חיפוש
أغلق مربع البحث
חיפוש
أغلق مربع البحث

لن تؤذي نصائح "المشخصين حديثًا" والمحاربين القدامى

تعرف على مرضك.
لا تخف من القراءة عن المرض أو التحدث عنه مع مرضى آخرين. سيتم إثراءك بالكثير من المعلومات ، وستحصل على الكثير من التشجيع والدعم من زملائك المرضى. ومع ذلك ، تذكر أنه لا توجد حالتان من هذا المرض متماثلتين ، وأنه من المستحيل التنبؤ بكيفية تقدم المرض وكيف ستتأثر به شخصيًا. ومن المعروف أيضًا أنه لا يوجد مريضان يتفاعلان بنفس الطريقة مع نفس الأدوية ونفس العلاج. إذا كانت القراءة عن المرض على الإنترنت تخدم طبيعتك (هل أنت من النوع الجشع للمعرفة والمعلومات وتشعر بمزيد من التحكم بعد الحصول على المعلومات؟) فابحث عنها! سينصحك الأطباء أحيانًا بتجنب القراءة عن المرض على الإنترنت ، وتتعلق أسبابهم بالتأكيد بالكرب النفسي الذي سيحدث لك إذا تعرضت لكل تهديدات المرض في مثل هذه المرحلة المبكرة. لكنك فقط تعرف ما إذا كنت بحاجة إلى المعلومات ويمكنك التعامل معها أم أنك يجب أن تتخلى عنها. يمكن للمعلومات المتعلقة بالمرض أن تثبطك أو تقوي روحك. يعتمد عليك وحدك.

2. اذهب إلى طبيب متخصص في مرض باركنسون
لا تكتفي بتشخيص طبيب - حتى لو كان طبيب أعصاب - غير متخصص في مرض باركنسون. ابحث عن طبيب أعصاب متخصص في هذا المرض ، والذي سيكون على اطلاع دائم بالتطورات الجديدة الموجودة اليوم فيما يتعلق بعلاج المرض. يوجد اليوم في كل مركز طبي تقريبًا قسم خاص لعلاج مرض باركنسون واضطرابات الحركة. توجد مثل هذه الأقسام في رامبام ، سوراسكي (إيخيلوف سابقًا) ، رابين (بيلينسون سابقًا) ، شيبا (تل هشومير سابقًا) ، أساف هاروفيه ، هداسا ، هيلل يافه ومستشفى عيمك في العفولة. اتصل بمثل هذا المركز الطبي حتى يراك طبيب متخصص في المرض ويمكنه أن يقدم لك أفضل وأحدث علاج. بمجرد أن تفهم طبيعة مرضك ، ستكون في وضع أفضل لتحمل المزيد من المسؤولية عن كيفية علاجك.

3. ابحث عن طرق لتقليل مستوى التوتر لديك
وتضع نفسك واحتياجاتك في المقام الأول. إنها ليست أنانية - عليك أن تعتني بنفسك أولاً. أنت السلطة الوحيدة على جسدك. استرح عندما تكون متعبًا ، احمِ وقتك وطاقاتك لأن هذا المرض يحرمك من الكثير من الطاقة الجسدية. يتطلب التأقلم والتكيف الكثير من الطاقة العقلية والعقلية منك. افعل فقط الأشياء التي تهمك أنت وعائلتك. امنح نفسك الحق في قول لا ولا تشعر بالذنب. عندما تشعر بتحسن ، يمكنك الاستجابة للطلبات.

4. لا تقلق من الأعراض الخارجية للمرض.
قد يكون من الصعب محاولة إيجاد حلول للموقف. على سبيل المثال ، إذا كنت منزعجًا من طريقة مشيك ، ففكر في استخدام وسائل المساعدة على المشي الموجودة حاليًا في السوق ، واختر ما يناسب احتياجاتك. هناك أنواع عديدة من أجهزة الجري ، والمنظمين ، وعصي المشي التي تحتوي على مقاعد صغيرة مخبأة بالداخل ، وأكثر من ذلك. يعتبر تناول الطعام بالخارج مشكلة أيضًا إذا كانت يدك مرتعشة ولا يمكنك استخدام أدوات المائدة. عندما تكون جالسًا في مطعم وتشعر بالإحراج ، اطلب من النادل أن يقدم لك كل عنصر على طبق منفصل (معكرون). إذا كنت بحاجة إلى جهاز مساعد يسمح لك بالتحكم بشكل أفضل في فأرة الكمبيوتر والمقدار وأدوات المائدة والهاتف أو الأشياء الأخرى المستخدمة يوميًا ، فسوف يسعدك أن تعرف أن منظمة Milbat التطوعية (المركز الإسرائيلي للأجهزة المساعدة ، البناء والنقل للمعاقين) مهندسين متطوعين يسعدهم تحدي تصميم شيء يناسب احتياجاتك.يوجد عرض للإكسسوارات والاختراعات المختلفة لتسهيل الحياة اليومية للأشخاص ذوي الإعاقات المختلفة.يقدم ميلبات المشورة ، التدريب والمعلومات حول تكييف التكنولوجيا مع الاحتياجات الخاصة للمعاقين. هم في الجناح 23 أ داخل مجمع مركز شيبا الطبي ، هاتف 03-5303739.

