Sara s'est assise dans ma chambre avec un grand soupir, sa main gauche tremble un peu, trahissant la raison de son arrivée dans la chambre.
"Ils m'ont dit qu'il fallait qu'on parle... alors je suis venu, même si je ne sais pas ce qu'on peut faire pour m'aider..."
Sara, une jeune femme, belle, d'environ 55 ans, engagée dans la banque à un poste assez élevé. Une mère de jeunes enfants adultes qui est mariée depuis de nombreuses années continue de raconter -
"On m'a diagnostiqué la maladie de Parkinson, il y a environ cinq ans. Tout allait bien jusqu'à présent. J'ai tout continué comme d'habitude et j'ai même réussi à ajouter à mon mode de vie vraiment actif l'activité physique que tout le monde dit qu'il faut faire.
Je fais de l'exercice tous les jours, je travaille, je continue à rencontrer des amis, car aujourd'hui je suis une bonne mère, une bonne partenaire - comme si tout allait bien, mais Noya, je n'ai pas la force pour tout cela.
J'ai l'impression de manquer d'énergie. C'est la force physique qui s'épuise, j'arrive au milieu de la journée et j'ai l'impression d'être un téléphone avec un avertissement de batterie faible. Je dois tout arrêter en milieu de journée et me reposer, vraiment me reposer. Et parfois je dois m'arrêter plus d'une fois par jour..."
Ce sentiment que "la batterie s'épuise" nous est familier à tous. Soudain, au milieu de la journée, l'énergie s'épuise. Mais chez les patients parkinsoniens, la "batterie" s'épuise plus vite et le besoin de repos est plus grand, si je ne me trompe pas. Au fur et à mesure que la maladie progresse, plus de repos est nécessaire tout au long de la journée. Il est important de permettre ce repos, si possible. Cela permet des heures de travail meilleures et plus énergiques.
"Mais c'est le côté physique, avec lequel je me débrouille encore, le pire c'est que je n'ai pas la force mentale pour le supporter. Je sens que c'est inutile, je ressens de la tristesse, de la peur, de la frustration et tant d'autres émotions difficiles que j'ai même peur d'en parler. J'ai toujours été quelqu'un qui réussit à voir le verre à moitié plein, toujours. J'ai traversé des épreuves dans le passé, j'ai fait face à des crises de toutes sortes. Mais maintenant , c'est gros pour moi je me sens. Tout ce que je veux tous les matins quand l'horloge sonne, c'est mettre la couverture sur ma tête et ne plus me battre. Je suis fatigué, je suis usé, pas de goût…"
J'ai regardé Sarah, qui est assise en face de moi, elle n'est pas la première à s'asseoir ici dans la pièce et à ressentir cela. Elle n'est pas la première à se sentir comme une batterie déchargée - corps et âme.
La maladie de Parkinson est connue comme une maladie dont la principale caractéristique est les tremblements, du moins c'est ainsi que la plupart des gens le savent. Mais la maladie de Parkinson, malheureusement, est bien plus que cela.
La maladie de Parkinson est une maladie causée par une diminution de la dopamine, un neurotransmetteur, la dopamine est comme notre carburant - pour le corps et l'esprit. Par conséquent, les dommages causés à la maladie de Parkinson sont physiques - tremblements, lenteur des mouvements et autres caractéristiques, mais la dopamine est impliquée dans notre capacité à maintenir la motivation, l'humeur, le désir d'action et plus encore. Une diminution du niveau de dopamine peut entraîner la création d'une dépression, son augmentation, ainsi que l'anxiété. Parfois, la dépression ou l'anxiété sont les premiers signes de la maladie, avant même l'apparition des symptômes moteurs. (J'écrirai sur l'anxiété une autre fois).
Les aspects mentaux de la maladie de Parkinson ont fait l'objet de plus de discussions ces dernières années, mais souvent on n'en parle toujours pas assez.
Il y aura des patients et des membres de la famille qui viendront chez le neurologue, après avoir attendu pendant de nombreux mois le rendez-vous tant attendu, s'asseoir devant le médecin et raconter les difficultés, toutes les difficultés mais "oublieront" de parler du mauvais l'humeur, l'anxiété, le manque d'envie de faire quoi que ce soit. Pourquoi ne le disent-ils pas ? Pour de nombreuses raisons - parce qu'ils ne comprendront pas que cela fait partie de la maladie, parce qu'ils auront honte d'admettre qu'ils ont atteint cet état, parce qu'ils penseront qu'il n'y a rien à faire à ce sujet. et bien d'autres raisons. Et le médecin ne demandera pas toujours et ne vérifiera pas. La santé mentale est une question sensible, pourtant, pour beaucoup de gens, nous avons tendance à penser que l'humeur et la motivation sont une question de choix et de façon de faire face. Nous pardonnons les signes physiques et moins les signes mentaux.
La prévalence de la dépression chez les patients atteints de la maladie de Parkinson varie entre 30 et 50 %. La dépression est un facteur majeur affectant la qualité de vie de ces patients et aggrave le pronostic. L'expression clinique de la dépression chez les patients parkinsoniens est similaire à son expression dans la population générale. Dans le même temps, certains symptômes sont plus prononcés chez les patients atteints de la maladie de Parkinson tandis que d'autres symptômes sont moins prononcés. Les manifestations cliniques comprennent l'apathie, la lenteur psychomotrice, la tristesse, le pessimisme.
La dépression chez les patients parkinsoniens s'est avérée liée à la gravité de la maladie, aux troubles du sommeil, au déclin cognitif, aux chutes à répétition et aux troubles de l'équilibre.
Il y a des patients atteints de la maladie de Parkinson qui, pendant la période "off" (la période pendant laquelle la dose de dopamine prise s'estompe et la prochaine dose de dopamine n'a pas encore eu d'effet - quelque chose qui peut apparaître plusieurs fois par jour même) se sentent déprimés et l'anxiété avec une grande et frustrante intensité. Dans cette situation, il est important de contacter le neurologue traitant afin d'examiner le traitement médicamenteux et de vérifier son adéquation et son efficacité.
Il est très important pour moi de souligner que l'anxiété et la dépression ne sont souvent pas associées à la maladie, mais font partie de la maladie elle-même. Ce n'est pas une "crise mentale parce que je suis malade" (parfois c'est aussi la raison) mais une autre façon dont la maladie de Parkinson montre sa présence.
Sachez qu'il y a quelque chose à faire avec la dépression. Et non seulement il y a quelque chose à faire, mais il est important de le faire pour ne pas rester déprimé, pour ne pas nuire à la qualité de vie qui pourrait être bien meilleure sans la dépression. Qualité de vie pour le patient mais aussi pour son environnement. Le traitement peut consister à ajuster les médicaments existants, à ajouter des médicaments à l'humeur ou à se référer à des conversations afin d'apprendre des moyens de faire face à la dépression.
Communiquez dès aujourd'hui avec le médecin de famille, le neurologue, l'infirmière de la clinique, le travailleur social ou tout autre professionnel du domaine pour dire « j'ai un problème » et commencer à le traiter.
