cela au cours de notre vie, et j'ai rencontré des cas où une médiation incorrecte provoque de l'anxiété.Cela peut conduire à un mauvais traitement, donc dès le premier instant, la médiation ici est importante et la technologie est importante. Peut-être devrions-nous réfléchir à une manière plus correcte de transférer des données."
Au cours des deux dernières années, avec le virus corona, nous avons appris à quel point le développement de la technologie nous rencontre dans de nombreux domaines de la vie, de l'enseignement de cours sur Zoom à une rencontre virtuelle avec le médecin lorsque nous nous sentons malades. La technologie de pointe n'a pas échoué ici non plus, et selon le Dr Anis, le jour n'est pas loin où nous saurons diagnostiquer les troubles du mouvement avec des moyens technologiques.
"Il y a la direction actuelle de la détection précoce grâce à la technologie et encore plus de surveillance des symptômes", a expliqué le Dr Anis, et a précisé : "Il existe déjà aujourd'hui toutes sortes de capteurs portables, tels qu'une montre intelligente, divers capteurs, etc. qui se portent sur notre corps et savent surveiller notre mobilité à tout moment, de jour comme de nuit. Ces capteurs font parler depuis pas mal d'années de l'importance de leur rôle dans la vie d'un malade parkinsonien. En tant que médecin, je vois le patient une fois tous les six mois et je reçois en fait un avis de sa part basé sur la dernière semaine, deux semaines, le mois, mais s'il avait un capteur, il vérifie et me fait savoir quel est le statut et ajuste également la médication. Je pense qu'il y a de la place pour ce domaine aussi, on en est encore loin, mais la technologie existe."
"Le monde a avancé dans ce domaine, nous avons des réunions virtuelles"
Quant à l'accompagnement de la technologie dans le processus de traitement et de rééducation des patients atteints de la maladie de Parkinson, il a affirmé : "La technologie occupe une très grande partie du traitement de la maladie de Parkinson d'aujourd'hui. Déjà dans la communication entre un médecin et un patient ou entre un patient et d'autres thérapeutes. Pendant la période Corona, on a vu, pas seulement dans la maladie de Parkinson, la détérioration des patients par manque de réponse médicale. Le monde a énormément progressé dans le domaine et on a des réunions virtuelles. C'est vrai que ce n'est pas pareil, mais ça a des avantages. Quand on voir un patient dans son milieu naturel à domicile, on a un peu plus d'indications sur lui et il n'a pas à passer par la difficulté de se déplacer d'un endroit à l'autre."
"Nous savons que la technologie sert grandement les patients. Depuis plus de 2 décennies, nous implantons des électrodes profondément dans le cerveau des patients atteints de la maladie de Parkinson à un stade avancé, ce qui améliore réellement leurs symptômes. Cette chose a fait une révolution sérieuse chez les patients, c'est une technologie qui ne fait que s'améliorer.Chaque année, il y a plusieurs entreprises et le stimulateur cardiaque est perfectionné jusqu'à ce que maintenant il commence à apprendre à recevoir et à ressentir les ondes cérébrales, et selon cela, nous, les médecins, saurons plus comment stimuler le cerveau d'une manière plus intelligente jusqu'à l'objectif final - qu'il le fera tout seul. Le stimulateur cardiaque détectera les ondes cérébrales et seul il suivra le rythme », a déclaré le Dr Anis.
"Je crois que dans un avenir proche, il sera possible d'infuser en continu de la dopamine"
Actuellement, plusieurs centres pratiquent la procédure d'électrode, mais en même temps, c'est une opération très courante et de nombreux patients y sont candidats. "Il existe un système complet dans chaque établissement médical qui a la chirurgie, le patient passe par des évaluations approfondies pour voir qu'il est effectivement apte à la procédure. Dans la maladie de Parkinson, le cerveau manque de dopamine, et peut-être à l'avenir ce sera possible de le donner dans une pompe sous la peau. Aujourd'hui, il y a déjà des pompes sur l'étagère, mais la pompe sous-cutanée n'est pas pour la dopamine , est d'une substance similaire. Je pense que dans un avenir proche, il sera possible d'injecter de la dopamine en continu en sous-cutané et recevoir un traitement beaucoup plus continu et bon pour le cerveau, c'est aussi une technologie étonnante qui va arriver."
"Le cerveau préfère la dopamine de manière continue, il n'aime pas les impulsions. Par conséquent, non seulement c'est pratique, c'est aussi plus efficace", a cherché à expliquer le Dr Anis, en précisant : "Ce ne sont pas seulement les patients avancés qui rencontrent avec le monde technologique, également des patients à des stades très avancés des premiers stades de la maladie. Un patient qui vient d'être diagnostiqué n'est candidat à aucune intervention chirurgicale, mais il souhaite recevoir des informations. Aujourd'hui, il y a l'Association Parkinson et il vous suffit d'entrer sur le site Web et d'obtenir des informations sans fin, des films d'experts et également l'accès aux traitements. Tout est en ligne, ce sont d'excellentes plateformes technologiques."
Aussi, le Dr Enis a souligné l'importance du sommeil en particulier pour les patients parkinsoniens : « Nous savons que le sommeil est souvent perturbé dans la maladie. Il est d'une grande importance pour le médecin d'obtenir des mesures précises et fiables concernant le sommeil du patient et de le traiter. Pendant le sommeil, de nombreuses cellules du cerveau passent par un processus de régénération et lorsqu'une personne ne dort pas, nous savons tous comment nous nous sentons après 3 heures de sommeil. Lorsque nous sommes privés de sommeil, certaines zones du cerveau sont endormies pendant que nous sommes éveillés et la fonction est moins bonne."
L'une des technologies qui étonne le domaine thérapeutique est celle des déambulateurs spéciaux pour les patients, car les patients atteints de la maladie de Parkinson sont connus pour le symptôme de stagnation qui les empêche de bouger. « À première vue, au bout d'une seconde ou deux, il réussit, mais cela peut provoquer des chutes. La stagnation est un symptôme auquel nous voulons faire face. Aujourd'hui, il existe un tapis roulant qui a une ligne laser en bas, cette ligne fait Le cerveau du patient veut à chaque fois franchir la prochaine étape de la ligne et c'est un excellent moyen de surmonter la stagnation. Ou, par exemple, un tapis roulant qui émet des sons et c'est un déclencheur pour faire un pas de plus, cela améliore grandement la stagnation.
"Il y a une transmission génétique, notamment chez les Ashkénazes"
Le domaine de la génétique est plein de mystères, et aussi celui de la maladie de Parkinson. Dans le même temps, ces dernières années, de plus en plus d'études sortent qui montrent qu'il peut effectivement y avoir une influence génétique. Le Dr Anis a fait la lumière là-dessus : "Nous savons qu'il existe des porteurs génétiques, en particulier certains gènes parmi la population ashkénaze. En fait, ceux qui portent une mutation dans ces gènes courent un risque accru de tomber malade par rapport à la population normale. Par conséquent, aujourd'hui, le monde entier vise l'invention de traitements basés sur des mutations génétiques. Nous testons les patients pour les porteurs car il existe aujourd'hui des études cliniques qui identifient la mutation génétique et donnent un médicament qui améliore la fonction du gène affecté, en pensant qu'il pourrait être possible d'intervenir dans le développement de la maladie et de la ralentir ou même empêcher son apparition à l'avenir."
"Il y a déjà des études qui sont en cours avec des médicaments et il y a des médicaments, dont certains sont des anticorps, dont certains affectent directement le gène, et certains que nous injectons dans le cerveau. Ces études sont à un stade avancé et nous avons vu ces dernières années et cela ne fait que se renforcer. Nous comprenons qu'il peut y avoir des personnes qui ne sont pas porteuses de ces mutations, il est possible qu'elles puissent également bénéficier de ces traitements. C'est une technologie incroyable et nous sommes là , bientôt de telles études entreront également en Israël », a-t-il ajouté.
"On parle d'une maladie chronique qu'on veut améliorer"
De plus, le Dr Anis a parlé d'une autre technologie non moins impressionnante dans le domaine : "L'utilisation des ondes sonores - nous le faisons à plusieurs endroits en Israël, mais bien sûr cela se fait dans le monde. Nous utilisons des ondes ultrasonores qui brûlent, ne pénètrent pas dans le crâne, un point du cerveau et peuvent donc traiter des symptômes tels que des tremblements. À ce jour, il n'est pas approuvé dans le panier santé pour les patients atteints de la maladie de Parkinson mais uniquement pour les patients atteints de tremblements primaires, mais nous allons dans la bonne direction. Elle augmente dans le monde et elle atteindra également Israël. C'est un changeur de jeu. Cela ne va pas guérir la maladie, mais nous parlons d'une maladie chronique que nous voulons améliorer."
"Nous prolongeons la vie et la qualité de vie - je suis optimiste"
"Le monde, la médecine et la technologie au fil du temps, nous parvenons à mieux contrôler les symptômes. Nous prolongeons la vie et la qualité de vie. Je suis optimiste et cela se produit encore plus au cours de la dernière décennie, et nous, médecins, voyons une grande importance et investissons beaucoup d'énergie dans toutes ces technologies », a-t-il déclaré.
A la fin de la conversation, le Dr Anis a fait référence à la conférence bénie "Se connecter à la technologie - la deuxième conférence israélienne sur la maladie de Parkinson", qui se tiendra le 11.04 avril, Journée internationale de la maladie de Parkinson : "Cette conférence est passionnante car elle permet une rencontre qui n'est pas une réunion normale dans une clinique. Parfois, vous voyez des patients qui s'en sortent d'une manière complètement différente lorsque vous les rencontrez à l'extérieur de la clinique. J'ai vraiment hâte d'y être, d'autant plus que depuis maintenant deux ans, nous n'avons pas vraiment pu nous rencontrer en personne."
"Je crois à la médiation, je pense que les patients qui seront à cette conférence pourront rencontrer les médecins et pas seulement. Les connaissances que les patients peuvent acquérir lors d'une telle conférence, c'est ce qui est passionnant et ce qui est important", a conclu le Dr Anis avec enthousiasme.
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Voila - rubrique santé
Parkinson à 33 ans : voici comment nos vies ont changé
A l'occasion de la journée internationale de la maladie de Parkinson, qui tombe le 11 du mois, Noa Cohen, ergothérapeute au centre de rééducation "Ezra Le Marfa" et animatrice du "Forum des membres de la famille et des soignants" au sein de l'association Parkinson en Israël , s'est entretenu avec Galit - le partenaire de Sagi, un patient atteint de la maladie de Parkinson qui a été diagnostiqué à l'âge de 33 ans.
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive (maladie dégénérative progressive du cerveau) qui modifie les capacités motrices et cognitives et affecte la capacité d'une personne à fonctionner dans sa vie. Cette maladie touche principalement les personnes âgées (1% de la population totale de plus de 60 ans sera diagnostiquée avec cette maladie), mais pas seulement. La maladie touche également les jeunes de 20 à 50 ans.
Faire face à la maladie de Parkinson à un jeune âge est complètement différent de s'en occuper à un âge plus avancé. À un âge avancé, la maladie de Parkinson s'ajoute généralement à un certain nombre d'autres problèmes de santé. Mais lorsque la maladie éclate à un jeune âge, la signification pour la personne et les membres de sa famille est profonde et il y a une forte peur de l'avenir qui devrait changer. Une personne de moins de 40 ans doit cumuler son rôle de travailleur, de parent à temps plein, de conjoint et de personne gérant ses relations avec la maladie.
