Recevoir un nouveau diagnostic

Recevoir un nouveau diagnostic de la maladie de Parkinson est un moment choquant. C'est un moment qui change la vie et qui divise le temps en avant et en après... il est naturel que de nombreuses préoccupations, de toutes sortes, surgissent au cours de cette semaine. D'après mon expérience, l'une des difficultés essentielles qui surgissent lors de la réception d'un "nouveau diagnostic" est l'élément d'incertitude et le sentiment de perdre le contrôle. 

L'entrée d'une maladie dans la vie provoque une violation (à des degrés divers) de l'équilibre interne et externe. En tant que créatures qui s'efforcent de maintenir les systèmes en équilibre et en équilibre tout le temps, nous avons tous des difficultés à fonctionner dans cette zone d'instabilité et d'incertitude.

Un diagnostic de maladie déstabilise l'équilibre entre la santé et la maladie - la connaissance que ce qui était ne sera plus et désormais la question de la santé ou plutôt - la maladie, sera au centre de la vie personnelle, conjugale et familiale.

Saper cet équilibre conduit parfois à une rupture de l'équilibre mental - sentiment d'anxiété, de tristesse et de grande inquiétude, crises passées non résolues - tout cela flotte et monte à des intensités différentes et change dès que les systèmes de défense s'affaiblissent.

Les réflexions sur la possibilité de perdre ses capacités financières et la peur du manque de ressources matérielles pour faire face et exister (inquiétudes sur la poursuite douteuse du travail, dépenses pour divers types de traitements) sont également une caractéristique et empêchent de dormir.

Préoccupations sociales - qui m'accompagnera, qui sera à mes côtés, comment je serai regardé et comment éviter la pitié de l'environnement.

De nombreuses questions qui se posent, des pensées perturbatrices et des inquiétudes quant à l'avenir caractérisent la phase de diagnostic.

Un diagnostic de maladie chronique avancée affecte aussi grandement le couple et toute la famille. Bien qu'il n'y ait qu'une seule personne malade, l'adaptation et le besoin de changement et d'ajustement s'appliquent à tout le monde autour de la personne malade.

Il peut y avoir un changement dans le rapport de pouvoir et les rôles dans la famille - par exemple - dans une relation où l'un est le "ministre des affaires étrangères" et l'autre est le "ministre de l'intérieur" et du coup le responsable de "affaires étrangères" n'est pas attentif, libre ou capable de faire le travail, quelqu'un doit prendre sa place. Ou au contraire - le "ministre de l'intérieur" est handicapé et il n'y a pas de gérant pour la maison, pour la famille... après tout, il y a des choses à faire... la charge incombe souvent au conjoint sain et le fardeau est grand... 

Et ce n'est qu'un exemple des changements qui peuvent apparaître dans une relation, dans une famille.

Alors qu'est ce qui peut être fait?

Le diagnostic d'une nouvelle maladie provoque un sentiment de perte de contrôle. Pour essayer de retrouver un certain équilibre, il faut retrouver un sentiment de contrôle sur les circonstances et sur ce qui se passe - 

Connaître la maladie et s'informer sur la maladie approfondit les connaissances et avec elles les possibilités d'y faire face. Mais, il est également important de se rappeler que trop de connaissances peuvent conduire à l'impuissance, à la frustration, à la confusion et à l'anxiété.Internet regorge d'informations qui ne sont pas toutes vraies et exactes - soyez prudent. Écoutez-vous et déterminez vous-même la dose qui vous convient à ce moment - ni plus ni moins.
Trouvez un médecin qui vous convient - il y a des gens pour qui le modèle du médecin faisant autorité leur convient et il y a ceux qui ont besoin d'un médecin qui partage et s'implique dans le traitement. Quelque chose de différent convient à tout le monde. Il est permis de changer, remplacer et tester différents médecins, différents thérapeutes et différents traitements.
Étudiez votre corps et comment la maladie se manifeste - tout au long de la journée, dans la fatigue, la vigilance, le stress et la relaxation. S'écouter et apprendre à se connaître permettront une conduite plus sûre et plus confiante - et permettront un meilleur contrôle.
Partagez la maladie avec les membres de votre famille et vos conjoints - permettez-leur une ouverture sur votre monde afin qu'ils puissent essayer de comprendre et d'aider davantage.
La poussière/y dans la maladie mais avec compassion. Une guerre trop dure et têtue coûte cher...
Gérer le traitement de la maladie - 

Assurez-vous d'assister aux rendez-vous médicaux - le traitement médical est important et essentiel et permet surtout de maintenir une bonne qualité de vie pendant de nombreuses années. D'autre part, vérifiez par vous-même s'il n'y a pas de visites inutiles chez différents médecins. Vous ne devriez pas gaspiller d'énergie lorsque vous n'en avez pas besoin.
Faire des choses qui vous font vous sentir bien - médecine complémentaire, conversations avec un thérapeute, massages, groupes de soutien, marche dans la mer... tout ce qui vous fait vous sentir bien et améliore votre sentiment - peut améliorer votre force et votre capacité à faire face. Je recommande que certaines activités se fassent avec votre partenaire (à condition que sa présence soit bonne pour vous...) de cette façon vous gagnez également du temps de qualité ensemble.
Activité physique - l'importance de l'activité physique a été prouvée dans de nombreuses études - toutes les personnes que j'ai rencontrées, qui font attention à une activité physique importante, rapportent un sentiment de bien-être plus élevé. Traitez votre partenaire et votre famille - rappelez-vous que vous en avez besoin - soutien , amour, assistance Béton ou autre. Vous attendez de votre conjoint et de votre famille qu'ils soient un soutien et une aide pour vous, vous profiterez donc des moments où vous êtes libre pour cela et traitez votre conjoint, intéressez-vous à lui et au reste de la famille. La maladie est également choquante pour eux et leur fardeau physique et émotionnel est lourd. L'attitude et le sentiment de visibilité facilitent la tâche du partenaire et permettent un plus grand soutien.Plusieurs fois pendant la phase d'adaptation au diagnostic, je tombe sur des déclarations du type "Les rêves que nous avons rêvés ne se réaliseront plus..." et ma réponse est généralement - "En ce moment, vous pouvez tout faire ... alors faites ..." 

N'attendez pas avec les choses que vous voulez faire et pleurez ce que vous ne pourrez peut-être pas faire plus tard - faites-les simplement

Personne ne choisit d'être malade, et le choix du type de maladie ne nous appartient pas non plus, mais la capacité de chacun à influencer la poursuite de la vie avec la maladie est dramatique.