5. حافظ على روح الدعابة لديك جيدا! يمكن رؤية كل شيء في الحياة من زاوية روح الدعابة. مشاكل المشي وصعوبة التحدث أو التخلي عن رخصة القيادة ليست مواضيع فكاهية ، ومع ذلك ، حاول إعطاء جانب مرح لكل موقف. على سبيل المثال: إذا كنت على كرسي متحرك ، من الواضح أن الموقف ليس ممتعًا ، فحاول رؤيته من زاوية مختلفة: "لدي دائمًا مكان للجلوس وزوج من الأحذية يكفيني لمدة 20 عامًا". من المعروف أن الضحك مفيد للصحة وكلما ضحكنا عليه كان أفضل ويساعد أيضًا في تخفيف التوتر.

6. لا تعزل نفسك. أحط نفسك بكل الأشخاص الذين تحبهم والذين يحبونك: أفراد العائلة ، والمرضى الآخرون ، والأصدقاء. يعاني مرضى باركنسون أحيانًا من وصمة العار الاجتماعية. اسمح لنفسك بالتخلي عن الأشخاص والأنشطة التي تثقل كاهلك كثيرًا ، لكن لا تعزل نفسك ولا تختبئ. أحِط نفسك بأشخاص تشعر بالراحة معهم حتى عندما لا تكون على ما يرام وتظهر أعراضك. كن منفتحًا على أقاربك بشأن وضعك في يوم سيء ولا تتردد في مشاركة مشاعرك مع الآخرين. اشرح لهم أن حالتك قد تتغير للأفضل خلال النهار. لا تتوقع أن يخمن من حولك ما يحدث لك في هذه اللحظة وبشكل عام - لأنهم لن يفعلوا ذلك. إذا لم تخبر ، فلن يعرفوا ، وبالتالي لن يتمكنوا من مساعدتك. لا تدع أعراض المرض تمنعك من قضاء الوقت مع العائلة والأصدقاء. تذكر أن عائلتك وأصدقائك يحبونك ويتقبلونك كما أنت. ستندهش من مدى استعداد الناس لقبولك ، في أي موقف!

7. لا تتردد في إخبار الأشخاص المألوفين وغير المألوفين عن مرضك.
قد يكون من الصعب والغريب في البداية أن تخبر أشخاصًا مختلفين عن مرضك ، وخاصة أولئك الذين ليسوا على دراية بهذا المرض. عادة ما يكون الناس جاهلين بطبيعة مرضك وسيجدون صعوبة في فهم جميع الأعراض التي تعاني منها. بمرور الوقت ، ستكتشف أن الشيطان ليس فظيعًا وأن الناس في الواقع على استعداد لقبولك ومرضك أكثر مما كنت تتخيل. من المستحسن توخي الحذر وإبلاغ كل شخص تتلقى منه الخدمة ، مثل حلاقك أو طبيب الأسنان أو حتى أمين الصندوق في سوبر ماركت الحي. يُنصح أيضًا بإبلاغ الموظف في Penak ، حتى لا ينزعج من الحركة غير المتوقعة أو اضطراب الكلام ، حيث تعاني من أعراض مرض باركنسون. سيصبح هذا التحديث في النهاية شيئًا مفيدًا لك.
علاوة على ذلك ، إذا تمت دعوتك إلى اجتماع في مؤسسات مختلفة ، وبما أنه يمكنك الدخول في حالة الخروج ، فيجب أن يكون الطرف الآخر على علم بذلك. يمكن أن يكون كاتب بنك أو عيادة أو أي مكان عام وخاص. من المتوقع أن يمثل الوقوف في الطابور مشكلة ، لكن الأمر يستحق محاولة طلب الاعتبار. من المحتمل أن يكون لديك شهادة من الجمعية ، وهذا سبب آخر لأهمية أن تكون عضوًا في الجمعية.
أظهر البطاقة وعادة ما يكون الناس كرماء.