Afin de comprendre un peu plus les défis uniques auxquels est confrontée une jeune famille dans laquelle l'un des conjoints est diagnostiqué avec la maladie, j'ai parlé avec Galit Wasserman - le partenaire de Sagi qui a reçu un diagnostic de Parkinson à l'âge de 33 ans.
Comment tout a commencé?
"Ce fut un long processus. Il y a trois ans, Sagi a remarqué que sa main droite ne tremblait plus quand il marchait. Nous sommes allés entendre les avis de trois neurologues jusqu'à ce que nous recevions le diagnostic, et nous avions le sentiment qu'ils ne nous croyaient pas. . La première année de la maladie a été très difficile mentalement. Il était difficile d'accepter le fait que Shasghia était malade et devait trouver comment gérer la maladie. Nous avons tous une image selon laquelle nous serons beaux et jeunes pour toujours, et pourtant nous savons tous qu'un jour nous mourrons et que la fin viendra. Mais quand ça arrive soudainement à un jeune âge c'est vraiment choquant. A 33 ans tu as toute la vie devant toi, tu as de grands rêves Et soudain il se passe quelque chose qui déstabilise votre avenir », dit Galit.
Aux jeunes âges, de nombreux phénomènes physiques sont associés au stress et au stress mental. La plupart des médecins et des spécialistes ne soupçonneront pas immédiatement qu'il s'agit de la maladie de Parkinson, qui n'est pas typique pour un jeune âge. Par conséquent, de nombreux jeunes diagnostiqués sont obligés de passer par un processus fastidieux au cours duquel ils doivent maintenir leur confiance en eux - ce qui signifie que ce qu'ils ressentent est réel et tangible.
Qu'est-ce qui vous a aidé, vous et Sage, à faire face au diagnostic ??
"La première décision que nous avons prise est de ne pas cacher la maladie, mais de le dire à nos enfants et à nos proches. Même lorsque Sagi cherchait un emploi, il ne cachait pas le fait qu'il était malade lors des entretiens d'embauche, mais il y a sans doute que c'était un dilemme. Il s'est demandé s'ils l'accepteraient par pitié ou pas du tout parce que les employeurs ne veulent pas faire face à cette complexité. L'exposition et l'ouverture entourant la maladie ont conduit à un large soutien. Nous avons reçu soutien de l'assistante sociale qui nous accompagne de l'unité des troubles du mouvement à l'hôpital Ichilov. Nous avons été aidés et sommes toujours aidés par les conférences proposées par l'Association Parkinson en Israël, surtout maintenant qu'elles sont sur Zoom.
Quelle est la partie la plus difficile de faire face à la maladie à un jeune âge??
"La plus grande difficulté est de savoir qu'il faut tout le temps faire face à la maladie. On dit à mon mari que c'est lui qui doit gérer la maladie et pas lui, mais il veut juste mener une vie normale... travailler et être avec le enfants. Il ne veut pas faire face à des médicaments et à une thérapie physique tout le temps et faire face à une maladie d'adulte. Son corps s'affaiblit de jour en jour et ses capacités changent - motrices et cognitives."
Y a-t-il eu un changement dans les rôles que chacun de vous assume dans la gestion de la maison?
"Il y a eu un changement. Au début, Sagi lui a demandé de lui retirer des tâches telles que la gestion de l'argent et les achats. Petit à petit, il a repris certaines responsabilités, telles que la gestion du compte bancaire. Aujourd'hui, il est plus difficile pour lui dans les activités liées à prendre soin du bébé - couche et bain. Avec les enfants plus âgés, c'est plus facile pour lui."
Vos priorités ont-elles changé à la suite de la maladie??
"Oui. Il y a deux choses que nous n'aurions jamais faites sans le diagnostic de Sagi. La première est que nous avons voyagé pendant trois mois dans le nord du pays et à l'étranger. On s'est dit c'est maintenant ou jamais. Une autre décision a été que je resterais à la maison pour m'occuper de notre troisième enfant. J'étais en congé de maternité pendant une année entière. Je sens que le travail n'est plus la chose la plus importante - ils ont aussi plus besoin de moi et je veux être plus présent."
Quelles autres différences y a-t-il entre un jeune patient et un patient plus âgé ??
« C'est plus difficile d'obtenir des traitements. Quand on a la maladie de Parkinson à un jeune âge, même quand on a une baisse de fonction, on ne passe toujours pas le 'seuil' des caisses et on ne reçoit pas tous les traitements. Les professionnels sont habitué à examiner la maladie de Parkinson par rapport à l'âge avancé et non au jeune âge. De plus, à un jeune âge, si l'état fonctionnel de la personne diagnostiquée est bon, il peut se rendre seul aux tests, prendre lui-même des médicaments, etc.
À mon avis, en tant qu'ergothérapeute, c'est un point très important. Souvent, je vois que les personnes qui s'occupent de la maladie, les membres de leur famille et aussi les médecins attendent qu'une certaine difficulté fonctionnelle ou cognitive soit grande et ce n'est qu'ensuite qu'ils réfèrent ou se tournent vers un traitement paramédical. Mais la bonne façon est de commencer et d'obtenir des outils le plus tôt possible. Chaque jeune atteint de la maladie de Parkinson devrait d'abord recevoir une série de traitements de physiothérapie, d'ergothérapie et de cliniques de communication afin d'acquérir des outils de pratique qui l'aideront à maintenir sa condition dans le temps.
Pensez-vous qu'il y a une différence dans l'adaptation des familles de jeunes patients par rapport aux familles de patients plus âgés?
"La gestion de la maladie appartient à Sagi. Je peux conseiller, mais au final c'est le sien. Autre chose, parce que nous gérons encore un ménage avec des enfants en bas âge, donc c'est plus difficile d'être libre et disponible pour ce dont il a besoin. Dans le matin parfois il a besoin de moi et je ne peux pas toujours je dois m'organiser moi-même et trois enfants. On attend aussi de lui qu'il aide à organiser les enfants et qu'il fasse partie du processus. Certains jours, il peut et certains jours, c'est plus difficile pour lui. "
Si vous pouviez donner un conseil au conjoint d'un jeune atteint de la maladie, quel serait-il ??
"N'ayez pas peur d'être faible, n'ayez pas peur de demander et d'obtenir de l'aide, obtenez de l'aide des personnes les plus proches de vous, soyez exposé à des personnes qui l'ont déjà vécu, assistez à des conférences et soyez exposé à du contenu dans afin de mieux comprendre non seulement la maladie elle-même, mais aussi comment la gérer et ses effets sur toutes les dimensions de la vie. Le fait qu'il s'agit d'un processus connu avec un nom et des étapes utiles.
Lorsqu'une personne est diagnostiquée avec la maladie de Parkinson, il y a un processus de deuil et d'acceptation - pour elle et les membres de sa famille. Il est important de trouver les sources de soutien qui peuvent aider à faire face à ce processus difficile - chercher une aide mentale, médicale et paramédicale. Au milieu de tout ce processus, les conjoints et les membres de la famille des personnes diagnostiquées avec la maladie sont parfois transparents, mais leur vie a également été affectée et changée, et il est important de savoir comment demander de l'aide et rechercher les connaissances et les outils qui peuvent aider à faire face, les aidant ainsi que le patient
L'Association de Parkinson en Israël offre aux personnes confrontées à la maladie un soutien, des informations et une variété d'activités pour compléter le traitement médical. De plus, l'association sensibilise le public à la maladie et promeut les droits des candidats face aux autorités. Il est recommandé de s'inscrire à un programme d'intervention multiprofessionnelle pour les personnes aux prises avec la maladie de Parkinson au centre de réadaptation « Ezra Le Marfa ». dans
Le programme Nous consacrons une journée concentrée aux membres des familles des patients au cours de laquelle ils peuvent être exposés à des conférences données par des professionnels et approfondir leur compréhension de la maladie et recevoir des outils d'adaptation supplémentaires.
Écrit et interviewé par : Noa Cohen, ergothérapeute Msc. OT. Elle est responsable du domaine de l'ergothérapie dans le programme de réadaptation multidisciplinaire pour les personnes aux prises avec la maladie de Parkinson au centre de réadaptation Azra Le Marfa, travaille à l'hôpital Ichilov et anime le "Family Members and Caregivers Forum" dans le cadre de l'Association Parkinson en Israël ( doctorant en ergothérapie dans le domaine de la maladie de Parkinson à l'Université de Haïfa).
Interviewée : Galit Wasserman, 36 ans, vit à Sde Boaz avec Sagi et ses trois enfants.
Walla - Rubrique santé
"Il y a deux fois plus de patients atteints de la maladie de Parkinson en Israël que dans le monde occidental"
Combien y a-t-il de patients atteints de la maladie de Parkinson en Israël, comment traitez-vous la maladie, qu'en est-il de la vaccination et le tabagisme peut-il aider ? Le professeur Nir Giladi, directeur du système neurologique au centre médical Ichilov, explique le sujet en détail, y compris les activités de l'association Parkinson en Israël, les symptômes et les médicaments. Regarder l'interview
La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative du système nerveux caractérisée par des troubles moteurs. Malgré l'opinion populaire selon laquelle il s'agit d'une maladie courante chez les adultes, les jeunes peuvent également en être atteints. Est-ce une maladie incurable ou existe-t-il des moyens de la traiter et le tabagisme peut-il aider ? Professeur Nir Giladi, explique le directeur du système neurologique du centre médical Ichilov.
Quand la maladie a-t-elle été découverte ??
"Cela porte un nom effrayant, mais nous avons beaucoup à offrir contre cela. Nous en savons de plus en plus et dans une certaine mesure, nous pouvons empêcher ou ralentir la progression de la maladie. Il y a beaucoup de messages positifs qui peuvent être transmis au public aujourd'hui et cela devrait être beaucoup moins effrayant qu'il y a 200 ans quand il a été découvert pour la première fois par James Parkinson."
La plupart des patients sont-ils âgés?
"Ce n'est pas une maladie qui commence le jour où elle est diagnostiquée - de nombreux patients sont en effet des adultes, mais ils peuvent avoir été malades dès leur plus jeune âge. Avant de diagnostiquer la maladie - 10, 20 et même 30 ans avant, la maladie commence à incuber. Il peut incuber dans l'esprit ou le corps de la personne et seulement ceux qui apparaissent. Les tremblements, la lenteur, la raideur ou les problèmes de marche, on dit que c'est la maladie de Parkinson.
Est-il possible de découvrir la maladie alors qu'elle n'en est qu'à ses balbutiements ??
"La maladie se développe progressivement. Il n'y a pas de signes aussi spécifiques, comme la perte de l'odorat qui peut apparaître 20 ans avant que la maladie ne soit diagnostiquée."
Est-il possible de vérifier si la maladie couve ? Il y a un certain test?
"Les premiers signes peuvent être détectés, mais nous n'appelons pas cela la maladie de Parkinson."
Tout le monde peut contracter la maladie de Parkinson?
"L'âge est un facteur de risque, et les personnes qui ont des antécédents familiaux de maladie de Parkinson courent également un risque accru, en particulier parmi les juifs ashkénazes. Beaucoup d'entre eux ont une mutation qui cause la maladie de Parkinson. Rien qu'en Israël, il y a environ 300 XNUMX personnes atteintes d'une maladie génétique. changements qui peuvent causer la maladie de Parkinson. En Israël, il y a deux fois plus de patients par rapport au monde occidental. Il y a aussi la maladie de Parkinson à l'Est, mais nous la voyons moins et nous ne trouvons pas de gènes qui causent la maladie. Nous ne suggérons pas que toute la population fait des tests génétiques."
