הבה נדבר על מין (ופרקינסון)
הבה נדבר על מין (ופרקינסון)
גילה ברונר ואורנה מור
פורסם ב לחיות עם פרקינסון
קול קורא לקהילת הפרקינסון הבינלאומית
בתאריך 9 אפריל 2015
מיניות ואינטימיות מהוות אתגר העומד בפני חולי פרקינסון ובני זוגם. אך כמו שמסבירות המומחיות גילה ברונר וארנה מור הן פותחות ערוצי תקשורת החיוניים לאיכות חיים תקינה.
קירבה היא גורם חשוב בהתנהגות בני אדם הכוללת תקשורת, קירבה נפשית וגופנית ויחסי גומלין בין אישיים.
מיניות היא ההתבטאות העיקרית של אינטימיות. היא תהליך מורכב המושפע מיחסי גומלין בין גורמים ביולוגיים, פסיכולוגים, כלכליים, פוליטיים ותרבותיים. חוסר תפקוד מיני מהווה בעיה שמשפיעה על הבריאות והן על ההרגשה הטובה הנפשית והגופנית.
במחלת פרקינסון, תפקוד מיני לקוי נפוץ עם קשר להפרעות תנועה, וקשיים רגשיים וקוגניטיביים, הפרעות שינה ותופעות לואי לתרופות. כל אחד מתסמיני המחלה יכול ליצור קשיים רגשיים, גופניים וקוגניטיביים, שיכולים להתבטא בשינויים ביחסי הגומלין האינטימיים בין החולה לבן זוגו.
להביט במציאות
החיים עם פרקינסון מערבים התעסקות עם מגוון תסמינים תנועתיים ושאינם תנועתיים שיכולים להשפיע על קשרים וחיי מין, התוצאה היא תסכול, חוסר תפקוד מיני ולעיתים אובדן הערכה עצמית. חלק מהזוגות מקבלים בקלות את האינטימיות המוגבלת ואת ההפסקה של הפעילות המינית, בעוד אצל אחרים תפגע משמעותית איכות החיים.
"דיכאון, התרגשות והערכה עצמית תורמים לעיתים קרובות לחוסר תפקוד מיני והעדר סיפוק מיני"
הפרעות בתנועה כמו נוקשות, רעד, חוסר תנועתיות במיטה או חוסר שליטה בתנועת אצבע עדינה, הנדרשת לזמנים אינטימיים (חיבוק, נשיקה, מגע חיבה) ופעילות מינית. תסמיני מחלה אחרים, כמו הזעת יתר, ריור ובעיות יציבה הופכים את החולים למושכים פחות מינית, ופני מסכה יכולים להתפרש כחוסר משיכה מינית. בעיות תנועה עלולות לגרום לחולים להיות פאסיביים מינית תוך כך שהם מביאים את בן הזוג להיות פעיל יותר מינית.
מניסיוננו הקליני, ראינו שבני הזוג חשים דחויים לעיתים קרובות כשבן הזוג שלהם חולה הפרקינסון מתעלם מהם ממגע אינטימי ומיני. חולי הפרקינסון מצדם נמנעים מיצירת מגע אינטימי עקב חשש מדחייה או כישלון.
איך להסתדר עם תסמינים תנועתיים ושאינם תנועתיים
התבטאותם של תסמינים לא תנועתיים אצל חולי פרקינסון עלולים להגביל יותר מאשר תסמינים תנועתיים. הם יכולים לכלול העדר פעילות מעיים, ריור ובעיות בשלפוחית השתן, הזיות, חולשה, בעיות בלמידה וזיכרון, הזעה ובעיות עור. חלקן כמו העדר חוש ריח, עצירות, דיכאון ובעיות שינה בשלב של תנועת עיניים מהירה (REM) יכולים להקדים את התסמינים התנועתיים. אחרים, במיוחד תסמינים קוגניטיביים כמו הזיות ודמנציה, נוטים להופיע בשלבי החלה המאוחרים.
3 מכל 4 חולי פרקינסון סובלים מעצירות. חוסר פעילות מעיים ועצירות יכולים לגרום לאי נוחות, הרגשת כבדות וכאב. ברור שבמצב זה קשה ליצור אינטימיות.
בעיות בשלפוחית השתן נפוצות גם כן ,למעשה הן קורות אצל שליש מחולי הפרקינסון. הבעיה הנפוצה ביותר עם שלפוחית השתן היא פעילות יתר. התסמינים לה כוללים קימה בלילה להשתנה, תדירות השתנה גבוהה ודחיפות כשהולכים להשתין.
בעיות אלו, בשלפוחית השתן כולל חוסר שליטה בשלפוחית השתן, עלולות לפגוע בהערכה העצמית של החולה, מה שמוביל לכך שגם ההרגשה שלא נמשכים אליו מינית.
בנוסף, דיכאון, התרגשות והערכה עצמית תורמים לעיתים קרובות לחסר תפקוד מיני והעדר סיפוק מיני. שוב גורמים אלו משפיעים על כשליש מחולי הפרקינסון. גם החולים הסובלים מדיכאון בינוני, מאבדים כל רצון לפעילות מינית וקשה מאד לפתותם ולגרות אותם.
