ער"ן משלנו – דר' אריאל אריאלי

א. חשיבות הנושא

כידוע, לחולים במחלת פרקינסון ולבני משפחותיהם התומכים בהם, מצוקות נפשיות רבות. מצוקות אלה, לעיתים תכופות, מחמירות את הסימפטומים השונים של מחלת פרקינסון. יש טוענים שהן הסיבות העיקריות להחרפת המחלה.

בנוסף, יש גם תסמונות קליניות מוגדרות הנלוות להפרעה המוטורית. תסמונות כמו דיכאון, חרדה, תסמונות פסיכוטיות, וכן יש לא מעט איומים בהתאבדות והתאבדות ממשית.

למרות כל זאת, רק 700 מתוך כ- 20.000 חולי פרקינסון בישראל חברים בעמותה, כלומר, כ- 3% בלבד. נשאלת השאלה – מדוע?

התשובה לכך הינה מורכבת: ראשית, הסטיגמה של מחלת הפרקינסון, הנובעת מהדימוי שיש למחלת הפרקינסון עם זיקנה, דמנציה, מחלה כרונית שאין לה מרפא, מחלת נפש או אפילו פיגור שכלי. מלבד זאת, יש חשש להיחשף גם מסיבות פרקטיות, כמו למשל פיטורים ממקום העבודה. בנוסף, נמנעים החולים להיחשף ,"לצאת מהארון", מאחר שהדבר מעיד על כביכול חולשה – זה מחליש את הדימוי העצמי שלהם ומעיד על כך שאין הם מסוגלים יותר לפתור את בעיותיהם בכוחות עצמם. לעיתים יש סיבה עמוקה עוד יותר. החולים חוששים להעלות, אפילו על דל שפתותיהם, את הסימפטומים המפחידים,הקשורים, לאו דוקא בסימפטומים המוטוריים שלהם.

לדוגמא, יש אנשים החוששים שהמחלה גרמה להם לשינוי באופיים, הם רגזניים יותר, חסרי סבלנות. יש אנשים שהיו תמיד מסודרים ומאורגנים ועתה הם מרגישים שהם נוטים יותר לעשות דברים ברישול. יש חולים שהצטיינו בקביעת יעדים מתוכננים ועתה הם חשים שהתכנון עולה להם במאמץ גדול. יש חולים החשים שהחלטותיהם הן ספונטניות מדי וללא שיקול דעת מעמיק כפי שהיה בעבר.חולים אלה אינם מעיזים לספר על הסימפטומים האלה , אפילו לבני משפחותיהם. לכל היותר, הם מסוגלים לספר זאת לנוירולוג שלהם , כאשר הם נשאלים אם יש להם תופעות כאלה. מעטים הנוירולוגים שכאשר הם מקבלים תשובות כנות כאלה, מסוגלים להכיל את החרדה המתלווה ולהרגיע את החולה. לכל היותר הם יפטרו עצמם בכך שיתנו תרופה מרגיעה, או יפנו את החולה לייעוץ נפשי פסיכיאטרי, דבר שכמובן החולה אינו מוכן לקבל.

לפעמים המצוקה הנפשית החזקה קיימת אצל בן המשפחה התומך. הוא נקלע לא פעם בקונפליקט שבין הרצון לתמוך בחולה הפרקינסון לבין התחושה של עייפות ורצון זמני, אפילו לזנוח את התמיכה. גם לו קשה להעלות קונפליקט זה על דל שפתיו. כל אלה חשים צורך עז לשתף מישהו במצוקותיהם הנפשיות. היה טבעי שהם יפנו לער"ן הארצי, אך בברור שבררתי בתחנות של ער"ן, התברר לי שאין אצלם כלל פניות של חולי פרקינסון.

כנראה שהסיבה לכך היא, שחולים אלה, או בני משפחותיהם, מחפשים אוזן קשבת אצל אנשים הנמצאים במצבם. שרק הם, להרגשתם, מסוגלים יהיו להבינם ולהזדהות עם מצוקתם.

אי לכך חייבים אנו להרים את המשימה הזאת בכוחות עצמנו, ע"י מתנדבים מתוכנו.

ב. עקרונות כלליים של עזרה נפשית באמצעות הטלפון של ער"ן הארצי

העקרונות העיקריים הם:- אנונימיות – גם של הפונה וגם של המתנדב,  וזמינות.

אני מדגיש שאלה הם העקרונות של ער"ן הארצי, ויש חברים שיש להם השגות שיתכן שעקרונות אלה אינם מתאימים לער"ן משלנו.  אתייחס להשגות אלה בסוף דברי.