Qu'en est-il du tabagisme ??
"Fumer repousse la maladie de Parkinson. Si pendant la période d'incubation vous fumez, vous retardez en fait l'apparition des signes. Que personne ne m'interprète comme une incitation à fumer, Dieu nous en préserve, mais peut-être qu'à l'avenir un patch à la nicotine pour les enfants atteints de la maladie de Parkinson pourrait être le recommandé traitement. La caféine repousse également l'apparition des signes de la maladie de Parkinson. Il est recommandé aux enfants des patients de boire 2 à 4 tasses de café par jour
Quels sont les symptômes de la maladie ??
"Il a la composante motrice du mouvement comme la lenteur. Marcher lentement, s'habiller lentement et plus encore. Au-delà de la lenteur, il y a la question de la raideur musculaire, l'objet de tremblements au repos ainsi que des difficultés d'équilibre. De plus, il existe des troubles dans presque tous les domaines de la fonction nerveuse, tels que les troubles de l'humeur , une tendance à l'anxiété et à la dépression, des problèmes de concentration et d'initiative, des douleurs, des troubles sensoriels et peut-être la chose la plus fascinante - une perturbation du système autonome, qui est liée à la miction, à la fonction sexuelle, sudation et tension artérielle. Constipation, par exemple, difficulté à retenir la miction ou diminution de la qualité de l'érection sont autant de signes qui précèdent parfois la maladie ou le diagnostic à 5-10 ans".
Que fait-on pour stopper la progression de la maladie ??
"Les traitements que nous donnons aujourd'hui vont dans deux sens - pour soulager les symptômes et pour ralentir le rythme de progression de la maladie. Ce qui a été prouvé sans l'ombre d'un doute qui ralentit la progression de la maladie, c'est l'activité physique - cinq jours par semaine, une heure de sport par jour. Avec l'aide de l'activité physique, nous sécrétons des substances qui affectent les cellules du cerveau et ralentissent les processus de dégénérescence. De plus - une personne qui pratique une activité physique dès l'âge de 20 ans réduit son risque de développer la maladie de Parkinson de 30 % dans la vie. C'est une combinaison d'aérobic, de force et de flexibilité. Je dis toujours aux gens de faire ce que vous aimez, parce que vous allez investir Au moins cinq heures par semaine. Une personne atteinte de la maladie de Parkinson et impliquée dans le sport dès le premier jour du diagnostic, sa maladie est plus bénigne, progresse plus lentement, il y a moins de complications et moins de médicaments."
Il existe un remède à la maladie?
"Il y a beaucoup de technologies qui sont testées. Les gens ici reçoivent déjà des traitements génétiques aujourd'hui. Parmi les Ashkénazes, 40 % sont malades à cause d'un bagage génétique. d'aujourd'hui, nous le donnons aux patients dans le cadre de la recherche. Comme pour le cancer, plus la maladie de Parkinson est traitée tôt, plus la maladie peut être prévenue.
Qu'en est-il des membres de la famille ??
"Le traitement aujourd'hui n'est pas pour le patient, il est pour tous les membres de la famille. Le conjoint fait partie intégrante de cet événement, qui dure 10, 20 et même 30 ans. Le traitement est holistique et complet. Avec l'aide de la maladie de Parkinson Association, qui a modifié le traitement, une réponse plus complète peut être apportée".
Le 11.4 avril aura lieu la conférence Parkinson. Vous pouvez le développer?
"Je dirige un centre de prévention de la maladie de Parkinson, et une fois par an, lors de la Journée internationale de la maladie de Parkinson, nous réunissons des patients, des membres de la famille, des chercheurs, des thérapeutes, des étudiants et des industriels, pour une journée dont le but est d'améliorer la qualité de vie des familles atteintes de la maladie de Parkinson. Le rassemblement aura lieu à l'Université de Tel-Aviv et nous attendons plus de 1,000 XNUMX personnes. Laissez-les venir. L'association est le corps vivant, le leader et le moteur de tout cet événement.
L'association aide également les familles?
"Il a des succursales dans tout le pays, avec diverses activités dont l'objectif principal est d'améliorer la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson et de leurs familles en Israël. C'est une maladie à laquelle on est confronté depuis des décennies, et la nécessité de soutenir, guider et conjuguer nos forces est essentiel pour préserver la qualité de vie. C'est une maladie comme toutes les maladies. Si on la traite correctement, il y a une qualité de vie et où se battre. La vie n'est vraiment pas finie.
Parler d'un vaccin?
"Nous l'avons commencé avec les gens le jour où ils ont été diagnostiqués. Plus de 300 patients dans le monde entier ont reçu un vaccin sur deux ans. Malheureusement, il n'a pas été prouvé que le vaccin testé arrêtait la maladie, mais il n'a pas non plus causé de dommages. Suite à cela expérience, il existe plusieurs tentatives d'immunothérapie pour ralentir la maladie et éventuellement la prévenir à l'avenir ».
Cette maladie intéresse-t-elle les laboratoires pharmaceutiques ??
"C'est l'une des maladies les plus intéressantes et les plus investies. Des centaines, voire des milliards de dollars sont investis chaque année dans le développement de technologies pour améliorer la qualité de vie, pour arrêter la maladie et peut-être à l'avenir pour prévenir la maladie comme eh bien. Je suis assis avec des milliers de patients atteints de la maladie de Parkinson ; pourrais-je promettre au patient que ce qu'il a aujourd'hui est ce qu'il aura ? Même dans dix ans, tout le monde achèterait. Le plus difficile dans cette maladie est d'avoir peur de ce qui se passera demain. Tout traitement qui nous donnerait la sécurité ou le soulagement, que tout va bien, aiderait."
La maladie finit-elle par tuer ??
"Il y a des patients chez qui la maladie évolue rapidement, et d'autre part, un groupe de patients chez qui la maladie évolue lentement. En deux ou trois ans, on peut dire s'il s'agit d'une maladie violente ou non. La plupart des patients, avec des comportement et un traitement moderne, ne connaîtra pas une maladie violente, mais une maladie qui peut être vécue. Beaucoup Certains patients disent aujourd'hui : "Quand j'ai réalisé que j'avais la maladie de Parkinson, quelque chose de bien m'est arrivé. Soudain, j'ai commencé à penser correctement. '"
Vous pouvez donner trois conseils en or au patient et à la famille?
"Le message que vous pouvez vivre avec la maladie de Parkinson est très important. La deuxième chose est très importante, comment vous vous comportez dans votre routine quotidienne. Vous devez prendre soin de l'activité physique et d'un bon sommeil, veiller à un poids équilibré, une bonne humeur et une bonne relation, la maladie progresse plus lentement. Troisième chose, les traitements médicamenteux sont très bons, il n'y a aucune raison de les éviter ou de les fuir, mais il faut les donner correctement. Il faut joindre les spécialistes de la maladie de Parkinson. Je dis aux membres de la famille qu'ils sont un acteur majeur de l'événement. L'humeur, l'implication et le soutien des conjoints sont essentiels à la qualité de vie du patient. Les conjoints doivent être soutenus et recevoir l'attention personnelle et émotionnelle, car ils font face à un problème. "
Pouvez-vous nous parler du Fonds Opzine?
"C'est une chère famille juive qui a fait don de millions de dollars pour l'avancement de la recherche pour prévenir la maladie de Parkinson. Ils ont pensé qu'Israël était un endroit approprié pour commencer cet effort en raison du nombre de patients génétiques. Le centre est situé à l'Université de Tel Aviv et est géré par et par la Fondation Avraham. L'argent investi dans la recherche rassemble de nombreux chercheurs de divers domaines différents, qui comprennent qu'il est aujourd'hui utile et approprié d'investir dans la recherche au plus haut niveau pour diagnostiquer, traiter et prévenir la maladie de Parkinson et j'espère que à la suite de cet effort, il y aura des percées."
Voila - rubrique santé
« Se connecter à la technologie » : Vers la conférence israélienne sur la maladie de Parkinson
Des conférences grand public, des groupes de discussion, des ateliers et même une exposition. Le 11.4 avril, l'Association de la maladie de Parkinson en Israël organisera, en collaboration avec l'Université de Tel Aviv et la Fondation Opzine, la Conférence israélienne sur la maladie de Parkinson, qui se tiendra cette année en face à face et sans frais
En l'honneur du Mois international de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, la deuxième conférence israélienne sur la maladie de Parkinson se tiendra cette année sous le titre "Se connecter à la technologie". Lors d'une conférence destinée aux patients et aux membres de leur famille, et à laquelle la participation est gratuite, des options technologiques avancées pour les personnes confrontées à la maladie de Parkinson dans les domaines de la médecine, de la réadaptation, de la communauté et de la gestion de la maladie seront présentées. De plus, il y aura des conférences grand public, des groupes de discussion, des ateliers d'enrichissement et une exposition où seront présentées des œuvres de personnes aux prises avec la maladie.
Juste avant le début de la conférence, nous avons rencontré Professeur Sharon Hasin - Directeur de l'Institut des troubles du mouvement à l'hôpital Sheba, chef du département de neurologie de l'Université de Tel Aviv, membre du conseil d'administration de la Fondation Ofzain (une fondation au nom de l'Université de Tel Aviv qui accorde des bourses de recherche dans le domaine de la maladie de Parkinson), et membre du comité consultatif médical de l'Association de la maladie de Parkinson en Israël.
Qu'est-ce que cela signifie d'avoir la maladie de Parkinson??
"Ce sont des personnes adultes qui étaient en parfaite santé jusqu'à un certain point où des symptômes tels que fatigue, dépression, diminution de l'odorat, constipation, etc. ont commencé. À un certain moment, un trouble du mouvement commence impliquant un bras ou une jambe sous la forme de un léger tremblement ou une raideur.Après cela, un trouble du mouvement se développe qui peut également affecter la marche De plus, il existe des difficultés avec les systèmes internes tels que le système digestif et certains patients souffrent même de douleurs.
C'est une maladie courante et l'âge moyen auquel elle débute est de 60 ans, mais il y a pas mal de jeunes dans la quarantaine qui font face à la maladie et bien sûr les personnes âgées. De plus, la maladie est plus fréquente chez les hommes."
À quoi est-il causé ??
"Dans la plupart des cas, nous ne savons pas pourquoi une personne et pas une autre attrape la maladie de Parkinson. Certains des candidats ont d'autres parents qui sont tombés malades, mais ce n'est que dans certains cas. Nous pensons que des facteurs génétiques sont impliqués, et dans un petite partie des cas on sait identifier une mutation génétique qui contribue au développement de la maladie Mais il y a aussi des facteurs environnementaux qui influencent, mais comme mentionné dans la grande majorité des candidats, le caché est plus grand que le visible dans ce cas ."
L'activité physique peut aider à faire face à la maladie?
« Il y a des études qui montrent que les gens qui ont fait de l'activité physique dans leur jeunesse souffrent moins de la maladie de Parkinson, comparativement à ceux qui n'ont pas fait de sport. On voit que l'activité physique affecte les manifestations de la maladie et améliore aussi la capacité à y faire face. comme la qualité de vie des patients d'une manière étonnante. Je parle d'activité physique variée - au moins 5 heures par semaine, qui comprend une grande variété de types sous forme d'activité aérobique (course, marche et natation), flexibilité , la force, la pratique de l'équilibre, le tai-chi, le pilates, le yoga et plus."
