La enfermedad de Parkinson es una de las enfermedades neurológicas degenerativas más frecuentes y su prevalencia aumenta con la edad en la población general. Cuando a un hombre de ochenta y cinco años se le diagnostica la enfermedad durante una visita al médico de familia debido a los temblores, la rigidez y los signos parkinsonianos que acompañan a su estado general de salud, el diagnóstico no suele causarle mucha ansiedad, una fuerte reacción emocional o cambios extremos en su comportamiento. La mayoría de las veces, a esta edad la persona no se ve a sí misma como sana y la enfermedad de Parkinson suele unirse a una serie de otros problemas de salud, con los que ha aprendido a convivir y adaptarse. Por otro lado, cuando la enfermedad de Parkinson se presenta a una edad temprana, a finales de los cuarenta o incluso antes, la reacción mental ante la enfermedad es completamente diferente, ya que el significado de la enfermedad para la persona y sus familiares es de gran alcance. , y la gente teme que el futuro que esperaban esté a punto de cambiar. En este artículo intentaré mostrar que, aunque hay cambios necesarios por la enfermedad, es y es posible vivir bien con Parkinson y verlo como una oportunidad de crecimiento y realización personal. 

 ¿Cuáles son las etapas del tratamiento de la enfermedad de Parkinson?

La etapa de negación

A diferencia de un diagnóstico de cáncer o una lesión por un accidente automovilístico, la transición de ser una persona sana a una persona con la enfermedad de Parkinson es gradual, acompañada de pistas, pequeños incidentes y señales que la mayoría de nosotros preferimos no ver. Los estudios muestran que cuando una persona llega a la etapa en la que se le diagnostica la enfermedad de Parkinson, entre el 60% y el 80% de las células productoras de dopamina en la sustancia negra ya han muerto. En mi experiencia, parece que la mayoría de los pacientes ya sienten que algo no va bien en el año o dos antes del diagnóstico de la enfermedad, pero prefieren no comprobar las causas y esperar que tal vez pase. Durante mi trabajo conocí a personas a las que les temblaba la mano durante todo un año antes de ir al médico. Esta fase en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson (y otras enfermedades degenerativas) se denomina fase de negación y continúa hasta que el paciente ya no puede ignorar su condición. Esta etapa a veces ocurre debido a caídas que resultaron en hospitalización médica, caída de objetos de las manos o reacciones ambientales a cambios en el movimiento o el comportamiento.

fase de resistencia
El momento en que a una persona le dicen que tiene una enfermedad es un punto de inflexión en su vida, y para la mayoría de ellos es un momento que nunca olvidarán. Hay personas que trabajan y funcionan bien, empresarios o personas que ejercen profesiones liberales, personas que a los 50-60 años están en la cima de su carrera, que tienen influencia e implicación en su entorno. Para estas personas, recibir el diagnóstico fue vivido como un verdadero trauma, como si todo su mundo se les hubiera caído encima; La enfermedad es vista como algo que puede quitarles todo por lo que han trabajado a lo largo de sus años de vida: las expectativas para ellos y su familia, tanto el presente como el futuro, el trabajo, el sustento, los amigos, su lugar. en la familia, el respeto, pero lo más aterrador de todo - la independencia. El miedo a depender de los demás y necesitar ayuda en todas las actividades diarias es un miedo muy importante, y las personas independientes tienen dificultades para aceptarlo. En esta etapa, el paciente comienza a evaluar su estado y se da cuenta de que existe un desfase entre sus expectativas sobre el futuro y entre la enfermedad y sus consecuencias. Esta situación crea mucha resistencia por parte del paciente a recibir el diagnóstico, y trata de cambiar la maldad del hecho e invalidarlo. El paciente inicia el proceso "Schopenig": va de neurólogo en neurólogo, gasta considerables sumas de dinero en segundas y terceras opiniones, cuando todo médico que diagnostica la enfermedad de Parkinson pertenece al bando de los "malos" y pierde su autoridad, mientras los médicos cautelosos (que pueden tener miedo de la reacción del paciente ante el diagnóstico) dejándolo en la incertidumbre, en un vacío de conocimiento, que no le da descanso. Esta etapa en el afrontamiento del paciente se denomina etapa de resistencia y se caracteriza por una fuerte reacción emocional, cambios de humor, ira y preguntas existenciales ("¿Por qué yo? ¿Por qué ahora?").
Digestión e internalización

Desde un punto de vista psicológico, es, de hecho, un proceso de digestión e interiorización: "Yo era una persona sana, o relativamente sana, y ahora tengo una enfermedad que está progresando". Gran parte del trabajo psicológico en esta etapa involucra lo que hacemos todos los días, cuando tenemos que tragar algo. Solo mastícalo. Cuando masticamos, los dientes frontales cortan la comida, los dientes posteriores la muelen y solo entonces la tragamos. Incluso en la terapia psicológica, empiezas a cortar y moler, y al final también tragas y digieres (y esto, por supuesto, si el tratamiento tiene éxito...). Inicialmente, la enfermedad parece un bulto grande y negro con el que no puedes lidiar, no puedes contenerlo, ¡y el Parkinson es definitivamente un ejemplo de un bistec o un trozo de carne particularmente duro!

