La maladie de Parkinson est l'une des maladies neurologiques dégénératives les plus courantes et sa prévalence augmente avec l'âge dans la population générale. Lorsqu'un homme de quatre-vingt-cinq ans reçoit le diagnostic de la maladie lors d'une visite chez un médecin de famille en raison de tremblements, de raideurs et de signes parkinsoniens qui accompagnent son état de santé général, le diagnostic ne lui cause généralement pas beaucoup d'anxiété, une forte réaction émotionnelle ou des changements extrêmes dans son comportement. La plupart du temps, à cet âge, la personne ne se considère pas en bonne santé et la maladie de Parkinson s'ajoute généralement à un certain nombre d'autres problèmes de santé, avec lesquels elle a appris à vivre et à s'adapter. D'autre part, lorsque la maladie de Parkinson éclate à un jeune âge, à la fin de la quarantaine ou même plus tôt, la réaction mentale à la maladie est complètement différente, car la signification de la maladie pour la personne et les membres de sa famille est profonde , et les gens craignent que l'avenir auquel ils s'attendent ne soit sur le point de changer. Dans cet article, je vais essayer de montrer que, bien qu'il y ait des changements nécessaires dus à la maladie, il est et est possible de bien vivre avec la maladie de Parkinson et de la voir comme une opportunité de croissance et d'épanouissement personnel. 

 Quelles sont les étapes de la prise en charge de la maladie de Parkinson ?

L'étape du déni

Contrairement à un diagnostic de cancer ou à une blessure due à un accident de voiture, la transition d'une personne en bonne santé à une personne atteinte de la maladie de Parkinson est progressive, accompagnée d'indices, de petits incidents et de signes que la plupart d'entre nous préfèrent ne pas voir. Des études montrent que lorsqu'une personne a atteint le stade où elle a été diagnostiquée avec la maladie de Parkinson, entre 60% et 80% des cellules productrices de dopamine dans la substantia nigra étaient déjà mortes. D'après mon expérience, il semble que la plupart des patients sentent déjà que quelque chose ne va pas un an ou deux avant le diagnostic de la maladie, mais ils préfèrent ne pas vérifier les causes et espèrent que cela passera peut-être. Au cours de mon travail, j'ai rencontré des gens dont la main tremblait pendant une année entière avant d'aller voir un médecin. Cette phase du traitement de la maladie de Parkinson (et d'autres maladies dégénératives) s'appelle la phase de déni et se poursuit jusqu'à ce que le patient ne puisse plus ignorer son état. Cette étape se produit parfois en raison de chutes ayant entraîné une hospitalisation médicale, d'objets tombant des mains ou de réactions environnementales à des changements de mouvement ou de comportement.

phase de résistance
Le moment où une personne apprend qu'elle a une maladie est un tournant dans sa vie, et pour la plupart d'entre eux, c'est un moment qu'ils n'oublieront jamais. Il y a des gens qui travaillent et fonctionnent bien, des chefs d'entreprise ou des personnes exerçant des professions libérales, des personnes qui à 50-60 ans sont au sommet de leur carrière, qui ont de l'influence et de l'implication dans leur environnement. Pour ces personnes, recevoir le diagnostic a été vécu comme un véritable traumatisme, comme si tout leur monde leur était tombé dessus ; La maladie est perçue comme quelque chose qui peut à la fois leur enlever tout ce pour quoi ils ont travaillé au cours des années de leur vie - les attentes pour eux-mêmes et leur famille, à la fois le présent et l'avenir, le travail, les moyens de subsistance, les amis, leur place dans la famille, le respect, mais le plus effrayant de tous - l'indépendance. La peur d'être dépendant des autres et d'avoir besoin d'aide dans toutes les activités quotidiennes est une peur très importante, et les personnes indépendantes ont particulièrement du mal à l'accepter. A ce stade, le patient commence à évaluer son état et se rend compte qu'il existe un décalage entre ses attentes concernant l'avenir et entre la maladie et ses conséquences. Cette situation crée beaucoup de résistance de la part du patient à recevoir le diagnostic, et tente de changer le mal de l'acte et de l'invalider. Le patient entame le processus « Schopenig » : il erre de neurologue en neurologue, dépense des sommes considérables en deuxième et troisième avis, quand tout médecin qui diagnostique la maladie de Parkinson appartient au camp des « méchants » et perd son autorité, tandis que les médecins prudents (qui peuvent avoir peur de la réaction du patient au diagnostic) le laissant dans l'incertitude, dans un vide de connaissance, qui ne lui donne pas de repos. Cette étape de l'adaptation du patient est appelée l'étape de résistance et se caractérise par une forte réaction émotionnelle, des changements d'humeur, de la colère et des questions existentielles ("Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ?").
Digestion et internalisation

D'un point de vue psychologique, il s'agit en fait d'un processus de digestion et d'intériorisation : "J'étais une personne en bonne santé, ou relativement en bonne santé, et maintenant j'ai une maladie qui progresse." Une grande partie du travail psychologique à ce stade implique ce que nous faisons tous les jours, lorsque nous devons avaler quelque chose. Il suffit de le mâcher. Lorsque nous mâchons, les dents de devant coupent la nourriture, les dents de derrière la broient et ce n'est qu'alors que nous l'avalons. Même en psychothérapie, on commence à couper et broyer, et à la fin on avale et on digère aussi (et cela, bien sûr, si le traitement réussit...). La maladie ressemble initialement à une grosse boule noire qu'on ne peut pas gérer, qu'on ne peut pas contenir, et la maladie de Parkinson est définitivement un exemple de steak ou de morceau de viande particulièrement dur !!!