8. احتفظ في محفظتك أو جيبك بمستند يشير إلى أنك مصاب بمرض باركنسون ويسرد الأدوية التي تتناولها وجدول تناولها والأعراض التي تعاني منها في حالة "إيقاف التشغيل". يُنصح أيضًا بتضمين موانع الاستعمال (إذا أي) على سبيل المثال ، إذا كان لديك جهاز تنظيم ضربات القلب محظور ، فاحصل على فحص التصوير بالرنين المغناطيسي. هذا كوسيلة لحالة طارئة غير متوقعة. إذا تم نقلك إلى المستشفى لا قدر الله ، فهذا سيسهل الأمر على الطاقم الطبي الذي يعالجك وفي النهاية من أجلك أيضًا. أدرج أيضًا في هذه البطاقة تفاصيل الاختصاصي الذي يعالجك وتفاصيل الاتصال بالشخص الذي يعالجك من عائلتك.

9. حاول الحفاظ على موقف إيجابي. على الرغم من الصعوبة ، في ضوء الأعراض المتغيرة ، وانخفاض فعالية الدواء ، حافظ على التفاؤل. يُسمح لك بالحزن على التغيير السلبي ولكن لا تسمح لنفسك بالغرق في الألم والحزن. إذا لاحظت علامات تدل على فقدان الشهية ، أو الحزن المستمر ، أو صعوبة النوم ، أو فقدان روح الدعابة ، أو الشعور بالعجز ، فقد تكون قد بدأت في الإصابة بالاكتئاب السريري. يجب أن تخبر طبيبك. على الرغم من أن لديك مبررًا كاملاً للشعور بالاكتئاب بسبب حالتك ، اعلم أن الاكتئاب حالة غير مرغوب فيها للغاية ، ومن المهم عدم التخلي عن الاحتمالية الموجودة لعلاج الاكتئاب. توجد الآن أدوية جيدة جدًا مضادة للاكتئاب ستساعدك على رفع الروح المعنوية المنخفضة وتجديد مصادر الطاقة اللازمة لاستعادة التوازن العقلي. اعلم أن أصدقائك وعائلتك قد يتألمون بسبب حالتك وقد يحتاجون أيضًا إلى استشارة الخبراء من أجل فهم وتقليل القلق المرتبط بحالتك. تحتاج أيضًا إلى معلومات حول مرضك ، يجب عليك البحث عن مواد في المكتبات وعلى الإنترنت.

10. ضع جدول أعمال واعمل من الأكثر إلحاحًا إلى الأقل إلحاحًا. ركز دائمًا على أهم شيء في ذلك اليوم. افعل شيئًا واحدًا في كل مرة وليس عدة أشياء في وقت واحد. تقل قدرة مرضى باركنسون على تحمل عبء مهمة متزامنة (متعددة المهام) بشكل كبير. لا تشدد تحت أي ظرف من الظروف وأنهي كل مهمة في الوقت المحدد. قسّم أي مهمة كبيرة إلى أعمال صغيرة. تجنب وضعًا ثابتًا لفترة طويلة ، وكذلك لا تجلس لفترة طويلة. من المهم أخذ فترات راحة للحركة على فترات قصيرة. ساعد واطلب مساعدة الآخرين في المهام الصعبة.

11. امنح نفسك المزيد من الوقت للقيام بكل الأنشطة المعتادة من الأكل والشرب وارتداء الملابس للمشي والتحدث والكتابة. اعلم أنه بصفتك مريضًا بمرض باركنسون ، سيتضح لك أن الإجراءات التي يتخذها الآخرون تعتبر أمرًا مفروغًا منه ، لأن الأمر سيستغرق وقتًا أطول. وستكتشف أيضًا أن المهام البسيطة التي يعتبرها الأشخاص الأصحاء أمرًا مفروغًا منه ، مثل: ابتلاع اللعاب ، ومضغ الطعام ، واستخدام تعابير الوجه وتغيير نبرة صوتك ، سيُطلب منك انتباهك الواعي. لذلك تحتاج إلى التخطيط لأنشطتك وفقًا لساعة مختلفة ، سيكون لديك نوافذ زمنية عندما تعمل الأدوية وفي هذه فترات من الوقت يجب أن تعتاد على فعل ما تحتاجه. عادة ما تكون ساعات الصباح هي الساعات التي تكون فيها الأدوية أكثر فاعلية ، وأيضًا بمعنى أنك لست متعبًا. احذر من أن راحة منتصف النهار ليست طويلة جدًا ، فهي قد يتداخل مع النوم ليلا.
12. انضم إلى مجموعة دعم في منطقتك بغض النظر عن عمرك. سيكون هناك دائمًا أشخاص في مثل هذه المجموعات لديهم خبرة سابقة في المواقف التي تمر بها اليوم ، ويمكنهم المساهمة من تجربتهم. إذا كنت تخشى رؤية أشخاص في موقف أكثر صعوبة حتى لا تتحمله ، فعليك على الأقل إجراء مكالمات هاتفية أو مراسلة. إذا كنت تخاف من مجموعة كبيرة ، فمن المستحسن عدم الاستسلام والانضمام إلى مجموعة أصغر. من المحتمل أن تهمة أعضاء المجموعة وخبراتهم يمكن أن يتقاضا كل منهما الآخر وكل واحد.
على الموقع الإلكتروني لجمعية مرضى باركنسون في إسرائيل: https://www.parkinson.org.il ، يمكنك العثور على إطارات مناسبة لك. يمكنك الانضمام إلى الجمعية مقابل مبلغ رمزي قدره 150 شيكلًا سنويًا وستكون عضوًا يتمتع بحقوق. وبذلك ، تنضم إلى إطار تنظيمي كبير يدير فروعًا في جميع أنحاء البلاد. وتجري الفروع نشاطًا إقليميًا من خلاله الجمعية يصل إلى كل مريض باركنسون مهتم بهذا الإطار المهم. داخل الموقع ، يتم عقد منتديين ، الأول عبارة عن منتدى للأطباء الذين يجيبون على كل سؤال بشكل جيد وفي وقت معقول. والمنتدى الثاني مخصص للاستخدام العام والاحتياجات ، في التي يرتبط بها المريض بشريان معلومات يعمل داخل المنظمة. بالإضافة إلى ذلك ، ستجد على الموقع نفسه معلومات محدثة بشأن هذا المرض ومقالات شيقة وملخصات محاضرات والعديد من الروابط المتعلقة بموضوع إن المنتديات حيوية للغاية ويدعم الأصدقاء من بعيد.