Pensez-vous que la prévision qui parle de deux fois plus de patients dans le monde en une décennie environ est correcte ??
"En raison du vieillissement de la population dans le monde occidental ces dernières années, l'âge moyen auquel la maladie de Parkinson commence a augmenté - nous pouvons donc dire oui. Les symptômes parkinsoniens font partie du vieillissement et sont très fréquents à des âges plus avancés. Le grand défi c'est quand la maladie frappe à un jeune âge. Mi-carrière, fonder une famille, etc." .
Comment traiter?
"Heureusement pour les patients, la maladie peut être traitée de manière excellente à l'aide de médicaments qui introduisent de la dopamine dans l'organisme. Nous essayons constamment de rendre le traitement médicamenteux accessible, même s'il existe des effets secondaires que nous connaissons également. à traiter."
Certains candidats restent dans le placard. Pourquoi?
"La raison en est que la maladie est visible. Une personne atteinte de la maladie de Parkinson subit un changement - sa posture change, la voix, le discours, la posture, etc. Ce sont des choses d'étiquetage. Vous reconnaissez immédiatement qu'il s'agit d'une personne différente alors que les concurrents veulent être traités comme d'habitude. Le soutien qu'ils reçoivent des professionnels de la santé et de l'Association de Parkinson en Israël les aide beaucoup. N'ayez pas honte et cachez-vous et traitez ouvertement. Je dis toujours à chaque patient : "Il suffit que vous ayez le maladie, vous n'êtes pas à blâmer et vous n'avez pas à souffrir de la honte, et vous devez comprendre que cela peut arriver à n'importe qui.'"
Que pouvez-vous nous dire sur la conférence Parkinson qui se tiendra la semaine prochaine ??
"Ce n'est que la deuxième fois qu'il a lieu et il y a une grande excitation après une période difficile. Le virus corona est l'un des moments les plus difficiles que j'ai vécus avec des patients atteints de la maladie de Parkinson. Il a enlevé aux patients la capacité de faire face - ils ont été limités dans l'activité physique, les activités sociales, les réunions avec l'Association Parkinson et ils ont été privés des options de soutien .
L'année dernière, en raison de la situation, nous avons organisé une conférence virtuelle colorée, belle et fascinante. Cette année, nous organisons une conférence frontale dans une immense salle de l'Université de Tel-Aviv. Toutes les activités sont dédiées aux personnes qui sont aux prises avec la maladie, y compris les membres de la famille et les accompagnateurs. Tous les professionnels de la santé et les professionnels de la santé qui traitent de la maladie de Parkinson se mobilisent. pour eux. C'est une journée diversifiée avec des activités et des conférences, une journée de fierté pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui peuvent s'exposer ensemble à de nombreuses informations et participer activement à des groupes de discussion. Il y a beaucoup de joie et une ambiance positive. perspectives à la conférence."
Pouvez-vous nous parler des activités de l'association?
"L'Association Parkinson en Israël existe depuis de nombreuses années et accomplit un travail important et bienvenu. L'association promeut les intérêts des patients auprès du ministère de la Santé et des caisses d'assurance maladie, rend les traitements accessibles aux patients de la périphérie, assure la médiation entre médecins et patients, et nourrit les professionnels de la santé afin qu'ils choisissent de se spécialiser dans le domaine de la maladie de Parkinson en raison de l'énorme pénurie dans ce domaine. C'est un rassemblement de gens formidables, avec un PDG exceptionnel qui a fait une véritable révolution.
Quelles sont les évolutions technologiques dans le domaine?
"La technologie qui est constamment autour de nous a également pénétré le monde de la médecine. Aujourd'hui, grâce à la technologie, les professionnels de la santé traitent les gens par télécommande, ce qui est essentiel dans la maladie de Parkinson. Avec l'aide de moyens technologiques, il est possible de mesurer les symptômes de la maladie, tels que le bruit des mouvements et les tremblements, et ainsi obtenir des résultats plus précis.De plus, il existe des moyens Des aides et des traitements médicaux innovants, tels que les stimulateurs cérébraux et les pompes à perfusion numériques qui aident à réduire les tremblements et à améliorer les mouvements. "
Sur quels domaines la recherche sur la maladie de Parkinson se concentre-t-elle actuellement ??
"Il y a eu un développement énorme ces dernières années. Nous avons pu mieux comprendre les mécanismes de la maladie, ce qui cause les symptômes et quels processus au niveau cellulaire en sont responsables. Grâce à cette compréhension, les chercheurs développent des traitements. qui ont une plus grande chance de ralentir le processus de développement de la maladie de Parkinson. Par exemple, au cours des dernières décennies, ils ont réalisé qu'il existe des anticorps qui peuvent être injectés au patient pour l'aider à faire face, ainsi que des technologies moléculaires qui peuvent affecter le cerveau . Je crois que nous allons réaliser de véritables réalisations dans les années à venir."
La maladie finit-elle par tuer ??
"La maladie ne tue pas directement. Les personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson meurent principalement de maladies infectieuses et chutent à la suite d'une difficulté à se déplacer."
Sommes-nous sur la voie d'un remède contre la maladie ??
"Il semble que nous soyons plus proches que jamais d'y arriver. Il y a eu quelques déceptions en cours de route, mais il y a beaucoup de gens impliqués dans le domaine, donc je pense que nous sommes sur la bonne voie."
Pour écouter l'interview cliquez ici...
Eh bien - c'est une question de santé 11-04-2022
"On m'a diagnostiqué la maladie de Parkinson un mois avant d'accoucher. C'était la fin de ma vie"
Liron, 44 ans, souffre de la maladie de Parkinson malgré son jeune âge : « J'ai soudain senti que mes jambes s'emmêlaient. Heureusement, ma famille m'a aidée à me relever. Regarder l'article
Il y a quatre ans, Liron a reçu la nouvelle la plus dure de sa vie. "On m'a diagnostiqué la maladie de Parkinson il y a quatre ans, en novembre 2018, un mois avant d'accoucher", dit-elle. "Je faisais du sport et tout à coup j'ai eu l'impression que mes jambes s'emmêlaient. J'étais sûr que c'était simplement parce que je n'avais pas la maladie de Parkinson dans ma famille. Mon père est mort à l'âge de 88 ans, ma mère a 87 ans aujourd'hui, alors quand ils m'ont dit que c'était la maladie de Parkinson, j'ai été choqué. C'était la fin de ma vie.
"La famille m'a aidé à me relever", a noté Liron. « Immédiatement après le diagnostic, nous en avons parlé à la famille proche et j'ai rencontré pas mal de bonnes personnes en cours de route. Savoir que l'association est là au cas où j'aurais besoin d'une aide importante aide beaucoup. De plus, l'association organise des réunions qui aident beaucoup. d'un point de vue social, communautaire et émotionnel."
Liron a poursuivi : « Pour moi, le boitement est la partie la plus évidente. C'est plus facile pour moi de courir que de marcher. En plus, ma fonction du côté gauche est moins bonne, je tremble de ce côté. et très vite j'ai vu qu'il y avait beaucoup de monde à la fois de mon âge et plus jeune, même significativement. C'est un cadre qui me permet de faire de l'exercice, ce qui pour la maladie de Parkinson est primordial."
En conclusion, Liron a déclaré: "Je voudrais dire aux jeunes qui ne sont pas sortis du placard avec la maladie de Parkinson que le cacher demande beaucoup d'énergie au patient lui-même, à la famille, aux amis, et c'est dommage . Ces énergies devraient être canalisées ailleurs."
HML Un site d'actualités et flash de Walla 11/4/2022
Pas seulement des tremblements : la maladie de Parkinson à un jeune âge
Il s'avère que la dépression, les troubles de l'image de soi, la diminution de la libido, l'isolement social, les dommages économiques et même l'augmentation de la consommation de drogues font partie des symptômes courants chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un jeune âge. Dr Meir Kestenbaum
Qu'est-ce que la maladie de Parkinson ??
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative causée par la dégénérescence des cellules nerveuses qui contiennent la dopamine, un médiateur chimique essentiel au mouvement. La maladie a des symptômes de mouvement qui comprennent, mais sans s'y limiter, des tremblements, de la raideur, de la lenteur et des troubles de la marche. Il existe des symptômes non moteurs qui comprennent des changements cognitifs, des troubles du sommeil, des troubles de l'humeur, de l'anxiété, de la constipation et un dérèglement des sphincters. Chez la plupart des patients, les symptômes s'aggravent progressivement au fil des ans et entraînent une limitation croissante de la fonction et des dommages à la qualité de vie.
C'est la deuxième maladie neurologique dégénérative la plus fréquente (après la maladie d'Alzheimer) et touche 2 % de la population jusqu'à l'âge de 80 ans. Bien que l'âge moyen du diagnostic se situe vers la fin de la 7e décennie de la vie, on sait que les premiers symptômes de la maladie apparaissent des années avant le diagnostic, et comprennent une diminution de l'odorat, de la constipation et un trouble du sommeil se manifestant par des cris et des mouvements sauvages au point de tomber du lit. Compte tenu du fait que ces symptômes ne sont pas spécifiques à la maladie de Parkinson, la plupart des patients ne sont évalués par un neurologue qu'après l'apparition de symptômes moteurs, tels que tremblements, lenteur et troubles de la marche. Les symptômes moteurs sont nécessaires pour établir un diagnostic clinique de la maladie et apparaissent lorsque le processus dégénératif des cellules nerveuses est déjà en cours.
La maladie de Parkinson à début précoce est définie comme une maladie dont les symptômes moteurs apparaissent avant l'âge de 40 ans. Cela représente environ 7 % des patients atteints de la maladie de Parkinson en Israël (environ 2,000 30,000 patients), sur environ XNUMX XNUMX patients. Le groupe jeune a des caractéristiques uniques et diffère de la plupart des patients plus âgés atteints de la maladie de Parkinson, tant en termes d'évolution clinique de la maladie qu'en termes d'impact émotionnel, social et professionnel sur les patients.
Comment la maladie est-elle diagnostiquée??
Un diagnostic de la maladie de Parkinson nécessite la présence d'une combinaison de symptômes de mouvement, notamment des tremblements, de la lenteur, de la raideur et des troubles de la marche. Bien que les symptômes des jeunes patients soient similaires à ceux des patients plus âgés, il y a un retard dans le diagnostic des jeunes patients. Après avoir été évalués par un neurologue, ils devront se présenter plusieurs fois jusqu'à ce que le diagnostic soit posé. Il est parfois difficile pour le patient d'accepter le diagnostic et d'accepter de recevoir un traitement médicamenteux.
Quels sont les principaux symptômes ??
En termes de symptômes moteurs, le tremblement est le symptôme le plus courant chez tous les patients atteints de la maladie de Parkinson, quel que soit l'âge d'apparition de la maladie. Cependant, dans le groupe de jeunes patients, il y a une incidence plus élevée de raideur musculaire et de dystonie (contraction involontaire des muscles). En outre, il existe une fréquence plus élevée de fluctuations dans l'état de mouvement des patients avec le phénomène de dyskinésies (mouvements involontaires) et les états OFF, dans lesquels il y a une diminution de l'effet médicamenteux et un retour des symptômes.
Les jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson vivent en moyenne 30 ans avec les symptômes de la maladie, ce qui entraîne un raccourcissement d'environ 15 ans de la vie
Comment la maladie se manifeste chez les jeunes?