Tratamiento psicológico
Al hablar con los pacientes en esta etapa, el trabajo principal se centra en escuchar, contener la angustia y permitir que la personalidad se reorganice y regrese a una posición de control. En el tratamiento, el psicólogo es un punto de apoyo que puede contener el dolor y la angustia, soportar el peso que lleva el paciente y dar tiempo al alma para descansar y recuperarse, para organizarse y reunir nuevas fuerzas. Después de esta ventilación mental, el paciente puede empezar a ver más cosas fuera de su mundo interior. Puede empezar a mirar hacia afuera. Entonces él ve que la enfermedad progresa, pero no de un día para otro, y no de una semana para otra. Desde mi experiencia en el tratamiento psicológico de pacientes y sus familiares, veo que las personas aprenden a cortar, triturar, tragar y digerir gran parte de la enfermedad, y aprenden a ver que no todo es negro, grande y amenazante. De hecho, se lleva a cabo un proceso de "duelo", o despedida con la fantasía de una vida de completa salud e independencia física hasta los 120 años. Este proceso permite al paciente dejar atrás el capítulo "saludable" de su vida, para trasladarse a un nuevo capítulo y otro, para reconocer que sí podrá cumplir la mayoría de sus ambiciones y sus deseos, aunque no exactamente al ritmo o en la forma que había planeado originalmente.

la fase de investigacion
Esta es la magia que le sucede a la gente al adaptarse a cambios importantes en sus vidas; Levantan la cabeza, miran hacia adelante y empiezan a pensar qué sigue, "¿Cómo salgo de esta?". Esta etapa es el punto de inflexión en el tratamiento de la enfermedad y es la transición al período de investigación. El período de investigación se caracteriza por la necesidad del paciente de ser su propio médico, cuidar su cuerpo y su mente y responsabilizarse de su estado físico y mental. Encuentra un neurólogo de su confianza, se asegura de tomar su medicación a tiempo, realizar pruebas periódicas y acudir a los controles. Más allá del tratamiento psicológico del que hablé brevemente, es importante señalar aquí que el Parkinson es una enfermedad que afecta no solo el movimiento, sino que también puede sobrecargar mucho el estado de ánimo y los sentimientos del paciente. A veces, estas son reacciones biológicas y no necesariamente psicológicas, lo que significa que pueden ser el resultado de una falta de dopamina y serotonina en el cerebro, y no necesariamente de una reacción mental a estar enfermo de una enfermedad. Por eso es importante tratar los estados de ánimo en la enfermedad de Parkinson como los aspectos motores de la enfermedad. El seguimiento psicológico y psiquiátrico es la forma correcta de asumir la responsabilidad de la enfermedad y hay que cuidar activamente la necesidad de sentirse bien!! Necesitamos salir del estigma, que el tratamiento farmacológico para el estado de ánimo es necesariamente una etiqueta que dice “ya no somos aptos para cuidar nuestras almas”. Nuestro cerebro está hecho de tejido corporal, que es idéntico en composición al resto de los tejidos del cuerpo, y así como falta hierro, lo suplementamos, así también es importante hacerlo, cuando nos faltan neurotransmisores en el cerebro relacionados con el estado de ánimo. .

Etapa de compromiso
El paciente suele acudir a la asociación y conoce personas de las que puede recibir apoyo y buenos consejos; Comprueba los métodos de tratamiento existentes y los medicamentos adecuados para sentirse mejor y más activo. En esta etapa hay personas que asumirán un reto: mantener una dieta, actividad física, una vida social y familiar activa e intentarán cultivar la calidad de vida de la mejor manera posible y durante el mayor tiempo posible. Veo parejas que pasan más horas juntas, viajan más al exterior, pasan más tiempo en familia y fortalecen los círculos sociales en la comunidad, hay pacientes que logran mantener esto por muchos años, esta es la etapa del compromiso, es decir, la compromiso de mantener una calidad de vida máxima a pesar de la enfermedad Las personas que aceptan los cambios necesarios como consecuencia de la enfermedad, pero logran cumplir sus sueños y deseos, dan ejemplo a todos los pacientes con enfermedad de Parkinson (y pacientes con otras enfermedades) , que aún ante la dificultad es posible y posible afrontar con gran éxito.

Por: Omer Porat, psicólogo de la clínica de trastornos del movimiento en el Hospital Sheba, Tel Hashomer, y especialista en psicología de rehabilitación, Centro Médico "Reot".
Omer Porat Hano tiene una maestría en psicología de rehabilitación clínica en la Universidad de Bar-Ilan y un estudiante de doctorado en psicología en la Universidad de Haifa en el campo de la enfermedad de Parkinson y el comportamiento.
Puedes escribirle a Omar por correo electrónico: poporat@gmail.com