"חלק מחולי הפרקינסון אינם מודעים לכך שחוסר התפקוד המיני שלהם קשור למצבם הבריאותי ולטיפול שהם מקבלים, ולכן אינם מעלים נושאים אלו בפני הנוירולוג שלהם"
לטיפול התרופתי הניתן נגד דיכאון והתרגשות יש השפעה על אינטימיות ותפקוד מיני. בעוד שיפור במצב רוח יכול לשפר את היכולת לתקשורת האינטימית ולחזור ולתפקד מינית, תרופות נוגדות דיכאון עלולות לפגוע בזקפה ולהקשות הגעה לאורגזמה.
בנוסף, הפרעות שינה ועודף שעות שינה באור יום מובילים להפרדת מיטות לשינה ובכך מקטינים את האפשרות למגע אינטימי ופעילות מינית. השותפים לפילות המינית יכולים להיות עצבניים, חסרי סבלנות ועייפים, וכעסם ותסכולם על הפרעות השינה יכולים להשפיע קשות על היחסים ביניהם. בנוסף, בני זוג שנהגו לדבר ולשתף רגשות עלולים למצוא שעקב בעיות דיבור יקטנו מספר ההזדמנויות לתקשורת אינטימית.
תחתית הטופס
הניגודיות שבין שותף לבין מטפל
בנסיבות קשות אלה, המטפלים בחולי פרקינסון עומדים בפני מציאות מנוגדת. מצד אחד הם שותפים או בני זוג עם רגשות וצרכים לאינטימיות ופעילות מינית. ומהצד האחר הם נדרשים לשמש כמטפלים לחולים במחלות כרוניות. המשימות ההכרחיות הללו מתבטאות לעיתים קרובות בתסכול רב, דיכאון, חולשה ותחושת אובדן. הצטברות מתמשכת של מתחים בלתי פתורים, עלולים לתרום להתהוות יחסים בלתי תקינים.
חשוב לזכור שטיפול דורש זמן רב, תומת לב ואנרגיה. מה שמביא לכך שחולה הפרקינסון והמטפל בו יבלו זמן רב ביחד. כל מערכת יחסים בריאה דורשת מרווח בין בני הזוג, מה שאומר שכל זוג צריך לדאוג לעצמו לזמן פנוי לעשות בו משהו שהוא אוהב, כמו פעילות גופנית, מפגש עם חברים או ללכת לראות סרט. פעילויות נפרדות אלה יעשירו את הקשר בין בני הזוג וייצרו את המרווח הכה רצוי וישפרו את הקרבה המינית.
תפקידם של בעלי המקצוע
חולי פרקינסון חשים נבוכים לגבי צרכיהם המיניים לעיתים קרובות. הם עלולים לחשוב שהעניין שלהם במין הוא לא לעניין במיוחד שהם כל כך חולים או כל כך זקנים. חלק מחולי פרקינסון אינם מודעים לכך שחוסר תפקודם המיני נובע ממחלתם ומהטיפול במחלתם, ועקב כך אינם מעלים נושא זה בפני הנוירולוג להם.
לכן צריך שהצוות המטפל יהיה מודע לשינויים המיניים המתרחשים עקב המחלה והטיפול בה, ולידע את החולים על חשיבותה של המיניות. אם אין פותרים בעיות מיניות, ההערכה העצמית של חולי פרקינסון יורדת ויצירת התאמה לדימוי ותפקוד גופני הופכת הופכת קשה.
"מתן תמיכה מקצועית יכולה לעזור לזוגות להבין את הדרך בה מחלת פרקינסון משפיעה על יכולות החולים, ולאפשר לשניהם לבצע התאמות נכונות"
רובם של חולי הפרקינסון ושותפיהם רואים בעין יפה את האפשרות לדבר על מין ואינטימיות עם מטפל מקצועי בו הם בוטחים. אך רבים יברכו על האפשרות לקבל הדרכה כלשהי על איך ומתי לחלוק את רגשותיהם, והיו מעדיפים שהרופא המטפל ייזום שיחה כזו. הם רוצים לספר כיצד זה לחיות עם מחלה כרונית, כיצד היא השפיעה עליהם פסיכולוגית ופיזית ואיך הושפעו חייהם האישיים בעקבותיה.
הדיבור על מיניות ואינטימיות מאפשר לאנשים להתרגל להיותם חולים במחלה כרונית, המערבת שינויים גופניים, שינויים תחושתיים וחולשה. תמיכה כזאת, מאפשרת למטפלים מקצועיים להסביר לזוגות כיצד מחלת הפרקינסון משפיעה על יכולות חולי הפרקינסון, ומאפשרת להם לבצע התאמות.
בזמן שלכל חולי פרקינסון צריכה להינתן הזדמנות לגלות נושאי אינטימיות ומיניות, צריך לעודד להעלות נושאים מיניים עם המטפלים אנשי המקצוע ובכך להיות הכוח המניע לטיפול טוב יותר בחוסר תפקוד מיני. טיפול כזה שבמרכזו החולה יכול להוביל לשיפור משמעותי באיכות החיים.
גילה ברונר היא מטפלת מין מוסמכת. היא מנהלת את השירות לתרפיה מינית במרכז הרפואי מיני השייך למרכז הרפואי שיבא בישראל. ניתן ליצור אתה קשר ב gilab@netvision.net.il
אורנה מור היא אחות מומחית לפרקינסון ובעיות תנועה. היא גם מנהלת את מרכזי הזיכרון ותשומת הלב של המחלקה הנוירולוגית במרכז הרפואי תל אביב. ניתן ליצור אתה קשר ב