La plupart des études prouvent que le taux de progression des symptômes moteurs est plus lent dans le groupe des jeunes patients, par rapport aux plus âgés. Mais la fréquence de phénomènes tels que la dépression, la faible estime de soi, la baisse de la qualité de vie et les difficultés sociales et familiales est plus élevée. De plus, il y a une augmentation de la prévalence de la consommation de drogues.
Les jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson vivent en moyenne 30 ans avec les symptômes de la maladie, ce qui entraîne un raccourcissement d'environ 15 ans de la vie. De plus, il existe une différence dans le traitement médicamenteux administré aux patients.
Quelles sont les méthodes de traitement ??
La maladie peut être traitée avec plusieurs types de médicaments, y compris des médicaments qui agissent sur le récepteur de la dopamine (agonistes de la dopamine), qui ont un profil d'effets secondaires qui comprend la dépendance au jeu, l'achat compulsif et les rapports sexuels compulsifs. Il est important d'informer les patients et les membres de leur famille des effets secondaires possibles du traitement.
La génétique joue-t-elle un rôle ??
On sait que la génétique joue un rôle important chez les jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson et la parenté familiale est identifiée chez environ 20 % des patients de ce groupe. Plus les membres de la famille sont atteints de la maladie, plus le risque de mutation génétique est élevé. Jusqu'à présent, des dizaines de modifications génétiques associées à un jeune âge de la maladie ont été identifiées. Parmi les mutations génétiques décrites, il y a une mutation du gène GBA, qui est courante dans la population juive ashkénaze et a une évolution relativement rapide de la maladie, qui en plus du trouble du mouvement comprend également des changements cognitifs.
Quelles sont les conséquences de la maladie sur le travail et les relations avec la famille?
Compte tenu du jeune âge d'apparition, la plupart des patients sont en âge de travailler. Les symptômes de la maladie altèrent progressivement la capacité d'accomplir un travail, nécessitent des aménagements et entraînent parfois un arrêt de travail qui entraîne des conséquences économiques d'une baisse des revenus et un impact émotionnel important sur l'image de soi du patient, un isolement social et une diminution en qualité de vie. Il y a un besoin important de sensibiliser les employeurs aux limites qui existent en raison de la maladie et de fournir un soutien émotionnel aux patients.
Aussi au niveau familial et social il y a un effet unique sur les jeunes patients. Parmi les défis auxquels les patients sont confrontés figure la nécessité de maintenir le contact avec leur conjoint en présence d'une maladie chronique. De plus, la plupart des patients ont de jeunes enfants qui doivent faire face à une réalité complexe où le parent a des limitations qui altèrent son fonctionnement. Il est important de noter que la capacité à maintenir le contact avec des amis qui sont un ancrage émotionnel important et aide à faire face.
Parkinson et grossesse
La maladie de Parkinson n'affecte pas la fertilité et les chances de tomber enceinte. Dans le même temps, il est souvent nécessaire de prendre des médicaments pour les personnes aux prises avec la maladie pendant la grossesse afin de prévenir la détérioration de la fonction motrice et de la qualité de vie. Bien sûr, il est nécessaire d'arrêter les médicaments qui peuvent nuire au fœtus et de passer à des médicaments sûrs pendant la grossesse.
לסיכום
La maladie de Parkinson chez les jeunes est un phénomène rare d'une maladie neurologique courante. Sensibiliser le public et les équipes médicales à ces patients, à leurs spécificités, au traitement médicamenteux, aux défis émotionnels, familiaux et professionnels auxquels ils sont confrontés permettra un diagnostic plus rapide et l'apport d'une réponse médicale et sociale globale qui aidera améliorer la qualité de vie des patients et des membres de leur famille.
Bien - rubrique santé 12-04-2022
"Soudain la main ne bouge plus" : comment gérer la maladie de Parkinson à 37 ans ?
Malgré son jeune âge, Sagi Wasserman est aux prises avec la maladie de Parkinson : "Je ne savais pas à quel point cela affecte la routine quotidienne." Et aussi : les difficultés, l'incertitude et l'Association Parkinson.
Un entretien avec le Dr Ilana Schlesinger, spécialiste en neurologie, directrice de l'Institut des troubles du mouvement parkinsonien à l'hôpital Rambam, à propos de la maladie de Parkinson : quels sont les symptômes et la prévalence de la maladie, y a-t-il une augmentation de la morbidité, les jeunes sont-ils aussi malades et comment peuvent-ils être aidés à faire face Association Parkinson Israël Aide les candidats et les membres de leur famille L'association organise une conférence intitulée Connecting to Technology in the Parkinson's Service.
Maariv - nouvelles pages 13-040-2022
Journée de sensibilisation à la maladie de Parkinson : 35 XNUMX patients dans l'État d'Israël
L'Association Parkinson en Israël aide environ 35 1993 personnes en Israël qui sont aux prises avec la maladie et leurs familles, et fournit un soutien XNUMX heures sur XNUMX et une variété de services sans frais. L'association a été créée en XNUMX dans le but d'aider les patients parkinsoniens à faire face aux difficultés de la maladie et à améliorer leur qualité de vie. Son but est également de sensibiliser à l'importance d'aider les patients atteints de la maladie de Parkinson.
L'association travaille avec le ministère de la santé pour élargir les services reconnus dans le panier santé afin d'augmenter l'offre de solutions médicales et paramédicales pour les personnes aux prises avec la maladie. Parallèlement, il travaille en collaboration avec la Fondation Ofzain, l'Université de Tel Aviv et l'Association israélienne des troubles du mouvement pour promouvoir les collaborations entre chercheurs et médecins dans le domaine de la maladie de Parkinson, et s'implique dans la promotion de la recherche dans les universités et les entreprises pharmaceutiques.
Des activités uniques se déroulent dans les branches : créer des relations sociales qui sont d'une grande importance pour le candidat et lui donnent un sentiment d'identification, d'autonomisation, d'apprentissage et d'écoute. Il existe également une ligne d'assistance téléphonique, qui comprend l'assistance téléphonique, l'aide, les premiers conseils et l'orientation vers un prestataire de soins. L'association maintient un contact permanent avec la division invalidité de l'Assurance nationale, y compris les cas où une intervention est nécessaire pour déterminer l'invalidité. Le site internet de l'association présente un "Guide du malade Parkinson", rédigé en collaboration avec la Sécurité Sociale et un site internet qui fournit des informations complètes et actualisées.
De plus, l'association a lancé des ateliers de soutien pour les candidats nouvellement diagnostiqués, jeunes et avancés, ainsi que des ateliers de soutien pour les couples mariés et les conjoints des candidats atteints de la maladie de Parkinson. De plus, des blogs sont publiés pour un contact direct avec des experts dans divers domaines du monde de la maladie de Parkinson, et nous coopérons avec un comité consultatif médical, composé de neurologues et de physiothérapeutes.
Dans le cadre de l'élargissement des activités, il a été décidé de subventionner les membres du projet de rééducation à distance - rééducation de la parole et de la déglutition, de subventionner les membres de la périphérie pour le transport vers les soins et de subventionner les membres de la rééducation de proximité - arrangements avec les instituts de rééducation en kinésithérapie. Dans le cadre du processus de réadaptation, les personnes qui découvrent la maladie sont accompagnées par des mentors vétérans.
La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative du système nerveux et se caractérise par un ralentissement et une diminution des mouvements, une raideur musculaire, des tremblements au repos et une instabilité. C'est une maladie chronique, évolutive, multisystémique et incurable. Le patient souffre de troubles fonctionnels sévères qui se manifestent extérieurement en se tenant debout, en marchant, en mangeant, en écrivant et en parlant. Aux stades avancés de la maladie, d'autres systèmes de l'organisme sont touchés, comme la digestion, les reins et la respiration. Chez certains patients, les symptômes de mouvements involontaires, de dépression et de démence sont également ajoutés, ce qui détériore le patient dans un état de soins infirmiers.
L'âge moyen du diagnostic de la maladie est de 65 ans, mais de nombreuses personnes sont diagnostiquées de la maladie de Parkinson à un très jeune âge, à partir de 20 ans.
Maariv en ligne - rubrique qualité de vie 13-04-2022
Journée de sensibilisation à la maladie de Parkinson : 35 XNUMX patients dans l'État d'Israël
L'Association Parkinson en Israël aide environ 35 1993 personnes en Israël qui sont aux prises avec la maladie et leurs familles, et fournit un soutien XNUMX heures sur XNUMX et une variété de services sans frais. L'association a été créée en XNUMX dans le but d'aider les patients parkinsoniens à faire face aux difficultés de la maladie et à améliorer leur qualité de vie. Son but est également de sensibiliser à l'importance d'aider les patients atteints de la maladie de Parkinson.
L'association travaille avec le ministère de la santé pour élargir les services reconnus dans le panier santé afin d'augmenter l'offre de solutions médicales et paramédicales pour les personnes aux prises avec la maladie. Parallèlement, il travaille en collaboration avec la Fondation Ofzain, l'Université de Tel Aviv et l'Association israélienne des troubles du mouvement pour promouvoir les collaborations entre chercheurs et médecins dans le domaine de la maladie de Parkinson, et s'implique dans la promotion de la recherche dans les universités et les entreprises pharmaceutiques.
Des activités uniques se déroulent dans les branches : créer des relations sociales qui sont d'une grande importance pour le candidat et lui donnent un sentiment d'identification, d'autonomisation, d'apprentissage et d'écoute. Il existe également une ligne d'assistance téléphonique, qui comprend l'assistance téléphonique, l'aide, les premiers conseils et l'orientation vers un prestataire de soins. L'association maintient un contact permanent avec la division invalidité de l'Assurance nationale, y compris les cas où une intervention est nécessaire pour déterminer l'invalidité. Le site internet de l'association présente un "Guide du malade Parkinson", rédigé en collaboration avec la Sécurité Sociale et un site internet qui fournit des informations complètes et actualisées.
De plus, l'association a lancé des ateliers de soutien pour les candidats nouvellement diagnostiqués, jeunes et avancés, ainsi que des ateliers de soutien pour les couples mariés et les conjoints des candidats atteints de la maladie de Parkinson. De plus, des blogs sont publiés pour un contact direct avec des experts dans divers domaines du monde de la maladie de Parkinson, et nous coopérons avec un comité consultatif médical, composé de neurologues et de physiothérapeutes.
Dans le cadre de l'élargissement des activités, il a été décidé de subventionner les membres du projet de rééducation à distance - rééducation de la parole et de la déglutition, de subventionner les membres de la périphérie pour le transport vers les soins et de subventionner les membres de la rééducation de proximité - arrangements avec les instituts de rééducation en kinésithérapie. Dans le cadre du processus de réadaptation, les personnes qui découvrent la maladie sont accompagnées par des mentors vétérans.
La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative du système nerveux et se caractérise par un ralentissement et une diminution des mouvements, une raideur musculaire, des tremblements au repos et une instabilité. C'est une maladie chronique, évolutive, multisystémique et incurable. Le patient souffre de troubles fonctionnels sévères qui se manifestent extérieurement en se tenant debout, en marchant, en mangeant, en écrivant et en parlant. Aux stades avancés de la maladie, d'autres systèmes de l'organisme sont touchés, comme la digestion, les reins et la respiration. Chez certains patients, les symptômes de mouvements involontaires, de dépression et de démence sont également ajoutés, ce qui détériore le patient dans un état de soins infirmiers.
