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Étendre l'accès à distance aux soins pour les patients atteints de la maladie de Parkinson pendant la crise du Covid-19

À qui cela concerne:

Je me rapproche de votre confiance en cette période extrêmement malheureuse de la Association israélienne de Parkinson (IPA).

Fondée en 1993, IPA soutient les personnes touchées par la maladie de Parkinson et leurs aidants. L'Association exploite 17 succursales à l'échelle nationale qui offrent des programmes d'information, d'éducation et de soutien, des activités de santé et de bien-être et des événements pour faciliter une meilleure qualité de vie pour les patients atteints de la maladie de Parkinson et leurs soignants. Les patients bénéficient également d'un accès à la ligne d'assistance téléphonique de l'IPA, à des conseils juridiques et à un centre de ressources en ligne, qui comprend une mine d'informations sur les droits et l'éligibilité, les formulaires et les procédures d'appel.

L'IPA est la seule organisation qui fournit des services exceptionnels aux patients atteints de la maladie de Parkinson en Israël. 

Suite à l'épidémie de COVID-19 en Israël, les succursales d'IPA ont été fermées pour les services en personne, et les patients ont suivi des mesures de protection rigoureuses et le confinement à domicile. Alors que la maladie continue de se propager, on s'attend à ce que les patients maintiennent une distance sociale stricte pendant au moins un an en raison de leur vulnérabilité clinique. Le confinement a laissé de nombreuses personnes sans accès aux thérapies et aux programmes de réadaptation qui les aident à gérer les symptômes de leur maladie chronique et évolutive. De plus, les membres de leur famille - un système de soutien crucial - ne peuvent pas non plus leur rendre visite.

En 2019, l'IPA a piloté un service de vidéoconférence de télésanté intégrant la gestion des symptômes et l'éducation des patients et des familles. Le service a été conçu pour soutenir la réadaptation ambulatoire et offrir un remplacement partiel des soins en face à face. Initialement, il a été lancé pour permettre un accès à distance aux soins multidisciplinaires et à la commodité des patients vivant dans des zones périphériques et mal desservies et des patients à des stades progressifs de la maladie, qui ne peuvent pas se déplacer. Le service a été construit sur une plate-forme existante développée par le Centre médical Sheba L'unité de réadaptation (ReAbility Online) et des modifications ont été apportées pour traiter les symptômes moteurs et non moteurs et les aspects psychosociaux de la maladie de Parkinson. La maladie de Parkinson se prête particulièrement à la télémédecine car de nombreux aspects du diagnostic et du traitement de la maladie sont "visuels", c'est-à-dire que l'interaction avec le spécialiste consiste principalement à écouter le patient et à l'observer effectuer certaines tâches. Grâce à la plateforme Reliability Online de Sheba, les patients reçoivent divers services de traitement allant de la thérapie motrice-cognitive et du mouvement au conseil psychologique.

Devant le succès du programme, début 2020, nous avons entamé une collaboration avec le Centre médical Sourasky (Ichilov) par lequel des patients supplémentaires reçoivent un traitement par vidéoconférence synchrone. Les patients reçoivent des forfaits de traitement qui comprennent des séances d'orthophonie et de déglutition. Les patients rapportent une grande satisfaction à la fois des traitements de Sheba et d'Ichilov. Enfin, les patients confinés à leur domicile peuvent bénéficier d'un traitement qui prévient leur aggravation et améliore leur qualité de vie.

Suite à la fermeture temporaire de nos succursales et au confinement à domicile des patients en raison du Coronavirus, nous avons décidé d'étendre encore nos services en ligne pour garantir que davantage de patients, qui sont désormais confinés à leur domicile, reçoivent les traitements nécessaires. Nous avons donc récemment lancéParkinet- proposer des traitements et des activités supplémentaires en ligne via la vidéoconférence synchrone, notamment Feldenkrais, Physiothérapie, Musicothérapie, Thai Chi, Physio-Box, Danse et mouvement, et même Salsa Dance. Les thérapies et les activités seront administrées par des praticiens de la communauté ayant une expertise dans la maladie de Parkinson et seront complétées par des groupes de soutien et des conférences éducatives pour les patients et les soignants. Le patient et sa famille pourront accéder aux services (en privé ou en petits groupes) selon les recommandations de leur équipe soignante. Il s'agit d'un modèle dynamique qui répond aux besoins des patients qui évoluent dans le temps en raison de la progression de la maladie. Les services offerts sont subventionnés pour réduire les dépenses de santé et attirer plus de patients dans notre association.

L'ensemble de nos services en ligne, y compris la plateforme ReAbility Online de Sheba, les forfaits de traitement d'Ichilov et la programmation Parkinet, sont gérés ensemble et coordonnés pour garantir que tous les patients reçoivent les services nécessaires. Alors que la pandémie de coronavirus devrait rester avec nous pour une durée indéterminée, notre programme d'accès aux soins à distance est devenu vital pour tous les patients atteints de la maladie de Parkinson en Israël. Il transforme les soins pour les patients, leur permettant de continuer à accéder aux traitements dans le cadre de la gestion de routine. L'apport de ces traitements au domicile des patients facilite une forme améliorée de soins holistiques et centrés sur le patient et aide à atténuer l'isolement social et la solitude.

L'IPA est la seule association au monde qui offre ce type de service, et dans ce cadre, aux patients parkinsoniens.

Nous espérons que vous envisagerez de nous aider à financer cet effort au nom des patients atteints de la maladie de Parkinson que nous servons.

En attendant, merci pour votre temps et votre considération et portez-vous bien en ces temps difficiles.

Sincèrement,
Sion Azrad          
Directeur du développement des ressources

sionazrad2012@gmail.com           

Tél: + 972-54-5629482