Infórmese sobre su enfermedad.
No tema leer sobre la enfermedad o hablar sobre ella con otros pacientes. Se enriquecerá con mucha información y obtendrá mucho aliento y apoyo de otros pacientes. Sin embargo, recuerde que no hay dos casos de esta enfermedad iguales y que es imposible predecir cómo progresará la enfermedad y cómo le afectará personalmente. También se sabe que no hay dos pacientes que reaccionen de la misma manera a los mismos medicamentos y al mismo tratamiento. Si leer sobre la enfermedad en Internet le sirve a su naturaleza (¿es usted del tipo que es ávido de conocimiento e información y se siente más en control después de obtener la información?), ¡adelante! Los médicos a veces le aconsejarán que evite leer sobre la enfermedad en Internet y sus razones seguramente se relacionan con la angustia mental que le causará si se expone a todas las amenazas de la enfermedad en una etapa tan temprana. Pero solo usted sabe si necesita la información y puede manejarla o si debe renunciar a ella. La información sobre la enfermedad puede deprimirlo o fortalecer su espíritu. Depende únicamente de ti.

2. Acude a un médico especialista en Parkinson
No se conforme con el diagnóstico de un médico -aunque sea neurólogo- que no esté especializado en Parkinson. Busque un neurólogo especialista en la enfermedad, que estará al tanto de las novedades que existen hoy en día en cuanto al tratamiento de la enfermedad. Hoy en día, casi todos los centros médicos tienen un departamento especial para el tratamiento del Parkinson y los trastornos del movimiento. Hay tales departamentos en Rambam, Soraski (antes Ichilov), Rabin (antes Belinson), Sheba (antes Tel Hashomer), Assaf Harofeh, Hadassah, Hillel Yaffe y el Hospital Emek en Afula. Póngase en contacto con un centro médico de este tipo para que lo atienda un médico que se especialice en la enfermedad y pueda brindarle el mejor y más reciente tratamiento. Una vez que comprenda la naturaleza de su enfermedad, estará en una mejor posición para asumir una mayor responsabilidad por la forma en que lo tratan.

3. Busque formas de reducir su nivel de estrés
Y ponte a ti y a tus necesidades primero. No es egoísta, primero tienes que cuidarte a ti mismo. Usted es la única autoridad sobre su cuerpo. Descansa cuando estés cansado, protege tu tiempo y tus energías porque esta enfermedad te roba mucha energía física. Hacer frente y adaptarse requiere mucha energía mental y mental de usted. Haga sólo las cosas que son importantes para usted y su familia. Date el derecho de decir no y no sentirte culpable. Cuando se sienta mejor, puede responder a las solicitudes.

4. No se preocupe por los síntomas externos de la enfermedad.
Puede ser un desafío tratar de encontrar soluciones a la situación. Por ejemplo, si le molesta la forma en que camina, considere usar las ayudas para caminar que hay actualmente en el mercado y elija la que se adapte a sus necesidades. Hay muchos tipos de cintas de correr, reguladores, bastones que tienen un pequeño asiento oculto en el interior y más. Salir a comer también es un problema si le tiemblan las manos y no puede usar los cubiertos. Cuando esté sentado en un restaurante y se sienta avergonzado, pídale al mesero que le sirva cada plato en un plato aparte (macarrones). Si necesita un dispositivo de asistencia que le permita controlar mejor el mouse de la computadora, la cantidad y los cubiertos, el teléfono u otros objetos de uso diario, le alegrará saber que la organización voluntaria Milbat (Israeli Center for Assistive Devices, Construcción y Transporte para Discapacitados) emplea a ingenieros voluntarios que estarán encantados de desafiarlos a diseñar algo que se adapte a sus necesidades. Hay una exhibición de varios accesorios e inventos para facilitar la vida diaria de las personas discapacitadas con diversas discapacidades. Milbat brinda consejos, formación e información sobre la adaptación de la tecnología a las necesidades especiales de los discapacitados. Están en el Pabellón 23 A dentro del complejo Sheba Medical Center, teléfono 03-5303739.

5. ¡Mantén bien tu sentido del humor! Todo en la vida se puede ver desde un ángulo humorístico. Los problemas para caminar, la dificultad para hablar o la renuncia al carné de conducir no son temas humorísticos y, aun así, trata de darle un lado humorístico a cada situación. Por ejemplo: si estás en una silla de ruedas, una situación que claramente no es divertida, intenta verla desde otro ángulo: "Siempre siempre tengo un lugar para sentarme y un par de zapatos me alcanzan durante 20 años". Es sabido que la risa es buena para la salud y cuanto más nos reímos de ella, mejor es, y además ayuda a aliviar el estrés.