13. كن على علم أنه سيكون لديك تقلبات في قدرتك على الحركة وكذلك تقلبات في مستويات الطاقة الخاصة بك على مدار اليوم. غالبًا ما تتوافق التقلبات مع الوقت الذي تكون فيه الأدوية نشطة. قد تشعر بمزيد من التعب وستضعف قدرتك على الحركة مع انخفاض كمية المادة الطبية.

14. كن مستعدًا لتغيير الطريقة التي تفعل بها الأشياء عادةً ، وكن مرنًا ، واقبل المساعدة التي تُعرض عليك ، ولا تصر وتفهم أن هناك أكثر من طريقة للقيام بأشياء مثل الانتقال من مكان إلى آخر . كن صبورًا مع نفسك ومع من حولك.

15. اطلب من طبيبك أن يحيلك إلى متخصصين مختلفين لمساعدتك. سيساعدونك على فهم أن هناك طرقًا مختلفة لأداء الأنشطة العادية ، مثل الأكل وارتداء الملابس. سوف يساعدونك في تبسيط هذه الإجراءات وبالتالي الحفاظ على قوتك. سيقومون أيضًا بمسح منزلك معك وسيقدمون لك طرقًا أخرى لترتيب الأدوات المنزلية بحيث يسهل الوصول إليها واستخدامها على أساس يومي.

16. اجعل التمرين جزءًا لا يتجزأ من حياتك. لن يوقفك هذا النشاط أو يعيدك إلى الوراء فيما يتعلق بتطور المرض اعتمادًا على طبيعة مرضك ، ولكن سيتم الحفاظ على جودة حياتك. ستكون قادرًا على الاستفادة من أفضل إمكانيات الحركة ، وسيتم الحفاظ على مرونة جسمك بالنسبة للمريض الذي لا يشارك في أي نشاط ، وستتحسن حالتك بشكل لا يقاس. قم بالمشي والسباحة وتمارين الجمباز الخاصة للمرض. كل هذا سيحارب أعراض المرض ويحافظ على قوتك وحيويتك العقلية والبدنية. يوصى أيضًا بممارسة اليوجا والتاي تشي ، والتي ستساعد في الحفاظ على التوازن الجسدي والعقلي ، وتقليل التوتر ، وزيادة تركيزك ومشاركتك في الأنشطة العائلية على الرغم من مرضك. قم بتجنيد الأصدقاء لتحديك في الأنشطة التنافسية التي لا تتطلب جهودًا خاصة.
مثال على ذلك هو لعبة كرة القدم المنزلية ، حيث يتم تنشيط دمى اللاعب وتحريك الكرة بحماس لتسجيل الأهداف. هناك حركة هائلة وحماس وضحك وعرق يتساقط مع شعور رائع بالإفراج. جربها وستكتشف بسرعة أن اللعب من ولد إلى رجل عجوز أمر جذاب ومناسب ومثير في أي عمر.
سيتمكن طبيبك أو معالجك الفيزيائي من بناء برنامج تمرين يبقيك نشيطًا بغض النظر عن قيودك الجسدية. اطلب من أفراد الأسرة أو الأصدقاء المقربين أن يكونوا مشرفين لك للتأكد من أنه يمكنك اتباع خطة التمرين الخاصة بك عن طريق تشجيعك على الالتزام بها حرفياً.