L'âge moyen du diagnostic de la maladie est de 65 ans, mais de nombreuses personnes sont diagnostiquées de la maladie de Parkinson à un très jeune âge, à partir de 20 ans.
Bien - rubrique santé 13-04-2022
Le but est de trouver un traitement » : Nous avons visité la conférence israélienne sur la maladie de Parkinson.
À l'occasion de la Journée internationale de la maladie de Parkinson, la deuxième conférence israélienne sur la maladie de Parkinson s'est tenue avec la participation des personnes atteintes et de leurs familles, dans le but de sensibiliser à la maladie : « Faire face à la maladie de Parkinson est un défi non seulement pour le patient lui-même mais pour tous ceux qui l'entourent »
La conférence israélienne sur la maladie de Parkinson s'est tenue le jour de la Journée internationale de la maladie de Parkinson (11.4), avec la participation de personnes aux prises avec la maladie et de leurs familles. Lors de la conférence tenue sous le titre "Se connecter à la technologie", des conférences sur le sujet, des groupes de discussion, une exposition et plus encore ont eu lieu.
Nous sommes également venus à la conférence pour entendre ces choses importantes de près, et en cours de route, nous avons rencontré le professeur Sharon Hassin, directrice de l'Institut des troubles du mouvement à l'hôpital Sheba, chef du département de neurologie de l'université de Tel Aviv, conseil d'administration Membre de la Fondation Opzain et membre du Comité consultatif médical de l'Association Parkinson en Israël, pour une conversation fascinante
"Traiter la maladie de Parkinson est un défi non seulement pour le patient lui-même, mais pour tous ceux qui l'entourent", a déclaré le professeur Hassin. "Une personne atteinte de la maladie de Parkinson ressent les symptômes tout au long de la journée. Dans la plupart des cas, nous ne savons pas ce qui a causé la maladie de Parkinson, mais avec le temps, nous en comprenons davantage sur les processus de lésions cérébrales et notre objectif principal dans les années à venir est d'arriver à un traitement. cela changera le cours de la maladie."
"La morbidité en Israël est similaire au reste du monde", a ajouté le professeur Hassin. "Il y a probablement près de 30 XNUMX personnes en Israël atteintes de la maladie de Parkinson et n'importe qui peut tomber malade. Le principal facteur de risque est l'âge avancé, mais il y a aussi des jeunes qui contractent la maladie. Des facteurs de risque supplémentaires sont s'il y a un autre membre de la famille qui a la maladie de Parkinson. Il est important de noter que l'activité physique a des effets supérieurs à la qualité de vie et au fonctionnement du patient, et peut-être aussi à l'évolution même de la maladie cérébrale.
"Nous avons décidé d'organiser la conférence israélienne sur la maladie de Parkinson afin de mobiliser tout le domaine de la technologie. Dans les conférences et les groupes de discussion, nous parlons des technologies médicales qui vont complètement changer le système de santé, par exemple la télémédecine. C'est pour enseigner les patients comment la technologie peut être utilisée à leur avantage », a déclaré le professeur Hassin.
Le professeur Hassin a également déclaré : "De nombreuses personnes aux prises avec la maladie ont peur d'être exposées, mais heureusement, en Israël, il existe l'Association de la maladie de Parkinson en Israël qui promeut tous les aspects du traitement et fournit un cadre social qui responsabilise les patients, qui comprend des cours et enrichissement. Tout ce que toute personne peut souhaiter pour elle-même, l'association parvient à leur apporter. Mon conseil en or pour ceux qui sont aux prises avec la maladie est une prise en charge encadrée. Je suis malade de la maladie, mais elle ne me contrôle pas. De plus, les et l'activité sociale doivent être combinées et ainsi la qualité de vie s'améliorera ainsi que la longévité."
Maariv - ajouté le week-end du 21-04-2022
Plus d'histoires de candidats à un jeune âge
L'histoire d'Eitan Gross, un scientifique qui étudie le cerveau et un danseur atteint de la maladie de Parkinson :
Scientifique et chercheur de l'Institut Weizmann, 56 ans, est aux prises avec la maladie de Parkinson depuis environ 4 ans. La maladie a commencé pour moi 10 ans avant que les symptômes physiques ne commencent à apparaître, mais j'ai ressenti la maladie avant même le diagnostic final, je l'ai ressentie dans mon esprit et pas nécessairement dans mon corps d'abord. Dans le passé, j'étais danseuse de ballet, mais après l'apparition de la maladie, j'ai choisi de me concentrer sur la science, mais l'amour de la danse existe toujours et aujourd'hui, je danse comme passe-temps malgré et malgré la maladie. Vivre avec la maladie à un âge relativement jeune et savoir que la maladie progresse avec le temps n'est certainement pas une chose simple. Au moment où la maladie a été découverte, j'ai été choqué, j'ai ressenti un sentiment d'anxiété et même de honte, mais lorsque les tremblements ont commencé à apparaître dans mes mains puis dans mes jambes, j'ai réalisé qu'il ne servait à rien de se cacher et j'ai décidé de " sort du placard".
L'histoire de Tal Asher, qui a la maladie de Parkinson et qui est le capitaine de l'équipe de volleyball (Mament) :
54 ans +2 diagnostiquée depuis 13 ans (tremblement, contracture du pied - dystonie, mouvements involontaires), travaille dans une entreprise familiale dans le domaine de l'industrie et de par son expérience personnelle elle accompagne et soutient les personnes qui font face à des défis médicaux. Pratique une activité physique variée environ 7 heures par semaine mais l'activité principale est le volleyball. Il est capitaine d'équipe à Tel-Aviv, actif dans le Mamant national et participe à des compétitions nationales et internationales.
Temps communautaire
La combinaison des vidéos de Tal Mazar et Tal Asher dans le cadre de "Community Time" sur Bequest 12 et Network 13 sous le message : "I have Parkinson's
Vivant, mais ma vie n'est pas seulement la maladie de Parkinson." L'objectif est de promouvoir la sensibilisation à la maladie de Parkinson à un jeune âge.
Programme de suivi :
- Création de 4 autres vidéos:
- Le groupe de course « Les Lions » {Tali a mené une enquête approfondie auprès des membres du groupe et auprès de ses dirigeants}.
- Le groupe de voile du parc
- Le groupe de boxe
- Le championnat du monde de ping-pong (l'association met en place une équipe de championnat du monde pro-olympique de ping-pong pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson).
- Promouvoir de près le sujet de la réadaptation - Subventionner le coût des traitements pour les membres de l'association.
- Le calvaire de la réhabilitation en périphérie Traitements de rééducation dont les patients ont besoin et qui coûtent très cher car ils ne sont pas inclus dans le panier santé
(kinésithérapie, hydrothérapie, cliniques de communication) et sont nécessaires et indispensables au maintien des patients afin qu'il n'y ait pas
Aggravation de la maladie et complications. C'est une injustice envers les patients car les fonds ne financent que 12 traitements par an ! ou 24
Des traitements en mutuelle et c'est une goutte dans l'océan car les patients ont besoin de 2 traitements par mois à vie, soit 100 traitements par an !
le message: L'État d'Israël évite les patients atteints de la maladie de Parkinson et ne finance pas les traitements de réadaptation essentiels pour eux
pour prévenir l'aggravation de l'état de la maladie. La maladie de Parkinson est une maladie évolutive, les traitements de réadaptation de soutien en font donc partie
Nécessaire pour empêcher la maladie de s'aggraver.
De plus, il n'existe pas de registre national des patients atteints de la maladie de Parkinson en Israël et l'État ne sait pas du tout combien de patients il y a réellement et ne sont pas
Je voudrais vérifier cela, car je ne veux pas financer les traitements de tous les patients.
Publications suite à l'état des lieux de la neurologie :
Manque de neurologues spécialisés dans les troubles du mouvement
et dans des cliniques dédiées à la maladie de Parkinson, en particulier en périphérie
Parkinson : un portrait de la situation en Israël
Environ 31 XNUMX patients atteints de la maladie de Parkinson vivent en Israël. À propos des symptômes de la maladie de Parkinson, de la recherche, des traitements pour les patients et de la pénurie de main-d'œuvre en périphérie, où il faut attendre des mois pour être soigné par un spécialiste de la maladie de Parkinson.
La maladie de Parkinson est une maladie neurologique à évolution relativement lente qui implique des symptômes provenant de différents systèmes. Au début, il était connu comme un syndrome moteur et a été décrit comme une " paralysie tremblante " par un médecin et chercheur anglais nommé le Dr James Parkinson en 1817, mais aujourd'hui, nous comprenons qu'il n'y a pas de paralysie du tout, seulement de la lenteur, et là ne doit pas être un tremblement.
L'incidence de la maladie de Parkinson augmente avec l'âge et, après 65 ans, elle est diagnostiquée chez 1 % de la population, mais elle peut également apparaître dans une minorité de cas à des âges plus jeunes. Selon un récent rapport écrit au ministère de la Santé, on estime qu'il y a environ 31,000 XNUMX patients atteints de la maladie de Parkinson en Israël, un taux relativement élevé dans le monde, et à mesure que la population vieillit, le taux augmente.
Ces dernières années, il y a eu un boom dans le domaine de la recherche pour comprendre le développement de la maladie de Parkinson et d'autres maladies neurodégénératives du cerveau. La théorie qui prévaut actuellement est que la maladie est causée par une combinaison de facteurs environnementaux et héréditaires. La maladie de Parkinson se développe à partir de la perte de cellules nerveuses responsables de la production de dopamine, qui est un conducteur utilisé pour transmettre les messages nerveux entre les ganglions de la base (une zone du cerveau responsable de la qualité du mouvement) et les muscles. se caractérise par une combinaison de troubles moteurs et non moteurs qui affectent la qualité de vie du patient.Aujourd'hui, on pense qu'un individu Aux ganglions de la base s'ajoute l'implication d'autres zones du cerveau qui sont affectées par d'autres neurotransmetteurs, tels que que la sérotonine et l'acétylcholine.
Quels sont les symptômes de la maladie de Parkinson ?
Symptômes moteurs, notamment manque d'expressions faciales, voix faible, difficulté à avaler, lenteur des mouvements, raideur musculaire, tremblements au repos, démarche et équilibre altérés, modifications de l'écriture et mouvements involontaires (dyskinésies). Les symptômes non moteurs comprennent un mauvais odorat, des troubles du système digestif (tels que la constipation), une humeur maussade et de l'anxiété, une perte de motivation, des changements cognitifs, une chute de la pression artérielle lors d'un changement de position, des troubles urinaires, un dysfonctionnement sexuel, une transpiration excessive , séborrhée cutanée, etc. , la nature de la maladie varie d'un patient à l'autre et tous les symptômes de la maladie n'apparaîtront pas nécessairement au même degré chez tous les patients. Des études récentes montrent que la résilience mentale et une attitude positive ont un effet effet positif sur l'évolution de la maladie.
Comment diagnostique-t-on la maladie de Parkinson ?
Le diagnostic est principalement clinique et est basé sur le rapport des symptômes du patient en combinaison avec un examen neurologique qui indique une lenteur, une raideur, une marche, des tremblements dans un schéma caractéristique et plus encore. De plus, il existe aujourd'hui des tests auxiliaires, la plupart d'imagerie, qui aident à diagnostiquer et à différencier la maladie de Parkinson d'autres conditions médicales telles que le tremblement primaire. De plus, la réponse au traitement à base de dopamine est importante pour déterminer le diagnostic.
Quels traitements existe-t-il pour la maladie de Parkinson ?