6. No te aísles. Rodéate de todas las personas que amas y que te aman: familiares, otros pacientes, amigos. Los pacientes de Parkinson a veces sufren de estigma social. Permítete renunciar a personas y actividades que te agobian demasiado, pero no te aísles y no te escondas. Rodéate de personas con las que te sientas cómodo incluso cuando no estés bien y tus síntomas sean visibles. Sea abierto con sus familiares acerca de su situación en un mal día y no dude en compartir sus sentimientos con los demás. Explíqueles que su condición puede mejorar durante el día. No esperes que los que te rodean adivinen lo que te está pasando en este momento y en general, porque no lo harán. Si no se lo dices, no lo sabrán y, por lo tanto, no podrán ayudarte. No permita que los síntomas de la enfermedad le impidan pasar tiempo con familiares y amigos. Recuerda que tu familia y amigos te quieren y te aceptan como eres. ¡Te sorprenderá cuánta gente está dispuesta a aceptarte, en cualquier situación!

7. No dude en contarle a personas conocidas y desconocidas sobre su enfermedad.
Al principio puede ser difícil y extraño para usted hablar sobre su enfermedad a diferentes personas, especialmente a aquellas que no están familiarizadas con esta enfermedad. Por lo general, las personas desconocerán la naturaleza de su enfermedad y tendrán dificultades para comprender todos los síntomas que padece. Con el tiempo descubrirás que el demonio no es tan terrible y que, de hecho, la gente está dispuesta a aceptarte a ti y a tu enfermedad mucho más de lo que imaginabas. Se recomienda tener cuidado e informar a todas las personas de las que recibe servicio, como su peluquero, el dentista o incluso el cajero del supermercado del barrio. También es aconsejable informar al empleado de Penak, para que no se alarme por movimientos inesperados o alteraciones del habla, que usted sufre de síntomas parkinsonianos. Esta actualización eventualmente resultará ser algo que lo beneficiará.
Más allá de eso, si lo invitan a una reunión en diferentes instituciones, y dado que puede ingresar al estado fuera, la otra parte debe saberlo. Puede ser un empleado de banco o una clínica o cualquier lugar público y privado. Se espera que hacer cola sea un problema, pero vale la pena tratar de pedir consideración. Probablemente tenga un certificado de la asociación, y esta es otra razón por la cual es importante ser miembro de la asociación.
Muestre la tarjeta y por lo general la gente es generosa.

8. Lleva en tu cartera o bolsillo un documento que indique que tienes Parkinson y enumere los medicamentos que tomas, el horario de toma y los síntomas que presentas en estado “off”, es recomendable incluir también las contraindicaciones (si cualquier) por ejemplo, si tiene un marcapasos prohibido Vaya a hacerse una resonancia magnética. Esto es como un medio para una emergencia inesperada. Si Dios no lo quiera, lo llevarán de urgencia al hospital, esto hará que sea más fácil para el personal médico que lo atiende y, en última instancia, también para usted Incluya también en esta tarjeta los datos del especialista que le atiende y los datos de contacto de la persona que le atiende de su familia.

9. Trate de mantener una actitud positiva. A pesar de la dificultad, en vista de los síntomas cambiantes y la disminución de la eficacia de la medicina, mantenga el optimismo. Se te permite afligirte por el cambio negativo, pero no te permitas hundirte profundamente en el dolor y la tristeza. Si nota signos de pérdida de apetito, tristeza persistente, dificultad para dormir, pérdida del sentido del humor o una sensación de impotencia, es posible que esté comenzando a desarrollar una depresión clínica. Debe informar a su médico. Aunque tiene plena justificación para sentirse deprimido debido a su condición, sepa que la depresión es una condición muy indeseable, y es importante no renunciar a la posibilidad que existe de curar la depresión. Ahora existen muy buenos medicamentos antidepresivos que te ayudarán a levantar la moral baja y renovar tus fuentes de energía necesarias para restablecer el equilibrio mental. Sepa que sus amigos y familiares pueden sentir dolor por su condición y también pueden necesitar consultar con expertos para comprender y reducir las ansiedades asociadas con su condición. También necesita información sobre su enfermedad, debe buscar materiales en bibliotecas y en Internet.

10. Establece una agenda y trabaja de lo más urgente a lo menos urgente. Concéntrate siempre en lo más importante para ese día. Haz una cosa a la vez y no varias a la vez. La capacidad de los pacientes de Parkinson para soportar la carga de una tarea simultánea (multitarea) disminuye considerablemente. No te estreses bajo ninguna circunstancia y termina cada tarea a tiempo. Divide cualquier gran trabajo en pequeñas acciones. Evite una posición fija durante mucho tiempo y tampoco se siente por mucho tiempo. Es importante tomar descansos de movimiento a intervalos cortos. Ayuda y pide la ayuda de otros con tareas difíciles.

