הצטרפות לעמותת פרקינסון בישראל
למה כדאי לי להצטרף כחבר בעמותת פרקינסון בישראל?
כיום בישראל מספר המתמודדים עם פרקינסון עומד על כ-35,000 איש. ממוצע הגיל לאבחון במחלה הוא 65, אך אנשים רבים מאובחנים כחולי פרקינסון כבר בגילאים צעירים יותר החל מגיל 30.
עמותת פרקינסון בישראל, אשר הוקמה בשנת 1993, פועלת למען כלל אוכלוסיית חולי הפרקינסון בישראל במטרה לסייע להם ולמשחותיהם בהתמודדות עם קשיי המחלה ושיפור באיכות חייהם. העמותה פועלת בין היתר גם מול משרד הבריאות להרחבת השירותים המוכרים בסל הבריאות כדי להרחיב את היצע הפתרונות הרפואיים.
עמותת פרקינסון בישראל מעניקה לחבריה מגוון רחב של שירותים ללא תשלום או בעלות מסובסדת:
תמיכה טלפונית, עזרה יעוץ ראשוני והפניה לגורם מטפל – העמותה מפעילה "קו חם" טלפוני.
- ליווי מתמודד חדש ותכנית כיוונים – העמותה מעניקה תמיכה וליווי אישי למתמודדים חדשים – עד שנתיים מגילוי המחלה. כמו כן, העמותה פיתחה את תכנית "כיוונים" המספקת מעטפת תומכת, הבנויה באופן מודולרי, כך שכל מתמודד יכול להשתמש בשירותי התכנית בהתאם לצורך ולשלב בו הוא נמצא.
- סדנאות תמיכה – העמותה מפעילה מספר סדנאות תמיכה למאובחנים חדשים, צעירים ומתקדמים וכן סדנאות תמיכה בבנות ובני זוג של מתמודדים עם פרקינסון.
- מגוון פעילויות בסניפי העמותה הפזורים ברחבי הארץ – הפעילות בסניפי העמותה, היא קרקע פורייה והזדמנות ליצירת קשרים חברתיים עם חולים אחרים. לקשרים אלו חשיבות רבה והם מאפשרים:
– ללמוד מניסיונם של אחרים: החלפת מידע, רעיונות, וטיפים.
– תחושה של הזדהות ואחווה
– תחושה של עצמה. "כשאנחנו יחד, יש לנו כוח רב יותר לשנות, לשפר ולפעול למען רווחתנו."
– אוזן קשבת – "אנשים המתמודדים כמוני, מבינים אותי.״
– מתן וקבלת תמיכה – "כשאני במצוקה, יש לי למי לפנות"/"אני יכול לעזור לחברים הזקוקים לתמיכה" - פרקינט – מערכת חוגים לפעילות גופנית ב zoom – בעלות מסובסדת לחברי העמותה.
- מועדון ההטבות – עמותת פרקינסון הקימה לטובת המתמודדים את מועדון ההטבות, במסגרתו חברי עמותה יכולים ליהנות מטיפולי שיקום ופיזיותרפיה, שירות ניתוח תסמיני פרקינסון, חוגי ספורט ופנאי ועוד, במחירים מסובסדים.
- כנסים וסמינרים – כנס פרקינסון שנתי בחודש המודעות לפרקינסון, הכולל מגוון פעילויות לרווחת החולים, ופועל להעלאת המודעות למחלה ואתגריה בקרב הציבור הרחב. כמו כן, העמותה מקיימת סמינרים (לרוב סמינר קיץ וסמינר חורף) למתמודדים ובני/בנות זוג.
- וובינרים, הרצאות ומאמרים – העמותה מקיימת באופן שוטף וובינרים והרצאות בנושאים מגוונים הנוגעים למחלת הפרקינסון, ומנגישה מידע נרחב באתר האינטרנט, ערוץ היוטיוב והרשתות החברתיות של העמותה.
- ייצוג וקידום זכויות מתמודדים, קידום מחקר והעלאת המודעות בציבור – בין היתר:
– פעילות מול הרשויות בארץ לקידום זכויות
– ימי עיון לרופאים בקהילה, לנוירולוגים ואנשי מחקר, לקשר ישיר עם מומחים במגוון תחומים בעולם הפרקינסון
– שיתוף פעולה עם וועדה רפואית מייעצת המורכבת מבכירי הנוירולוגים בארץ המתמחים במחלת הפרקינסון. הוועדה מסייעת במכתבי תמיכה בכל הנוגע לסל התרופות; בחוות דעת במקרי בוחן מול פסיקת המוסדות; בהרצאות בהתנדבות למתנדבים ולקהל החולים;
– העמותה מטפחת שיתופי פעולה בין חוקרים בתחום הפרקינסון ומעורבת באקדמיה ובחברות התרופות במטרה להוביל לפיתוח טיפוליםבקידום מחקרים חדשים ומציאת מרפא למחלה: קיום כנס BSPD סיעור מוחות שנתי למפגש ושיח בין נוירולוגים מומחים להפרעות תנועה לחוקרי פרקינסון בישראל, שותפות שותפה עם קרן אופצ׳ין, האיגוד הישראלי להפרעות תנועה, הר״י ואוניברסיטת ת״א באתר מחקר מתמשך למיפוי גורמי המחלה – www.israelparkinson.org.
– הגשת בקשות להרחבת שירותים רפואיים לוועדת הסל במשרד הבריאות – בשנה האחרונה העמותה השיגה אישור משרד הבריאות הכולל טיפולים באמצעות משאבה תת עורית פרו דיאודופה ומכלילם בסל הבריאות.
מעבר לשירותים וההטבות שצוינו מעלה, מספר חברים רב יותר בעמותה מאפשר לה לפעול למען יותר מתמודדים עם המחלה!
דמי חברות שנתיים בעמותה עומדים על סכום של 250 ₪.
נשמח אם תצטרפו כחברי עמותה!
בברכה
אייל לוי,
מנכ"ל עמותת פרקינסון בישראל