Bien que nous n'ayons toujours pas de remède contre la maladie de Parkinson, au fil des années depuis sa découverte, de nombreux développements ont eu lieu concernant le diagnostic de la maladie et son traitement. Le traitement médicamenteux de la maladie de Parkinson fait référence à la variété des problèmes du patient - moteurs et non moteurs - et doit être adapté à chaque patient individuellement. Il est à noter que la maladie de Parkinson est la seule maladie cérébrale dégénérative pour laquelle il existe un médicament capable de remplacer le conducteur dont le niveau dans le cerveau diminue.
Le traitement des symptômes moteurs comprend le plus souvent des préparations à base de dopamine, qui rétablit, au moins dans les premières années, une mobilité et une fonction relativement normales. Cependant, à mesure que la maladie progresse, la capacité des cellules dopaminergiques restantes à produire de la dopamine diminue et la mobilité devient de plus en plus dépendante de la prise externe de médicaments.
Au fil des années de la maladie et avec le traitement avec des préparations (contenant principalement le principe actif lévodopa qui est la préparation la plus efficace pour le traitement des symptômes moteurs), deux phénomènes se développent : d'une part, un raccourcissement de l'effet lévodopa se produit, ce qui signifie que la durée de l'effet d'une dose unique de traitement est de plus en plus courte et cela nécessite une augmentation de la dose de lévodopa à chaque dose unique et/ou une augmentation de la fréquence de prise de comprimés de lévodopa par jour (volatilité motrice). D'autre part, à la suite de l'augmentation de la dose de lévodopa à une dose unique et/ou à une dose quotidienne totale, des effets secondaires de mouvements involontaires appelés « dyskinésies » apparaissent.
Que sont les dyskinésies dans la maladie de Parkinson ?
Les dyskinésies - mouvements involontaires - peuvent être très légères au point que le patient n'est pas conscient de leur existence, mais parfois elles peuvent affecter considérablement la fonction. Dans le passé, il était d'usage d'essayer de suspendre l'administration de lévodopa pendant plusieurs années afin d'éviter les effets secondaires susmentionnés et de commencer un traitement symptomatique avec des préparations "plus faibles", cependant, des études qui ont suivi les patients dans le temps ont indiqué que l'administration précise de lévodopa à un stade plus précoce au cours de la maladie prolonge le temps de "plaisir" du médicament sans développement de fluctuations et de dyskinésies par rapport aux patients qui ont commencé le traitement à un stade plus tardif et chez qui la durée des fluctuations et des dyskinésies était significativement plus courte. Les chercheurs a expliqué les résultats par le fait qu'un cerveau atteint d'une maladie "plus jeune" montre moins d'hypersensibilité aux préparations de lévodopa et les tolérera donc mieux par rapport à Brain with Parkinson's "Veteran".
Afin de pallier la volatilité motrice et les dyskinésies, un certain nombre de technologies ont été développées ces dernières années, dont la principale est le traitement dopaminergique continu, telles que : les traitements par pompe qui perfusent de l'apomorphine par voie sous-cutanée ou directement avec du budopa dans l'intestin, ou pour certains symptômes comme des tremblements ou des dyskinésies, il est possible dans certains cas de réaliser (DBS). Grâce à la stimulation cérébrale profonde non invasive.
Traitement américain par ondes De plus, il existe une multitude d'études cliniques examinant des possibilités supplémentaires de traitement par Dopa par des voies alternatives, par exemple en utilisant un inhalateur ou d'autres médicaments - des pilules intelligentes à libération retardée (certaines d'entre elles existent déjà à l'étranger). , il existe des recherches à des stades relativement précoces pour un vaccin thérapeutique contre la maladie de Parkinson qui affectera non seulement les symptômes eux-mêmes, mais l'évolution de la maladie.
Quel est le traitement des symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson ?
La plupart des signes nécessitent de l'attention et peuvent être traités avec ou sans médicaments, notamment : une activité physique régulière, le maintien d'une bonne humeur, un bon sommeil et une activité physique pendant les loisirs. Une approche inclusive du traitement par une équipe multidisciplinaire, en référence à tous les aspects de la maladie et de l'environnement du patient (kinésithérapie, travail social, cliniques de communication, ergothérapie, neuropsychologie, etc.), est l'approche acceptée qui se traduit par une amélioration significative dans la qualité de vie du patient et au cours de la maladie de Parkinson.
Dans le domaine de la recherche, ces dernières années, l'étude de la maladie de Parkinson a prospéré en Israël et dans le monde, où une grande importance est accordée à l'étude de l'aspect héréditaire de la maladie, qui peut éclairer les mécanismes de la maladie et donner des idées pour le développement d'autres et de nouveaux médicaments pour ralentir la progression de la maladie et la prévenir.
Israël a un pourcentage relativement élevé de Parkinson génétiques dans le monde, en particulier pour deux gènes qui augmentent le risque statistique de la maladie de Parkinson - et un certain nombre de centres universitaires en Israël étudient vigoureusement la question en surveillant les patients GBA - et la maladie de Parkinson LRRK2 qui porte ces maladies génétiques changements et leurs proches. C'est, entre autres, afin de comprendre l'effet du changement génétique sur la formation ou la progression de la maladie. De plus, d'autres mécanismes de la maladie sont examinés tels que les toxines environnementales, la nutrition et plus encore.
Pourquoi les habitants de la périphérie souffrent-ils davantage ?
Selon un récent rapport du ministère de la Santé, il y a une diminution du nombre de spécialistes en neurologie en Israël en général et dans la sous-spécialité de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement en particulier, et surtout dans la périphérie par rapport au centre. le manque de cliniques spécialisées, y compris les troubles du mouvement, dans les hôpitaux de la périphérie, qui ne permettent pas d'apporter une réponse suffisante aux besoins médicaux des résidents périphériques contraints de se déplacer vers les hôpitaux du centre. neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement peut aller jusqu'à neuf mois ou plus.Le problème s'aggrave lorsqu'il s'agit de patients ayant des difficultés de mobilité et de marche, étant donné que les transports en commun ne sont pas optimaux.
En conclusion, la maladie de Parkinson est une maladie chronique et évolutive. Les patients ont besoin d'une prise en charge multidisciplinaire comprenant des soins infirmiers, de la kinésithérapie, de l'ergothérapie, de l'orthophonie, de la santé mentale, un conseil juridique, une nutritionniste. Ces services font également défaut, en particulier dans la périphérie. L'Association Parkinson en Israël et ses partenaires (thérapeutes et patients) se sont donné pour objectif de promouvoir et d'étendre les services offerts à la population parkinsonienne en Israël.
Dr Ahinoam Sakhar, neurologue, spécialiste des troubles du mouvement, Ichilov Medical Center, Tel Aviv
https://www.doctors.co.il/medical-articles/271365/
Pieu fidèle de la section médicale 020822
Il y a une grave pénurie en Israël de neurologues spécialisés dans la maladie de Parkinson.
Dr. Meir Kestenbaum directeur de la clinique de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement à "Meir":
"Le développement du traitement est en contradiction avec le manque de cliniques et de neurologues spécialisés dans la communauté"
Association Parkinson Israël : "Le rapport du ministère de la Santé fait état d'une pénurie importante en Israël du nombre de neurologues en général, et en particulier dans le domaine du traitement de la maladie de Parkinson. Malgré le nombre croissant de patients, il n'y a que 30 neurologues spécialisés dans le domaine."
Radio Nord, l'émission "Private Doctor" 010822
Parkinson - pas seulement des tremblements
Un entretien avec le Dr Ahinoam Sahar, neurologue et spécialiste des troubles du mouvement, Ichilov Medical Center, sur la maladie de Parkinson, les symptômes communs et pas seulement les symptômes de tremblements, les causes de la maladie, le développement de la recherche pour prévenir la maladie et les traitements existants L'Association Parkinson Israël travaille pour les patients et leurs familles.
https://1045fm.maariv.co.il/programs/media.aspx?ZrqvnVq=IFFGDF&c41t4nzVQ=FFE
Doctors Only Magazine Le panier de médicaments 22 octobre
Les patients transparents souffrent beaucoup mais ne meurent pas de la maladie
Parkinson, sclérose en plaques, migraine, psoriasis et dermatite atopique - conversation avec les responsables d'associations de patients
dans les maladies chroniques sur les difficultés à introduire des médicaments et des technologies dans le panier des services de santé sur les distorsions
Dans les décisions du comité, les succès côtoient les frustrations et le besoin de représentation des patients là où se prennent les décisions
leur qualité de vie.
Il y a aussi des luttes continues et frustrantes des associations de patients au fil des ans sans les résultats souhaités.
La lutte de la Parkinson's Association Israel, qui cherche à inclure des technologies et des traitements complémentaires pour les patients dans le panier des services de santé
Parkinson Eyal Levy, PDG de l'association, affirme que le comité du panier permet, d'une part, d'introduire de nouveaux traitements et médicaments
pour la maladie de Parkinson, et aujourd'hui la plupart des médicaments importants pour donner de la dopamine sont approuvés dans le panier, cependant, "il n'y a toujours pas assez dans le panier
Des technologies et des traitements complémentaires essentiels pour les patients atteints de la maladie de Parkinson."
Selon lui, ce sont des traitements qui améliorent la qualité de vie du patient et réduisent ainsi le besoin d'hospitalisations et
le fardeau du système de santé. » Malheureusement, le comité Hasel a du mal à comprendre les besoins multidisciplinaires du patient
dans la maladie de Parkinson, qui nécessite une combinaison d'un traitement médicamenteux continu et d'un traitement intensif de réadaptation pour prévenir la détérioration physique,
la santé cognitive et mentale du patient ».
Au cours de la dernière décennie, l'association Parkinson a soumis, presque chaque année, des demandes au comité du panier pour augmenter le quota de traitements approuvés
dans le panier de santé de l'État dans les domaines de la physiothérapie et des cliniques de communication, mais ces demandes ont été purement et simplement rejetées.
Nous avons réussi à trouver une oreille attentive sur la question de l'augmentation du quota de soins de rééducation dans le panier », explique Lévy. Aujourd'hui, la situation est absurde : tous
Le Copa autorise un patient pour 12 traitements par an, alors qu'un patient atteint de la maladie de Parkinson a besoin de 12 traitements par mois. C'est ainsi qu'un patient atteint de la maladie de Parkinson
Nous devons dépenser des milliers de shekels par mois pour ces traitements, et ceux qui n'en ont pas les moyens se détériorent et atteignent le stade
Avancée de la maladie."
Au-delà de l'inclusion des médicaments et des technologies dans le panier, Levy présente une sombre réalité également en ce qui concerne le traitement des patients en médecine
Selon lui, un médecin traite plus de 1,000 XNUMX patients en raison d'une grave pénurie de spécialistes des troubles du mouvement en Israël.
Selon le rapport sur l'état de la médecine neurologique en Israël récemment publié par le ministère de la Santé, il y a 31 XNUMX patients
Parkinson en Israël (selon les données de l'association
35 400 patients et environ 30 nouveaux patients rejoignent chaque année (contre XNUMX neurologues spécialisés uniquement dans les troubles du mouvement).
En plus de la minorité de spécialistes, il y a aussi une pénurie de neurologues dans la communauté et le temps d'attente moyen pour un neurologue spécialiste est de neuf
Mois
Selon Levy, les traitements de physiothérapie sont nécessaires pour améliorer le tonus musculaire et la mobilité associés à la maladie, et leur objectif
des traitements d'orthophonie est de former les cordes vocales pour un meilleur contrôle et la prévention des complications telles que la pneumonie.