11. Date más tiempo para hacer todas las actividades habituales desde comer, beber, vestirte para caminar, hablar y escribir. Reconoce que como paciente de Parkinson te quedará claro que las acciones de los demás se dan por sentadas, a ti te llevará más tiempo.También descubrirás que tareas sencillas que las personas sanas dan por sentadas, como por ejemplo: tragar saliva , masticar comida, usar expresiones faciales y cambiar el tono de tu voz, tu atención consciente será demandada de ti, por lo tanto necesitas planificar tus actividades de acuerdo a un reloj diferente, tendrás ventanas de tiempo en las que las drogas funcionan y en estas periodos de tiempo tendrás que acostumbrarte a hacer lo que necesites. Las horas de la mañana suelen ser las horas en las que los medicamentos son más efectivos, también en el sentido de que no te cansas. Cuida que el descanso del mediodía no sea demasiado largo, puede interferir con conciliar el sueño por la noche.
12. Únase a un grupo de apoyo en su área sin importar su edad. Siempre habrá personas en dichos grupos que tengan experiencia previa en las situaciones que estás atravesando hoy, y puedan aportar desde su experiencia. Si tiene miedo de ver a las personas en una situación más difícil por temor a que no pueda soportarlo, al menos haga llamadas telefónicas o correspondencia. Si tiene miedo de un grupo grande, se recomienda no darse por vencido y unirse a un grupo más pequeño. Es probable que el cargo y la experiencia de los integrantes del grupo puedan cargar entre sí y entre todos.
En el sitio web de la asociación de pacientes de Parkinson en Israel: https://www.parkinson.org.il, puede encontrar marcos adecuados para usted. Puede unirse a la asociación por una suma nominal de NIS 150 por año y será un miembro con derechos. Al hacerlo, se unirá a un gran marco organizativo que opera sucursales en todo el país. Las sucursales realizan actividades regionales a través de las cuales la asociación llega a todos los pacientes de Parkinson que estén interesados ​​en este importante marco. Dentro del sitio web, se realizan dos foros, el primero es un foro de médicos que responden todas las preguntas de manera amable y en un tiempo razonable. El segundo foro es para uso y necesidades generales, en que el paciente está conectado a una arteria de información que corre dentro de la organización.Además, en el propio sitio encontrará información actualizada sobre esta enfermedad, artículos interesantes, resúmenes de conferencias y muchos enlaces relacionados con el tema de la enfermedad Los foros son muy vitales y los amigos apoyan desde lejos.

13. Tenga en cuenta que tendrá fluctuaciones en su capacidad para moverse, así como fluctuaciones en sus niveles de energía a lo largo del día. A menudo, las fluctuaciones corresponden al momento en que las drogas están activas. Puede sentirse más cansado y su capacidad para moverse se debilitará a medida que disminuya la cantidad de la sustancia medicinal.

14. Esté preparado para cambiar la forma en que suele hacer las cosas, sea flexible, comprométase, acepte la ayuda que se le ofrece, no insista y comprenda que hay más de una manera de hacer las cosas como ir de un lugar a otro . Ten paciencia contigo mismo y con los que te rodean.

15. Pide a tu médico que te derive a diferentes especialistas para que te ayuden. Le ayudarán a comprender que existen diferentes formas de realizar actividades normales, como comer y vestirse. Te ayudarán a simplificar estas acciones y así preservar tu fuerza. También inspeccionarán su hogar junto con usted y le ofrecerán otras formas de organizar los artículos del hogar para que sean accesibles y fáciles de usar a diario.

16. Haga del ejercicio una parte integral de su vida. Esta actividad no lo detendrá ni lo retrasará en términos de progresión de la enfermedad según la naturaleza de su enfermedad, pero se preservará la calidad de su vida. Podrá aprovechar las mejores posibilidades de movimiento, se preservará la flexibilidad de su cuerpo en relación con un paciente que no realiza actividad, su condición mejorará enormemente. Haga caminatas, natación, ejercicios especiales de gimnasia para la enfermedad. Todos estos combatirán los síntomas de la enfermedad y preservarán tu fuerza y ​​tu vitalidad mental y física. También se recomienda hacer yoga y tai-chi, que le ayudarán a mantener el equilibrio físico y mental, reducir el estrés, aumentar su concentración y participación en las actividades familiares a pesar de su enfermedad. Recluta amigos para desafiarte en actividades competitivas que no requieran esfuerzos especiales.
Un ejemplo de esto es un partido de fútbol en casa, en el que los títeres de los jugadores se activan y mueven el balón con entusiasmo para marcar goles. Hay una enorme movilidad, entusiasmo, risas y sudor goteando junto con una maravillosa sensación de liberación. Pruébalo y descubrirás muy rápidamente que es atractivo para jugar desde un niño hasta un anciano, adecuado y emocionante a cualquier edad.
Su médico o fisioterapeuta podrá elaborar un programa de ejercicios que lo mantendrá activo independientemente de sus limitaciones físicas. Pídales a sus familiares o buenos amigos que sean sus supervisores para asegurarse de que pueda seguir su plan de ejercicios animándolo a cumplirlo al pie de la letra.