Dans le post actuel, je traiterai du sujet de "l'aidant principal du patient". Un sujet d'une grande importance qui parfois ne reçoit pas la place appropriée et importante qu'il mérite. Le rôle du thérapeute principal est parfois "transparent". Nécessite un travail intensif qui souvent ne reçoit pas la récompense qu'il mérite - l'évaluation sociale, environnementale.
Le terme « aidant principal » (aidant) décrit un membre de la famille qui assume la responsabilité de s'occuper d'un autre membre de la famille, qui a besoin d'aide dans la plupart de ses activités quotidiennes en raison d'une autonomie altérée due à l'âge ou à la maladie.
Les rôles du soignant principal sont nombreux et variés - de la gestion de la bureaucratie du problème (médecins, banques, approbations, etc.), en passant par l'aide à l'élaboration d'un agenda pour la personne malade jusqu'à la prise en charge du ménage et des besoins physiques de la personne malade.
Plus la maladie d'une personne est grave et affecte plus largement ses fonctions, plus le rôle de l'aidant principal grandit et s'élargit.
Je fais ici une distinction entre le terme "soignant rémunéré" (ce salarié qui perçoit un salaire pour son travail) et un soignant principal qui est, généralement, un parent qui ne perçoit pas de salaire.
Dans le passé, et dans de nombreux cas encore aujourd'hui, on croyait que les femmes s'occupaient du ménage et de la famille. Dans le passé, et encore aujourd'hui dans les sociétés traditionnelles, la vie était dans un foyer familial multigénérationnel et en raison de ce concours de circonstances - les femmes, traditionnellement, étaient celles qui s'occupaient des malades et des personnes âgées au sein de leur cellule familiale.
Même aujourd'hui, malgré le changement des rôles de genre traditionnels, la plupart des principaux soignants sont toujours en fait les principaux soignants, généralement des conjoints et la plupart du temps ils sont eux-mêmes plus âgés et parfois ils sont également diagnostiqués avec une sorte de maladie. (Donc dorénavant, dans la rédaction du post actuel, j'utiliserai la forme féminine pour l'aidant principal).
Même si elle n'est pas malade dans de nombreux cas, l'aidant principal fait face à des difficultés qui parfois ne sont pas en deçà des difficultés vécues par le patient. Où les principales difficultés pourraient-elles survenir pour le soignant principal ?
Fardeau physique - le traitement physique d'une personne malade peut être difficile, intense et très abrasif. Lorsqu'il s'agit d'une mobilisation à court terme pour une tâche spécifique et transitoire (par exemple après une intervention chirurgicale), la charge est, pour la plupart, tolérable et possible. Mais lorsqu'il s'agit d'une maladie chronique évolutive, le fardeau est lourd et il n'y a pas d'avenir à améliorer. La charge physique incombera au soignant principal en commençant par les tâches ménagères et souvent aussi en assistant le patient (ferrage, aide à se coucher et se coucher, etc.).
Charge financière - "La maladie coûte cher..." Lorsqu'il y a une personne malade à la maison, les dépenses augmentent souvent. Les traitements sont chers, les médicaments sont lourds, la nécessité de renoncer à des journées de travail de la principale soignante (si elle travaille toujours) et bien d'autres et de nombreuses dépenses différentes qui s'ajoutent au ménage. Ce fardeau financier est porté à la porte de l'aidante principale, qui est souvent tenue de réduire les dépenses auxquelles elle était habituée. Et souvent cette réduction peut nuire aux loisirs bénéfiques qui ne sont "pas indispensables".
Isolement social - la maladie n'est pas quelque chose qui demande des amis, certainement pas une maladie chronique prolongée. L'aidant principal a tendance à réduire les interactions sociales pour de nombreuses raisons, parmi lesquelles le manque de temps pour les réunions, la fatigue, la honte, la difficulté à prendre du « temps pour moi » et plus encore.
La crise émotionnelle - la charge de travail, l'accumulation des pressions, l'isolement social - et bien d'autres facteurs, peuvent produire une crise émotionnelle chez l'aidant principal.
Cette crise peut s'exprimer par différents sentiments tels que - la colère, la nervosité, la frustration et la tristesse qui peuvent éclater dans différentes circonstances, envers différentes personnes mais principalement envers le patient lui-même.
Alors que faire pour éviter de jouer le rôle de soignant principal ?
Sur le plan physique - prenez soin de votre santé afin de pouvoir prendre soin de la santé du patient.
Assurez-vous d'avoir des tests médicaux.
Assurez-vous de dormir et de vous reposer suffisamment.
Assurez-vous d'avoir une alimentation saine et saine.
Assurez-vous de faire de l'exercice. Le travail physique à domicile ne remplace pas une activité physique régulière. Ceux qui sont en mesure de rejoindre le cours bénéficieront également d'interactions sociales importantes et de temps "hors de la maladie". Pour ceux qui ne peuvent pas atteindre un lit, une promenade quotidienne accompagnée d'un ami, d'une petite amie ou d'un membre de la famille est tout à fait appropriée.
Assurez-vous de faire des activités bénéfiques, à l'extérieur de la maison si possible et sans le patient (l'activité avec le patient est supplémentaire). Même si cette activité s'accompagne parfois d'un sentiment de culpabilité, de la part de l'aidant car elle "ose" le faire pour elle-même alors qu'il y a tant à faire (à la maison, avec le patient, avec la famille, etc.). Je rencontre de nombreux patients qui sont heureux et qui encouragent ceux qui sont là pour eux et les aident. . Pour eux, c'est le moins qu'ils puissent faire pour quelqu'un qui s'occupe d'eux avec un grand dévouement.
Le volet économique -
Assurez-vous d'épuiser tous les droits qui vous reviennent ainsi qu'au patient lui-même (assurance nationale, assurances privées, etc.).
Rencontrez un professionnel afin de faire un "arrangement" et de comprendre quelles sont les options financières.
L'aspect social - assurez-vous d'avoir une sorte d'activité sociale -
Rencontrer un bon ami une fois par semaine (si vous ne pouvez pas quitter la maison, vous pouvez aussi boire un café ensemble sur Zoom).
Inscrivez-vous au cours que vous aimez.
Trouvez un club pour personnes âgées dans le quartier et essayez de vous impliquer dans l'activité (vous pouvez vous renseigner auprès des services sociaux municipaux).
et d'autres options différentes.
L'aspect émotionnel - prenez soin de votre humeur, c'est essentiel pour votre santé mentale mais aussi pour votre santé physique et celle du patient.
Allez parler à un professionnel qui connaît le domaine et peut vous aider à faire face aux différentes difficultés.
Cherchez un groupe de soutien approprié.
Ne restez pas seul face aux difficultés.
Être un soignant principal pendant longtemps est une tâche difficile et complexe, mais aussi une belle récompense à côté -
Le sens de la mission, le sens et la possibilité d'apporter de l'aide à un être cher rendent la tâche d'une grande valeur.
À propos de ça la prochaine fois.