L'association a proposé en guise de proposition provisoire au ministère de la santé d'approuver les traitements de groupe dans ces domaines, et pas seulement les traitements individuels, mais
Malheureusement, cette proposition a également été ignorée par le système."
En conclusion, il déclare : "Le système de santé n'apporte pas de solution suffisante pour améliorer la qualité de vie des patients parkinsoniens."
La Parkinson's Association déclare également que les sociétés pharmaceutiques travaillent avec elles pour élever le niveau de sensibilisation
Pour les soins prodigués à Sel, en initiant des campagnes médiatiques, des conférences et des conférences. Dans ce contexte, il est à noter qu'ils seront bientôt soumis
Au panier de demandes d'inclusion de nouvelles technologies de pompes sous-cutanées - une pompe appelée Pro Daodopa et une pompe appelée
pour Sigon, qui représentent la nouvelle génération de traitements de la maladie de Parkinson et sont une bonne nouvelle pour les patients à tous les stades de la maladie, grâce à
L'association entend aider les entreprises pharmaceutiques à introduire des technologies - et à allonger les temps morts - réduisant
Ceux-ci au panier pour le rendre accessible à tous les patients en Israël.
Le championnat du monde de tennis de table pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson
Eh bien, section sport 24102
Le projet "Un groupe - un groupe" se poursuit en coopération avec Maccabi Tel Aviv et le Département d'Israël et de la commémoration de l'Holocauste
dans les sports mondiaux. Un ophtalmologiste israélien traitant de la maladie de Parkinson a remporté le championnat du monde de tennis de table
Ce mois-ci, la compétition du Championnat du monde de tennis de table pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson s'est tenue en Croatie, à laquelle elle a participé
Pour la première fois, l'équipe nationale israélienne a également remporté de nombreux succès. Dans la compétition, la puissance féminine s'est démarquée en remportant la médaille d'or
Le championnat du monde féminin a été remporté par la Dre Anat Robinson, une ophtalmologiste de l'hôpital Beilinson aux prises avec la maladie de Parkinson. dans le tournoi
Les femmes pour les paires ont remporté le Dr Robinson et Varda Issawi, qui s'occupe de la maladie de Parkinson de la colonie de Yafia, et toutes les deux ont remporté ensemble une médaille de bronze
3ème au monde.
Dans le tournoi masculin, le champion masculin d'Israël, Bentzi Ridbaum, a remporté la 1ère place à Beit HaNichumim et Roni Gilboa, un pilote de l'armée de l'air
Auparavant, et initiateur du projet de ping-pong à l'Association Parkinson en Israël, il a remporté la 1ère place au Beit HaNichiumim en duo mixte avec
Dr Anat Robinson Des équipes de 26 pays ont participé à la compétition avec 180 participants parkinsoniens qui jouent au ping-pong.
L'équipe israélienne a participé à la compétition parrainée par l'Association israélienne Parkinson et comprenait 12 participants Parkinson qui sont des joueurs
Joueurs de ping-pong, dont 10 hommes et 2 femmes.
Selon Eyal Levy, PDG de l'Israel Parkinson Association : « Le sport du tennis de table a des propriétés médicales qui apportent une réponse
Pour prévenir la détérioration de la maladie de Parkinson. Grâce au tennis de table, les compétiteurs peuvent améliorer leur fonctionnement quotidien, la
Posture, coordination, contact œil-main et même amélioration de la cognition. La Parkinson's Association organise une ligue de ping-pong pour les patients
Parkinson, et aujourd'hui environ 100 participants à la maladie de Parkinson y jouent dans 16 villes différentes en Israël dans une ligue nationale de ping-pong."
https://sports.walla.co.il/item/3536678
Programme du matin du réseau 13 "Ouverture d'un jour" 061122
Une entrevue avec le Dr Anat Robinson, ophtalmologiste, lauréate d'une médaille d'or au Championnat du monde de tennis de table féminin pour les personnes confrontées à la maladie de Parkinson - une histoire inspirante de victoire et d'optimisme face à la maladie, une prise de conscience de la maladie de Parkinson comme une maladie avec laquelle on peut vivre aujourd'hui avec une bonne qualité de vie et aussi la connaissance de l'Association Parkinson qui maintient une ligue de ping-pong pour les concurrents.
Radio non-stop, l'émission "Think Tov" 13/11/22
Inspirant
Bien qu'elle ait reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson, la Dre Anat Robinson continue d'être ophtalmologiste et a récemment remporté le championnat du monde de ping-pong pour les patients atteints de la maladie.
Le Dr Anat Robinson, ophtalmologiste aux prises avec la maladie de Parkinson, ce qui ne l'empêche vraiment pas de poursuivre son travail, a remporté le championnat du monde de ping-pong pour les femmes aux prises avec la maladie. Elle s'est entretenue avec Judith Gricero et a déclaré : " J'aime ce que je fais et je ne vois aucune raison de l'arrêter, tant que je peux travailler et continuer à profiter de la vie, je continue." A l'aide du jeu de ping-pong pour faire face à la maladie
et pour améliorer la qualité de vie et l'Association Parkinson organise une ligue nationale de ping-pong et fait la promotion de la question en Israël.
Site du journal "Haaretz" 10/01/23
"On a trouvé la recette du Coca-Cola, et on a eu envie de la partager":
Le lien surprenant entre le tennis de table et la maladie de Parkinson
Le musicien croato-américain Nenad Bach est un guitariste acclamé, mais depuis qu'on lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson, il décline de jour en jour. Une découverte surprenante sur le lien entre la maladie et une partie de tennis de table lui a donné une nouvelle vie, et maintenant il essaie de passer le mot.
Le musicien croato-américain Nenad Bach (68 ans), qui, malgré son nom, affirme n'avoir aucun lien avec le compositeur allemand ("C'était un génie. Je ne suis qu'un singe avec une guitare"), est un guitariste respecté Ses disques se sont vendus à plus d'un million d'exemplaires dans le monde, et tout au long de sa carrière, il s'est produit aux côtés de Bono et Luciano Pavarotti. Il a été sur scène au Festival de Woodstock en 1994, et a même enregistré des chansons et dans les années 2010 The Band avec le saxophoniste Gareth Hudson et le bassiste Rick Danko ») étaient tous deux membres du groupe qu'ils jouaient avec Bob Dylan (« et aussi avec le claviériste Vince Volnik (« Il a joué, entre autres, aussi avec les Greatful Dead »). Mais en XNUMX, lorsque Bach se sentit "au plus fort de sa carrière", tout s'est arrêté. "Je ne peux pas identifier un moment précis, mais à un certain moment, j'ai senti que mes réactions devenaient beaucoup plus lentes", dit-il, "je l'ai senti quand j'ai tenu le Quelque chose dans le jeu n'a pas coulé comme j'en avais l'habitude, et je suis allé me faire tester. » Les résultats étaient sans équivoque : Bach a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson.
La maladie de Parkinson a été décrite pour la première fois par le médecin et chercheur anglais, le Dr James Parkinson, en 1817. Parmi ses troubles figurent le ralentissement et la diminution des mouvements, la raideur musculaire, les tremblements involontaires au repos et sous l'effort, les troubles de l'équilibre et l'instabilité de la marche. d'un dysfonctionnement des ganglions de la base dans le cerveau, qui sont situés profondément dans le cerveau et le mésencéphale, et leur rôle est de gérer les aspects automatiques de nos mouvements avec précision sans intervention consciente », explique Bach, qui l'a étudié ces dernières années en profondeur. La prévalence de la maladie augmente avec l'âge, et après l'âge de 65 ans, elle est diagnostiquée chez 25 % de la population. Selon les estimations , six millions de personnes dans le monde en souffrent. Rien qu'aux États-Unis, souligne Bach dehors, il y a plus d'un million de personnes, et en Israël, le nombre de patients est estimé à environ XNUMX XNUMX.
Bach était déterminé à passer le mot, mais avait du mal à convaincre de l'incroyable transformation qu'il avait subie. Il y a environ six ans, en mars 2017, nous pensons que jouer au ping-pong augmente "(PPP)." Il a lancé à New York son organisation, "Ping Pong Parkinson's capacity to restore the brain and create neurons and connections through physical activity", a-t-il lancé. dit : "Il m'est apparu clairement qu'une activité irrégulière régénère le cerveau. C'est-à-dire que le cerveau est flexible - on disait autrefois que si vous perdiez une cellule dans le cerveau, elle ne revenait pas. Ce n'est pas vrai. Je vois par moi-même qu'il est possible de régénérer des cellules et de faire des pontages, et même si une certaine zone est endommagée, elle peut toujours être restaurée. Au cours des sept dernières années, j'ai vu pas mal de patients changer grâce au ping-pong. La quantité de médicaments qu'ils prennent diminuent, certains d'entre eux recommencent même à marcher. Même leur expression faciale change - ils sourient davantage.
Le mois dernier, Bach est venu visiter Israël au nom de Association "Parkinson Israël"". Le PDG Eyal Levy (58 ans) a chaleureusement accueilli la découverte et, selon lui, l'association organise une ligue nationale de ping-pong avec la participation d'une centaine de participants à la maladie de Parkinson dans 16 villes différentes d'Israël. "Le tennis de table a des propriétés médicales qui apportent une réponse à la prévention de l'aggravation de la maladie", en est-il convaincu, "grâce au tennis de table, les compétiteurs peuvent améliorer leur fonctionnement quotidien, leur posture, leur coordination, leur contact œil-main et même leur cognition. L'association recommande aux candidats de pratiquer une activité physique continue, par ex.
ping-pong, et subventionne même la variété de ces activités pour permettre aux patients d'en profiter."
Roni Gilboa, 68 ans, du Moshav Beit Hillel, est aux prises avec la maladie de Parkinson depuis 2007. En tant qu'ancien pilote de l'Air Force et ingénieur en électronique prospère, la maladie a bouleversé sa vie. Au fil des ans, il s'est engagé dans une variété d'activités sportives pour tenter de retarder sa propagation, mais ce n'est que lorsqu'il a commencé à jouer au tennis de table qu'il a ressenti un changement fondamental. "La limitation des patients parkinsoniens est une réaction lente et un manque d'équilibre", explique-t-il, "Apparemment, le ping-pong est censé renforcer les limitations car il nécessite de réagir rapidement avec la main, de calculer la force et de ne pas quitter les yeux". D'après mon expérience, contrairement à d'autres activités sportives que j'ai pratiquées, il s'est passé quelque chose d'étonnant : je me suis amélioré. Il y a beaucoup de frustration au début parce que vous avez moins de succès, mais plus je persévérais, plus je voyais une amélioration. Il s'est avéré que le cerveau crée des détours et des innovations et augmente la vitesse de réaction."
Dr Anat Robinson (63 ans) de Tel-Aviv, directeur de la clinique d'ophtalmologie de l'hôpital Beilinson, a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson il y a environ huit ans. Il y a environ deux mois, elle a remporté le championnat du monde de tennis de table pour les femmes aux prises avec la maladie. "Je pense que le tennis de table est vraiment adapté pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson", dit-elle, "C'est une maladie qui affecte la capacité de se déplacer. Le ping-pong crée un équilibre et une coordination entre les mains et les pieds, et oblige le corps à réagir rapidement et réfléchissez. Il n'y a pas que la technique, la tactique est aussi très importante. C'est comme jouer aux échecs et courir cent mètres en même temps."