אנונימיות הפונה :

הפונים לער"ן קובעים את גבולות האנונימיות שלהם בשיחה עם המתנדב. הם רשאים לשמור על אנונימיות מוחלטת לאורך כל זמן השיחה. גם אם הפונה מוסר פרטים מזהים במהלך השיחה, המתנדב מתייחס אליו כאנונימי בכך שאין הוא רושם את שמו או את הפרטים המזהים. הסיבה לכך היא שהפנייה לעזרה נפשית עלולה להיתפש כחולשה אישית, וכמו כן, עלול להיגרם לפונה נזק מעשי. היכולת לשמור על אנונימיות מנטרלת את מחסום הבושה ומשמשת כתנאי המעודד פתיחות וחשיפה מצדו של הפונה. מסתבר שפונים רבים מתגברים על היסוסם ומחליטים לפנות לער"ן בגלל השמירה על האנונימיות שלהם.

אנונימיות המתנדב:

המתנדב חייב לשמור על האנונימיות  כלפי הפונה.

חשיפת זהותו של מתנדב עלולה להרתיע פונים פוטנציאליים מלפנות לקבלת עזרה. במהלך השיחה עם הפונה יכול להתפתח לחץ על המתנדב "לספר על עצמו", כדי להעניק לשיחה אופי יותר שוויוני – הומני ופחות מרוחק – מקצועי. על המתנדב להישמר ממלכוד זה.

הזמינות של ההתקשרות הטלפונית:

הטלפון משמש ערוץ בלעדי בין הפונה והמתנדב. אין קשר של פנים אל פנים ביניהם. הטלפון מקנה לפונה תחושה של שליטה בתהליך. הוא יכול להפסיק את השיחה ביוזמתו, בלי לחוש אי נעימות הכרוכה בצעד זה הקיימת בשיחת פנים אל פנים. בנוסף, הקשר הטלפוני הוא מאוד זמין, דבר החשוב במיוחד במצבי חירום, כמו איום בהתאבדות. אולם , גם במצבים של לחץ ומצוקה יש חשיבות גדולה לזמינות של הטלפון להציע מייד אוזן קשבת, תמיכה והרגעה.

מאידך, לטלפון יש גם חיסרון. המתנדב אינו רואה את הפונה ואינו יכול לאמוד את מידת מצב החירום , כנאמר "טוב מראה עיניים מהלך נפש", על כן עליו לפתח רגישות גבוהה לקולות ולשתיקות מצדו של הפונה.

קשר חד פעמי:

השיחה בין הפונה למתנדב מהווה יחידה פסיכולוגית עצמאית כדי שלא יתהווה קשר תלותי מקצועי ביניהם. המתנדב חייב לנווט את השיחה כך שהתהליך שנפתח בשיחה ייסגר  בסיומה. כמו שנראה להלן, החלק הארי של  הפניות יהיה לצורך קטרזיס, או וינטלציה של המצוקה, בבחינת "דאגה בלב איש – ישיחנה". מיעוטן של השיחות יעסוק בהתערבות בעת משבר, כמו איום בהתאבדות. בשיחות אלה יש להפנות את הפונה לייעוץ מקצועי. חשוב מאוד שגם את השיחות מהסוג השני, יסיים המתנדב באופן חד פעמי.

ג.  המתנדבים:

המתנדבים, ברובם, לא יהיו אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש, אלא מתנדבים מבין החולים או בני משפחותיהם, או חברים קרובים. ההתנדבות אינה מותנית בקריטריונים של מקצוע או השכלה, אלא בהתאמה של תכונות אישיות. תכונות אלה הן, בעיקר, יכולת הקשבה, הבעת אמפטיה, סבלנות וסובלנות ומסוגלות להכיל את המצוקה של הפונה.

בסיפורת הרוסית יש סיפור על שני אנשים זרים זה לזה היושבים בתא של קרון רכבת. האחד מתנה את צרותיו באוזני שכנו היושב לצדו ורק מקשיב. כשהם נפרדים , פונה האיש לזר ואומר לו: אני מודה לך על שעזרת לי לפתור את מצוקתי. תמה הזר ושואל: הרי לא עשיתי לך דבר! עונה האיש: הקשבת לי בסבלנות וזה עזר לי מאוד!

אין חלוקים על כך שהקשבה ממלאת את התפקיד המרכזי בתהליך של העזרה הראשונה הנפשית, ובמקרים לא מעטים, היא משמשת הגורם העיקרי במתן העזרה.

פונים רבים מבהירים במפורש כי כל ציפיותיהם מתמקדות באוזניו של המתנדב.