Traitement psychologique
En parlant avec les patients à ce stade, le travail principal est axé sur l'écoute, contenant la détresse et permettant à la personnalité de se réorganiser et de revenir à une position de contrôle. Dans le traitement, le psychologue est un point d'appui qui peut contenir la douleur et la détresse, supporter le poids porté par le patient et laisser à l'âme le temps de se reposer et de récupérer, de s'organiser et de rassembler de nouvelles forces. Après cette ventilation mentale, le patient peut commencer à voir plus de choses en dehors de son monde intérieur. Il peut commencer à surveiller. Il voit donc que la maladie progresse, mais pas d'un jour à l'autre, ni d'une semaine à l'autre. De mon expérience dans le traitement psychologique des patients et des membres de leur famille, je vois que les gens apprennent à couper, broyer, avaler et digérer de grandes parties de la maladie, et apprennent à voir que tout n'est pas noir, gros et menaçant. En fait, un processus de « deuil » est effectué, ou se sépare du fantasme d'une vie de santé complète et d'indépendance physique jusqu'à 120 ans. Ce processus permet au patient de laisser derrière lui le chapitre « sain » de sa vie, de se déplacer sur un nouveau chapitre et un autre, pour reconnaître qu'il sera en effet en mesure de réaliser la plupart de ses ambitions et de ses souhaits, mais pas exactement au rythme ou de la manière qu'il avait initialement prévu.

la phase d'enquête
C'est la magie qui arrive aux gens en s'adaptant aux changements majeurs de leur vie ; Ils lèvent la tête, regardent devant et commencent à penser à la suite, "Comment puis-je m'en sortir?". Cette étape est le tournant dans la prise en charge de la maladie et constitue la transition vers la période d'investigation. La période d'investigation est caractérisée par le besoin du patient d'être son propre médecin, de prendre soin de son corps et de son esprit et d'assumer la responsabilité de son état physique et mental. Il trouve un neurologue en qui il a confiance, il s'assure de prendre ses médicaments à temps, d'effectuer des tests périodiques et de faire des bilans de santé. Au-delà du traitement psychologique dont j'ai parlé brièvement, il est important de noter ici que la maladie de Parkinson est une maladie qui affecte non seulement le mouvement, mais qui peut également peser lourdement sur l'humeur et les sentiments du patient. Parfois, ce sont des réactions biologiques et pas nécessairement psychologiques, ce qui signifie qu'elles peuvent résulter d'un manque de dopamine et de sérotonine dans le cerveau, et pas nécessairement d'une réaction mentale à une maladie. C'est pourquoi il est important de traiter les humeurs dans la maladie de Parkinson au même titre que les aspects moteurs de la maladie. Le suivi psychologique et psychiatrique est le bon moyen de prendre en charge la maladie et il faut prendre activement en charge le besoin de se sentir bien !! Nous devons sortir de la stigmatisation, que le traitement médicamenteux de l'humeur est nécessairement une étiquette qui dit "nous ne sommes plus aptes à prendre soin de nos âmes". Notre cerveau est constitué de tissus corporels, dont la composition est identique au reste des tissus corporels, et tout comme le fer manque, nous le complétons, il est donc également important de le faire, lorsque nous manquons de neurotransmetteurs dans le cerveau liés à l'humeur .

Étape d'engagement
Le patient se tourne souvent vers l'association et connaît des personnes auprès desquelles il peut recevoir un soutien et de bons conseils ; Il vérifie les méthodes de traitement existantes et les médicaments appropriés pour se sentir le mieux et le plus actif. À ce stade, il y a des personnes qui relèveront un défi - maintenir une alimentation, une activité physique, une vie sociale et familiale active et essaieront de cultiver la qualité de leur vie de la meilleure façon possible et le plus longtemps possible. Je vois des couples qui passent plus d'heures ensemble, voyagent plus à l'étranger, passent plus de temps en famille et renforcent les cercles sociaux dans la communauté. Il y a des patients qui réussissent à maintenir cela pendant de nombreuses années. C'est l'étape de l'engagement, c'est-à-dire la engagement à maintenir une qualité de vie maximale malgré la maladie Les personnes qui acceptent les changements nécessaires à la suite de la maladie, mais parviennent à réaliser leurs rêves et leurs souhaits, donnent l'exemple à tous les patients atteints de la maladie de Parkinson (et aux patients atteints d'autres maladies) , que même face à la difficulté, il est possible et possible de faire face avec un grand succès.

Par: Omer Porat, psychologue à la clinique des troubles du mouvement à l'hôpital Sheba, Tel Hashomer, et spécialiste en psychologie de la réadaptation, Centre médical "Reot".
Omer Porat Hano est diplômé d'une maîtrise en psychologie de la réadaptation clinique à l'Université Bar-Ilan et doctorant en psychologie à l'Université de Haïfa dans le domaine de la maladie de Parkinson et du comportement.
Vous pouvez écrire à Omar par email : poporat@gmail.com