פרקינסון היא מחלה של יחיד, המאובחן במחלה נוירו-דגנרטיבית. החולה הוא הנושא את סימני המחלה ועליו להתאים את חייו כל הזמן לשינויים שהמחלה מזמנת.
מתוך עבודתי עם חולי פרקינסון ומשפחותיהם מצאתי כי מדובר במחלה אשר משפיעה באופן דרמטי על המערכות המקיפות את החולה – הזוג, המשפחה והקהילה סביבו. הפניית הזרקור על הסובבים את החולה מאפשרת התיחסות לקשיים שהסביבה חווה.
התיחסות לקשיים של הסביבה מאפשרת איכות חיים טובה יותר לחולה עצמו.
מתוך הבנה זו מוקדש הכתוב לחולים, לבני הזוג ובני המשפחה אשר מלווים את החולה.
זוגיות מתחילה ביצירת קשר בין שניים – קשר שמתחיל באופנים שונים.
לפעמים ניצוץ גדול של חיבור – חיבור המכיל בתוכו עניין משותף, משיכה גופנית ורגשית ורצון לצאת למסלול חיים משותף. לפעמים מתוך כדאיות ונחיצות הדדית. לפעמים מתוך בחירה ולפעמים מתוך בחירה מעטה.
השאיפה היא ליצר מסגרת אשר בה כוחם של השניים יעלה על האחד.
עם הזמן הזוג הופך למשפחה, על העושר והאושר הגדולים שהיא מזמנת אבל גם עם אחריות על גידול ילדים, פרנסה, שמירה על סביבה מטיבה ובטוחה לכל החלקים בה.
היומיום הזוגי הופך לריקוד זוגי משותף של חלוקת מטלות בין בני הזוג – משימות מחוץ לבית (פרנסה, שמירה על קשרים עם המערכות מחוץ למשפחה) ומשימות בתוך הבית (טיפול במשק הבית חינוך הילדים ועוד). בנוסף לאלו גם שמירה על הביחד, החיבור המשותף והקשר האינטימי. הריקוד הזה, על הקצב היחודי לכל זוג ומשפחה, מיצר שיגרה המאפשרת ביטחון כאן ועכשיו ואת אשליית הביטחון בעתיד.
כאשר אחד מבני המשפחה מאובחן עם מחלה כרונית נוצר שבר המחייב שינוי בשיגרת החיים הזוגית והמשפחתית שנוצרה לאורך השנים.
יתכן ויש צורך בשינוי בחלוקת המטלות, בהתארגנות האישית והמשפחתית, יתכנו שינויים ביכולות – הפיזיות והרגשיות של כל אחד בני המשפחה.
יתכן שינוי בתחומים רבים אשר מחייב את המערכת הזוגית והמשפחתית להסתגלות מחודשת. לייצר שפה חדשה ותקשורת משפחתית חדשה המותאמת לצרכים ולסיטואציה.
על מנת למצוא איזון מחדש יש לפתוח מחדש את ההסכם הזוגי, ההורי והמשפחתי ולנהל משא ומתן מחודש על מבנה הקשר והיחסים.
את השינוי הזה ניתן ליצר. בעזרת תקשורת טובה, פתיחות לשיחה, כבוד הדדי ומתן חופש ועצמאות לפרטים השונים במשפחה, אפשר למצוא את הדרך הטובה להתמודד עם האתגרים השונים.
שמי נויה, אני עובדת סוציאלית, מטפלת זוגית ומשפחתית אשר מלווה, מזה עשור, חולי פרקינסון, בני זוגם ובני משפחתם לאורך החיים עם המחלה.
בשנות עבודתי עם חולי פרקינסון מצאתי נושאים רבים אשר נוגעים לזוגיות ומשפחה שעולים וצפים בקרב מרבית מטופלי – חיים עם מחלה, עבודה ופרנסה, קשרים במשפחה, הכנסת עזרה, עצמאות מול תלות, בקשת עזרה, יחסים עם הילדים ועוד נושאים רבים אחרים.
אני מזמינה אתכם לקרוא, לחשוב ולאתגר את הכאן והעכשיו הזוגי והמשפחתי שלכם כדי ליצר זוגיות טובה יותר ומשפחה חזקה יותר דווקא עכשיו – כשהפרקינסון קיימת בחייכם.
אתם מוזמנים לפתוח את המחשבה ואת הלב – לשאול שאלות ולהעלות נושאים (בשמכם או בעילום שם) שחשובים לכם ואשמח להתיחס אליהם ככל שביכולתי.
אני כאן בשבילכם לשאלות, מחשבות או העלאת נושאים לדיון –
נויה גבע
noya.geva5@gmail.com