המשמעות הפסיכולוגית של הקשבה בקשר עם הפונה לער"ן טמונה ביכולתה לסייע לפונה לשחרר לחצים פנימיים שמצטברים אצלו.

עם זאת, חשוב לציין שהקשבה יכולה למלא תפקיד יותר פעיל מאשר שחרור לחצים ("ונטילציה"). הקשבה אמפטית משדרת לפונה קבלה ויוצרת בשיחה סביבה פסיכולוגית תומכת, אשר יכולה לסייע לפונה להשתחרר ממעצורים ולפתח כוחות שאצורים בו. גם במקרים המועטים בהם השיחה הינה התערבות בעת משבר, יש קודם כל צורך בהקשבה אמפטית.

למרבה הצער, הישראלי המצוי שהוא בדרך כלל אדם הרוצה מאוד לעזור, נוטה לעשות זאת ע"י פעילות יתר, כלומר, הוא מתערב וחסר סבלנות להקשיב.

אסור שהמתנדב יהא שיפוטי, ביקורתי או שולף עצות. אתן דוגמא להתערבות אמפטית לעומת מתן עיצות :

חולת פרקינסון מתקשרת בטלפון אל מתנדב. היא מלאת חרדה שעומדים לפטרה ממקום עבודתה. הסיבה לכך היא שלאחרונה היא מאחרת בקביעות לעבודה. המתנדב הבלתי מאומן יכול להגיב ולהגיד:

מתנדב: אני יודע בדיוק על מה את מדברת. גם לי זה קורה, אני מציע לך לעשות מה שאני עושה! לקום שעה קודם, שיהיה לך זמן להתכונן ליציאה מהבית בזמן.

הפונה חשה עצמה נזופה ומבוישת ומפסיקה את השיחה.

תשובה זאת לא עוזרת ואולי אפילו מגבירה את המצוקה של הפונה מאחר שהיא שיפוטית , ביקורתית ובמידה מסוימת גם מתנשאת.

יש אפשרות להתייחס לפנייה הזאת בצורה שונה:

המתנדב: את יכולה לספר לי יותר מדוע קורה לך שאת מאחרת לאחרונה?

הפונה פורצת בבכי: אני לא יודעת מה קורה לי,אני מאחרת לכל מקום. אני קמה בסדר ופתאום נתקעת במצב של "off ", בקושי ובאיטיות מרובה אני מגיעה לארון הבגדים ומחפשת איזה בגד ללבוש. הזמן עובר ואני נכנסת למתח. אני, שהייתי תמיד קפדנית בכל מה שעשיתי , הקפדתי בלבושי והתאפרתי למשעי, עוזבת בסוף את הבית מרושלת, לא מאופרת וכמובן מאחרת לעבודה.

המתנדב , בטון אמפטי: זה נורא מתסכל , המצב שלך.

הפונה ממשיכה להתייפח:  אני פשוט אובדת עצות.

המתנדב: מה את חושבת יקרה אם תספרי לבוס שלך על מחלת הפרקינסון שלך ומה שזה מעולל לך לאחרונה.

הפונה: הוא בטח יפטר אותי מייד!

המתנדב: כמה זמן את עובדת במקום העבודה הזה?

הפונה: אני עובדת שם 10 שנים, נחשבת אחת העובדות המצטיינות, אף פעם לא היתה תלונה נגדי.

המתנדב: איך מערכת היחסים בינך ובין הבוס?

הפונה: אני יודעת שהבוס מחבב ומעריך אותי מאחר שמוסר העבודה שלי גבוה… אבל עכשיו הכל השתנה. הבוס לא אוהב שמאחרים.

המתנדב: אני לא חושב שלאחר 10 שנים של עבודה יעילה ומסורה , הוא יפטר אותך. לדעתי, אם תספרי לו בצורה כנה על קשייך בבוקר, ואח"כ תוכיחי את יכולתך בעבודה, הוא יבין זאת.

הפונה מפסיקה לבכות , ניכר בקולה שהיא נינוחה יותר וממשיכה לספר על מצוקותיה האחרות ביתר פתיחות.

פניות לא מעטות נובעות מחרדה מסיבות שונות ובמיוחד חרדה מהתפתחות המחלה. גם אם הפונה אינו מגלה מייד את סיבת הפנייה, יכול המתנדב לחוש דרך הטלפון את ביטויי החרדה, כמו נשימות מהירות וקול מבוהל ורפה.

ד.     הדרכה

כמובן שלא מספיקות רק התכונות הטבעיות של המתנדב. הוא חייב גם לקבל סיוע והדרכה ולצבור ניסיון.

חשוב שלאחר השיחה יכתוב המתנדב את מהלך השיחה ויוסיף גם את תגובותיו והרגשותיו ככל האפשר יותר במפורט .

רצוי שהמתנדבים ייפגשו ביניהם בצורה של קבוצת תמיכה לעיתים מזומנות, ידווחו אחד לשני על שיחותיהם ויוציאו מסקנות ולקחים.

חשוב מאוד שמומחה, איש בריאות הנפש (פסיכיאטר, פסיכולוג או עובד סוציאלי לבריאות הנפש) ישתתף בשיחות אלה מידי פעם, יעבור על הדיווחים ויעיר את הערותיו. כמו כן, המומחים יעבירו למתנדבים פרקים בנושאי בריאות הנפש החשובים , כמו התערבות בעת משבר, נושאים חשובים בפסיכופטולוגיה, איתור סימני מצוקה קשה העלולים להביא להתאבדות וכדומה.

השיחות ל"ער"ן משלנו" מיועדות אך ורק לפונים הנמצאים במצוקה נפשית. שיחות אלה אינן מיועדות לאנשים המבקשים אינפורמציה על מהות המחלה, תרופות, או עיצות מעשיות על זכויותיהם. פניות אלה יש להפנות לכתובות המקובלות, כולל האתר היוצא מן הכלל והמאורגן להפליא, שהוקם ע"י נילי רעם, באינטרנט.

נשמע שיחת סימולציה בין פונה למתנדב בער"ן משלנו.

הפונה מתקשה מאוד לפתוח בשיחה, המתנדב אינו מאיץ בו.

ההקשבה האמפטית של המתנדב מעודדת את הפונה לדבר. בתחילה יותר בהיסוס, ואחר כך יותר בשטף.

הפונה, חולה הנמצא עדיין ב"ארון", אינו מדבר עם איש על מצוקותיו.

המתנדב כמעט שאינו מתערב, הוא רק נותן לפונה אפשרות לפרוק את אשר על לבו, נותן לו אפשרות לוינטלציה.

נראה את השלבים בשיחה, מן הקל אל הכבד, עד אשר מצליח הפונה להביע את פחדיו ומגיע לקטרזיס. רק אז, מתערב המתנדב בדברי עידוד.

השיחה הגיעה לסיומה. אין זה טיפול. אין לזה המשכיות. זאת יחידה בפני עצמה.

דיון  (לאחר שיחת הסימולציה)

כאמור, יש חברים החושבים שנחטיא את המטרה אם נציע את המודל הקלאסי של ער"ן , המבוסס על אנונימיות והקשבה אמפטית בלבד.

החולה הפרקינסוני זקוק, לדעתם, להידבר עם "קולגות" שהתנסו בהיבטים השונים של המחלה, עמם הוא עצמו מתמודד עתה, ולקבל רעיונות נוספים בדרכי ההתמודדות , יותר מאשר אוזן קשבת אמפטית.

לדעתי, אין זה תפקידו העיקרי של המתנדב. לפי ניסיוני, אי אפשר לשוחח בטלפון על דרכי התמודדות בטרם הצליח הפונה לעבור קטרזיס מקסימלי ומוצלח.

ער"ן משלנו מיועד בעיקר לרוב הדומם, החולים הנמצאים עדיין ב"ארון" ואינם מוכנים להיחשף. נחטיא את המטרה של ער"ן משלנו אם לא נכבד את רצונם באנונימיות.

לאותם החברים שאינם זקוקים לאוזן קשבת, אלא זקוקים לשוחח על דרכי התמודדות ,יש צורך בקבוצות תמיכה. קבוצות תמיכה כאלה קיימות ופועלות בהצלחה במספר סניפים. יש מקום להרחיב אותם בכל הסניפים.

בנוסף, יהיה נפלא אם יוקם פורום באינטרנט בו יוכלו חברים אלה לשוחח ביניהם על דרכי התמודדות.

יש חשיבות רבה לדרך הלוגיסטית בה יתבצע ער"ן משלנו.

אם הדבר ייעשה ע"י מספר טלפון אחד שינתב את השיחות אל המתנדבים, אזי תישמר האנונימיות. מאידך, באם הדבר ייעשה ע"י מספרי טלפון אישיים שיפורסמו באתר האינטרנט של העמותה, אי אפשר יהיה לשמור על אנונימיות זו.

כלומר, בסופו של דבר, הפיתרון הלוגיסטי הוא אשר יקבע את האופי שיישא ער"ן משלנו.